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また?? [困ったはなし]

この前の笑い発作がおさまってホッとしていましたが
また?
けんじ2.png

今日の賢治
けんじ.png

ん〜[たらーっ(汗)]

まだ激甚災害に指定されていないのですね(TT) [困ったはなし]

熊本地方は今日は激しい雨。
今、少し前にも、また阿蘇地方で震度3の地震。
ただの地震じゃなくて
一週間経って、ここにきての、まだ続く地震。そして雨。

なぜ?
まだ激甚災害指定されないのでしょう?

総理はこれからヨーロッパをめぐって
北海道に来るらしいです。

熊本視察の く の字も無いのが[たらーっ(汗)]

(4月25日追記です。)クリックして読んでくださいね。


風邪 [困ったはなし]

風邪
治ったと思ったら
また、風邪
今回は38度超えです[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
具合が悪くなると
ヘルパーさんのシフトが忙しくなって
皆さん[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]スミマセンm(_ _)m

熱のわりには
キリッとした賢治
けんじ.jpg


早く治して、お花見しようね[かわいい][かわいい]

風邪 [困ったはなし]

カブトムシとクワガタの違いを覚えられない私(笑) ←詳細は前の日記「寝ていても。。。」をご覧ください。

さて
賢治の風邪[あせあせ(飛び散る汗)]
特に朝の呼吸困難が[もうやだ~(悲しい顔)][がく~(落胆した顔)]苦しそうで、
今は在宅酸素の装置があるので、[ダッシュ(走り出すさま)][病院]救急車[exclamation×2]を呼ばずに
自宅で回復しています[手(チョキ)]
往診の先生は頻繁にきてくださって
メインヘルパーさんは、なんと連日の夜勤[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]
日中もヘルパーさんが連日の介護に入ってくださって
自宅療養を続けられています[ぴかぴか(新しい)]
[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]
皆さんのおかげで、回復にむかっている賢治です。
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw-PxsoQi5KUEc=?=-9.jpeg

頭にクリスマスツリーをのせて

早く元気にならなきゃ、クリスマスケーキが食べられないよ。と脅して(笑)

ツラい [困ったはなし]

image.png.jpeg

久しぶりに、かなり激しい[あせあせ(飛び散る汗)]けれど
てんかんの一種とするなら「小発作」が続いています。
けいれんのような動き。
椅子に座っていても落ち着かない、多動。
夜は眠れない。
汗をダラダラにかくほど、一日中動いています[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
これまでも3から4年に一度は、このような症状がありました。
10歳 14歳 17歳。。。
まだヘルパーさんのシステムが追いついていなかった頃
私や優香は、ぶっ続け一ヶ月。昼夜、こんな賢治のそばを離れず
夜間にもシャワーを浴びさせて
着替えして、汗ふいて、水分補給して[ダッシュ(走り出すさま)]
なんてやっていました。
今回はヘルパーさんがすべての対応をしてくださっています。[もうやだ~(悲しい顔)]ご苦労様です[もうやだ~(悲しい顔)]

大きく脳の成長やホルモンが変化する年齢を超えたから、もう落ち着いたかな? と思っていたのですが。
早く落ち着きますように[ぴかぴか(新しい)]と願う私も
なんだか眠れません。
もう外は夜が明けて、
明るくなってきました。
ああ
今日も雨[雨]だわ。
連休最後の日
今年も特にどこへ行くでも何をするでもなく。。。
絵も描けなかった[ふらふら]
それより、ホント
何ごともなくあってほしいと願うばかりです。[かわいい]

皆様はどうか楽しい休日をお過ごしくださいね

みんなそうですか? [困ったはなし]

やりきれない

小さな失望が絶望になったり
ちょっとした出来事が
もう
この人生、あきらめても良いか
くらいに
巨大な底なし沼になったり

みんなそうですか?

いっぱいいっぱいあって(笑)
書いていられないほどあるので
笑えるのを
思い出して書くと

時給700円でパートをしていた時のこと
ある日
賢治がリクリエーションに出るために
街中の集合場所へ送り
そして
駐車した場所に戻ると
駐車違反の紙が

あれ?
障害者の駐車除外指定証はちゃんとフロントに出してるし
・・・ってか
車椅子を降ろして、賢治を載せていた時
ミドリの服着た、民間委託の駐車違反取り締まりの人
そこにいたし・・・
でも
何も言われなかったし・・・

違反理由- 横断歩道の端から5m離れて駐車しなければならないところ、3m20㎝だった。1m80㎝不足。
罰金18000円

死にたくなりました(笑)

当時は
日中、賢治が学校に行っている間、時給700円で働いて
賢治を学校に迎えに行ってからずっと私が介護。
夜も私が介護。
ほとんど眠らずに、学校に送り出して
また働いて。

当時
チマタの噂では(笑)
莫大な慰謝料と養育費をもらって、
悠々自適に暮らしていると言われていた私。。むむむ。。
反論の場所も機会もないから
噂が消えるのを待ち

民間委託の取り締まりの人は
そんな事情をしりませんから
仕方ない 仕方ない


修学旅行に行くお金だって
(−_−;)
結局、賢治には(優香も)
修学旅行へ行かせてあげられなかったけれど

賢治が寄宿舎に泊まる夜は
家の暖房は全部止めて。
灯りもひとつだけ。
トイレ用の20㎝角くらいのヒーターだけ付けて
ヒーターの前でダシ入り味噌にお湯入れて(味噌汁と言うには恥ずかしい)
白いご飯を(麦じゃないから良いけど)食べていました。私。

あえて誰かに言うことでもなく・・・

どんな事情があっても
ある意味
離婚の原因は半々
『自業自得』とまで自分の中の理不尽さを納得させて

でも
本当に大変な人のことは
知らないって
みんな そんなものですか?

一円ももらっていない遺産。
これで賢治君も優香ちゃんも
楽になったでしょう?

って言われても
もらってませんから(⌒-⌒; )

何も知らないのに
お金持ちで良いねとか、勝手に言われるって
みんなそうですか?

小さなこと
賢治へのケアで
こうして欲しい
って
希望を言うと
私はプロなのに
言われて傷ついた、悲しくなった
って言う人がいます。
でも、それって
本当に賢治のこと
思っていますか?

私に関する噂を信じて、私を批難する人
私はあなたに、何の迷惑をかけましたか?

優香が不祝儀に出ようが出まいが
あなたは、何を知っているのですか?
私たちが何も知らされていないことすら、知らないでしょうに

みんな

生きてるって
こんなもんですか?

自分の事情を理解してもらえなくても
仕方ない 仕方ない と
涙をこらえて

他人からの矢を受けているのでしょうか?

そうならば
みんな
強いです。

私は、もう、討たれ弱くて(笑)
すぐ
死にたくなりますよ。

不幸そうにしていると世間は優しいです。
身なりに気をつけて、明るく元気にしていると
愛ある人は笑顔で迎えてくれるけれど
矢を放つ人も多いです。

私は矢を打ちたくないから
幸せにはなれないだろうな
とか
誰の矢で私は死ぬんだろう???
なんて
考える暇があるだけ幸せです。


賢治は
いっとき、いっときが
命との闘いなんですから。

寒くなったと思ったら・・・ [困ったはなし]

風邪です[あせあせ(飛び散る汗)]
さっそく、風邪です[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]
咳がひどいので、上半身を起こして
いったい何個クッションを使っているのか??
CIMG6886.JPG


タンがつまらないように
ヘルパーさんと私
一日中ハラハラ[あせあせ(飛び散る汗)]
24時間体制の自宅看護が続いています
ヘルパーさんのおかげで、私は夜、眠らせてもらえてます。感謝 感謝 ありがとう[ぴかぴか(新しい)]
 
熱あるどぉ~  咳出るどぉ~  んんん
CIMG6887.JPG


[眠い(睡眠)][眠い(睡眠)][眠い(睡眠)]ん~
CIMG6888.JPG


でも
食欲があるのが賢治のスゴイところ(o^^o)♪
今日も
頂いたクレームブリュレをパクパク[るんるん]でした
賢治風邪でも笑顔.jpg

 風邪でもこの笑顔は変わらず

早く元気になってくだされ[ぴかぴか(新しい)]
賢治よ

 

コンピュータに救われ、また… [困ったはなし]

前のブログで
コンピュータに救われた

書き

でも
コンピュータは
あまりに
人の肌感?が無いな と嘆き(笑)

やはり
人は人を恋しく

それは
生きている
人間だから


今日
現代文明の当たり前の通信手段
メールのやりとりをして
痛感( ̄◇ ̄;)

たった
15回の 短い言葉 のやりとりに
一時間以上を…(⌒-⌒; )

これが
面と向かっての会話なら
きっと
3分?
いえ
相手の表情が見えるなら
もっと早く察して
2分?

世の中は
便利になった分
人の
肉声や、表情、仕草から感じるとる術を
おろそかに、してしまうようになったのかしら・・・・・悲しっ


時代遅れのアナログ人間の私は
無機質なメールを嫌いつつ

無機質なコンピュータに
救われているという矛盾

困ったものです


優香と私は
この約7年
遠く離れて暮らしていましたが
ほとんど毎日
互いの声を聞いて
互いを感じてきました

それは
確かに 機械 を通しての
電話だったり スカイプだったり
ですが

これがメールだったなら
互いを感じるには
満たなかったでしょう


文明の進歩に感謝しつつ
それを
人肌を感じられるように
使いたいな

思うこのごろです

眠れぬ夜は
コンピュータ相手に過ごすのが一番

ああ矛盾、、
そしてもうすぐ午前 4時
明日も
いやいや、もうすぐ忙しい朝が始まるぞぉ~[手(グー)]

風邪な  わたし(TT) [困ったはなし]

な・・・・・治らないっっっ[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]

今週の日曜の朝
「声が出ない」←と言う 声がでない[たらーっ(汗)]

私の様子

賢治は元気な様子

使えるミスユニ(笑)とヘルパーさんから言われた[揺れるハート]優香の様子は
優香のブログをお読みください
http://ameblo.jp/w-yu-ka/

では私はこれにて寝ます[手(パー)]

難しい。。。。。。(苦笑) [困ったはなし]

今の時代
コンピューターがあると数秒で「検索」出来てしまう。

優香のフルネームがたくさん出ているこのブログを
このまま続けて良いのかな???
でも、このブログはもともと賢治のブログ。。。。。。。。むむむむむむ
優香のアメーバブログの毎日のアクセス数は
ここのブログをはるかに超えています。
彼女に興味を持った人が、ここを検索で見つけて読むのは時間の問題。
優香は
「この賢治のブログは絶対にやめないで」と言います。
確かに
私たちの『生きたしるし』 
笑顔で涙を隠して、頑張った記し。


私たちには何も後ろめたい事はない[手(グー)]
知られて困ることはない[手(グー)]
いつも一生懸命やってきた[手(グー)]
そう思って、今日まで正直に書いてきたけれど
これからも
今までの美津子トークで続けて良いのかな?
別の場所で、困る人が出ないかな?

なんて私が悩むから
賢治は謎の熱を出すし
優香は毎夜、大きなラップ音[あせあせ(飛び散る汗)]にビクビクしています

美津子よ、母ならしっかりせぃ[手(グー)]

昨日はロンドンから優香の大切な友人が札幌に来てくれて
優香は久しぶりに休息の週末です。

私の兄も東京から帰省
父、母が元気で居てくれる事を兄とふたりで感謝しながら、家族で北海道の味を楽しみました。

会いたい人と会えるって
嬉しくて、心強くなれるものですね。
優香の顔を見ても
両親の顔を見ても
そんな幸せを感じました。


このところ
「ああ、あれが最後に会った時だったんだ」
と思い返す機会が多くて・・・・前回のブログに書いたふたりと、ご近所のかたと(今日知りました)
不謹慎なように聞こえてしまったらごめんなさい、 なにか、やはり生かされていることへの感謝と命の尊さを感じます。

人は最期に何を思うのでしょう?

私は「生きてきて良かった。ありがとう」と笑顔で逝きたいです。

だから
私は誰も傷つけたくないな。。。
迷いとともに
生と死の不思議を感じるこの頃でした。




(@_@;)な話。。。残念 [困ったはなし]

前回、私がロンドンへ行ったのは

「お嬢さんが(優香)手術を受けるから、お母さんが行ったという事にして、周りを濁しておいてあったんだけど」

こんな話を聞いて

びっくり(@_@;)

え!?

「何ですか? 手術???優香は手術なんて受けていません」

「それは知っているけど、そういう風にお母さんが行く理由で周りを濁しておいたんだわ」

 

優香が手術を受けるので、私がロンドンへ行ったと聞いたかた[exclamation×2](笑)

それは事実無根です(笑)

動画にもあるように、歌って演じて踊っています。

手術受けなきゃならないような子には、こんな事できまっしぇん(笑)

やっぱり

賢治をお任せして、親の私がどこかへ行く事って

「お姉ちゃんの公演、楽しんできてね」

「たまには賢ちゃんの介護から離れて、旅行を楽しんできてね」

これだけじゃ ダメなのでしょうか??

そこに

それは、賢治を置いて海外に行っても仕方がない事情だわと

周りを納得させなければならない理由が

必要なんでしょうか??

私はかなり明け透けな性格なので

「そこまで正直に言わなくても良いのに」と言われるほど

周りに事実を話して、わかってもらって物事を進めています。

でも

事実を話すことは、相手に同じ負担や不安を与える事も学んでいます。

賢治の介護や医療に関わることは

勿論すべてお話ししなければなりませんが

母とか姉とか、、、たとえば私の両親の事情とか

そこまでを話して、それじゃあ仕方ないね

というのは ちょっと違う気がしています。

賢治だってひとりの成人した人格があるんだから

賢治をケアする方々と親の私は 

ちょうど良い距離感で信頼関係を持ちたい。

この人には知ってほしいとか、相談したい時は話させて頂くけれど

もし、そうそう話すべきではない事が起きた時は

なるべく事務的に

賢治の介護を依頼する事だけにしたい

 

ウチの親は

48歳の娘が出掛けるたびに

どこへ行くの? 何時に帰るの? 誰と会うの? どうやって行くの??(笑) と聞きます。

年老いた親に心配を掛けたくないから、私は答えます。

親は聞いてもすぐに忘れますけど(笑)

そ~んな いくつになっても親が子を心配する関係とは別に 

賢治の介護で必要な情報の他に

私が賢治の介護から離れる理由が必要じゃなくなると良いな

 

ああ

昨日からの混乱してる私の頭に

また宮部みゆきさんの作品タイトルが・・・・

    「理由」

よしっ  うまいっ!!!


ちまた その2 [困ったはなし]

ちまたシリーズ?(笑) その2は
思いがけず? 私のはなし[ふらふら]

「いやぁ~ ちまたの噂ってのは怖いもんだよ~[あせあせ(飛び散る汗)]

二十年来の友人が[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]で伝えてくれました

ちまたでは・・・ 
って  ちまたと言っても すっごく狭~い巷なので、これは本来、巷とは言わないのでしょう[たらーっ(汗)]
その狭~い巷では
私は再婚したことになっているらしいです[どんっ(衝撃)]
「美津子さんが再婚したって聞いたけど相手はどんな人?」「何の仕事をしている人?」「どこで暮らしているの?」 etc。。。。。

私の友人は
「いやぁ~[あせあせ(飛び散る汗)]彼女[あせあせ(飛び散る汗)]再婚してないよ」と言いながら
心の中では
。。。。。。。。。ってか
『再婚した』とあなたに知らせた人って誰?
相手のことも状況も 何も知らないのに なぜ「再婚した」と????[わーい(嬉しい顔)]
[手(パー)]だからって
美津子の友人の私を質問責めにして 、もしそれで何かを知ったとして
それで[exclamation&question][exclamation&question]なに???

別にいいんですけどね[あせあせ(飛び散る汗)][わーい(嬉しい顔)]

この約6年
あの時16歳の少女だった優香が21歳の[るんるん]女子大生(懐かしい響き?(笑))となり
まだ中学生14歳だった少年賢治は皆さんに支えて頂きながら[車椅子]社会人[ぴかぴか(新しい)]となりました

この[時計]時の流れは
当初[ふらふら]の気負いと [たらーっ(汗)]焦り[たらーっ(汗)]と [台風]不安[台風] などなど・・・・よりも
現実には[ぴかぴか(新しい)]優しく [かわいい]幸運な出来事も色々あって 
そして あっと言う間[ダッシュ(走り出すさま)]に過ぎた時間[時計]でした。
確かに賢治の病気[病院]と付き合いながら
遠く離れて暮らす[飛行機]優香を想い
時にはシンドイ[もうやだ~(悲しい顔)]事もありましたが
[むかっ(怒り)]「私がこの子たちを守り育てるんだ[exclamation×2][むかっ(怒り)]
「私ひとりでやってみせるわ[パンチ]」みたいな(笑)気負いは
今 こうして 
こどもたちの成長と生活の落ち着きを冷静に見ると
[雪]独り相撲[雪]のようなものだったように感じてしまいます


ところで[手(パー)]
もし私が再婚したならば
ちゃんとお知らせするべき時に
お知らせするべき方々に
お知らせしますので[わーい(嬉しい顔)]
そんな焦らずに(笑) 
それに[犬]ちまたの話題[猫]になるほどのものじゃないですから。。。。私(笑)








激痩せ・・・・ [困ったはなし]

もちろん[あせあせ(飛び散る汗)]
賢治です。。。。。
。。。。。。。。残念ながら? 、、私ではありません[たらーっ(汗)]

身長の低い賢治ですから
これまでの37キロ~38キロの体重はちょっと重くて
健康的に運動で34キロぐらいに減らしたいなぁ
と思っていました。

[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]
それが
この11月からの体調不良で今日計ると33.4キロまで痩せていました[あせあせ(飛び散る汗)]
マイナス約4キロは30キロ台の賢治にはとても大きな数字です[ふらふら]
お腹周りのお肉がまるっきりなくなって
胸も背中も・・・・骨が浮き出ています
[三日月]一晩中[三日月]動き続けて[モバQ]ずいぶんと消耗したのだと思います
それに加えて
お薬の副作用での食欲不振[バッド(下向き矢印)]

こんな痩せ方は[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]悲しい[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]

ちなみに
私も看病疲れなのか、何なのか、、珍しく(笑) 3キロ減りましたが、
モトがモトだけに[雪][あせあせ(飛び散る汗)]誤差のようなもので
頬がちょっとコケた程度で[犬]
お腹周りほか・・・・何も変わりません。
これはこれで悲しいものが[もうやだ~(悲しい顔)] 

そんな私たちの健康維持食品
濃厚蜂蜜.jpg
優香のお土産の濃厚な蜂蜜です
どんなに食欲のない時でも賢治が食べれるのは
パンを牛乳に浸して、カボチャ煮と一緒に レンジで♪チン
それに この蜂蜜を入れて ちょっとシナモンをかけます。
ま~ぜ ま~ぜ すると
おいし~いカボチャのパン粥が出来上がり[揺れるハート]

私と賢治で毎日蜂蜜を食べていたので
一か月足らずで
一瓶空いてしまいました~[たらーっ(汗)]
無い!.jpg

僕 ストレートに蜂蜜食べてます
はちみつ食べてます.jpg

優香~ お願いがあるの~ これ
[飛行機]送って~[mail to]
夏まで帰らないなら、一か月一瓶以上で計算してね・・・・・って 無理ね。。。。。。
日本で買った方が安いわね。
でもこの味・・・・・濃さ・・・・・なかなかありません。

はちみつ.jpg
地元のスーパーマーケットブランドです。
あちゃらでは安く買えるそうです。

ところで僕
髪の毛切りました after
2009髪切った賢治.jpg

before
食べながら寝る.jpg
食べながら寝ている僕

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なぜ?????(>_<;) [困ったはなし]

11月から極度の不随意運動と不眠が始まって
[病院]通いと
徹夜[三日月]での見守り続きだったことをお知らせしましたが
年末の28日の夜から突然眠れるようになって[眠い(睡眠)]
「ああ(#^.^#) 長かったけれど、おさまったのね」
ほっ[ダッシュ(走り出すさま)]としていました

昨夜も安心して施設に預けて私は優香を送りに千歳に泊まり[ホテル]

賢治はニコニコの笑顔で施設から帰宅して夕方までを過ごしていたのに・・・
また今
のたうちまわるように暴れて(危ないので工房椅子に固定していますが椅子ごと倒れそう[たらーっ(汗)])
家中に響くような声で泣き叫んでいます・・・・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

(TT).jpg

おぅぅぅぅ 顔が大きいから迫力ある[あせあせ(飛び散る汗)]

キムタクの映画「HERO」見たかったな・・・・(母・・・・慣れと疲れ?でかなり冷静かも[たらーっ(汗)])

束の間
横で暴れている賢治を横目で確認しつつ
PCに向かって ちょっとだけ気分転換

なんなんだろーなーこれ・・・・・・(-"-)
言えないから苦しいんだろうな・・・・・・・(ToT)

さて
また徹夜の日々が続くのだろうけれど[三日月]
とりあえず頑張ります
私に出来るところまで! と決めて
無理せず
限界まで行かないところまで と冷静になって

頑張ります

[ぴかぴか(新しい)]早くよくなりますように☆[ぴかぴか(新しい)]

今年の夏のNHKギャラリーでの個展の申し込み
期日が迫っていましたが
11月からの体調不良がありましたので
申し込みを辞めようと思っていました
でも
この数日の落ち着きを見て
ちょうど今日
申込書を郵送したところでした
そんな夜に[三日月]また[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]

賢治と私の体力比べ??
それは負ける・・・

私の愛情と忍耐力が試されているような気も[あせあせ(飛び散る汗)]
愛情と忍耐力はあるけれど、これって体力も伴うものなのよね。。。。現実的には

こんなこと・・試練と言えるほどの試練じゃぁないのでしょうが
でも
なぜ??この子にこんなツラさが与えられるのかと
私は神様に聞きたいです

賢治には笑顔が似合うのになぁ

では[手(パー)]

優香が無事にロンドンに着きますように[飛行機]
賢治が楽になりますように[揺れるハート]
今夜の母は願うことが大きいので
皆さんのパワーを貸してください

[ぴかぴか(新しい)]お願いします[ぴかぴか(新しい)]



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