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はじめの一歩がスタート [今を歩みつづけるはなし]

旭川から大久保さんが
白老から田湯さんが
札幌へと来て、第一回目の会議。
三人展会議3.JPG


三人展会議1.JPG


三人展会議2.jpg


障害のある我が子を持つ母親三人。
三人が集まって話しをするときに、「障害」がどうのこうの・・・・の話題はないんです。
客観的に我が子以外の子の作品を見ては
三人、それぞれの子の作品に、それぞれ感動して
「アーティストの作品」
それ以外に言葉はないんです。

「この子たち三人の(作品の)パワーが集まったらどぅなるのかしら???
  紀伊国屋さんから、パワースポット以上の光が発光するかも[exclamation&question]笑」

どうぞお楽しみに[るんるん]

そして、この日の午前は、私、別の企画会議に行っておりました。
そちらも、来年2015年8月に開催の予定です。
具体的になりましたら、
ブログでご案内しますね。



四年前のブログ [今を歩みつづけるはなし]

2010年6月の記事を、四年ちょっと経った今
再びここにのせてみたいと思いました。

タイトルは
すべてにパーフェクトって そりゃ無理だべさ  笑。。。。

2010年は年明けから、賢治の重症肺炎があり、長い入院の中、命の危機を何度も迎え、手術に関しては、究極の選択を求められ
私は長い入院付き添いで心身ともに限界を感じ。。。。

2010年の2月頃の記事なんて、もうハラハラのサスペンスドラマ?(ん?ちょっと違うか?)見ているみたいに
スゴいです[わーい(嬉しい顔)]

などなど色々あって、
だから、それでもこの記事は少し落ち着いた時期に書かれています。

たった四年前?
もう四年も前?

とりあえず [手(パー)] お時間のあるかたは読んでみてください。
ずっとブログを読み続けていてくださるかたは、
ああぁぁそんな事もあったね[わーい(嬉しい顔)]と思い出してくださる事でしょう。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]


まだまだ賢治の生活は安定したパターンで送れてはいなくて
それは
どう過ごすのが賢治にとって一番良いのか?を 模索しているからでもあり
また やはり
以前まで慣れ親しんでいた場所を失った穴をどう埋めるか??
受け入れ施設と話し合っては ちょっと進み・・・ また戻り・・・[たらーっ(汗)]
これを繰り返しています。

前回ブログに書いた新しいシステムへのトライも
気の遠くなるほどの届け出書類や契約や計画が必要[メモ]
なにより
人材探しの難しさ[ふらふら]

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

人はそれぞれの場面で、関わる相手に対して
 『~するべき』であると望みます。
当然の心理です。

たとえば

私の[るんるん]ピアノ[るんるん]の生徒や保護者のかたは
私に対して、パーフェクト[手(チョキ)](笑)なピアノの先生を望む のが当然です。
ウチのピアノの先生の息子は 
重度障害で、今も重い病気を抱えているから
きっと大変だろう
だから
ピアノがおろそかになっても、そりゃあ仕方ないわ[手(パー)]なぁ~んて思ってまで
わざわざ、そんな先生の元へ習わせに来ません[わーい(嬉しい顔)]

病院[病院]やショートスティ先のスタッフさんとか、ヘルパーさんとか。
賢治を中心に考えてくださる方たちにとって
私は『賢治のお母さん』で
いつも賢治のことを第一に考えて、賢治を優先するべきと考えます。
これもまた 当然の事。
「やっぱりお母さんが一番ですよ」
「賢ちゃんとお母さんダケの時間も必要」
「賢ちゃんはお母さんにいて欲しいんだね」
「いつ何が起こるかわからないので、お母さんはいつでも連絡の取れる状態でいてください」
ぜんぶ 全部 当然の話し 当たり前の発想

私の両親の友人たちや両親のヘルパーさんたちにしても
両親は娘と一緒に暮らしているのだから
私が年老いた両親を
[病院]病院などへ連れて行ってあげるとか
[リゾート]どこかへ連れて行ってあげて楽しむとか
[プレゼント]プレゼントをあげるとか
いわゆる『親孝行』が出来るなら
それが望ましい
と思うのが当然で


たとえばお役所とか公的な立場の方々も
これだけ保護してあげているのだから
大丈夫でしょう?
と思うのが当然で


結局
私や 私の生活の
「部分」 「部分」 を見た場合
その部分の私に対して「~だから~すべき」と感じるだけで

私の背景から現状のすべてを 大き~く 広~く見て
そして 
小さなひとつひとつの問題に対処するには
私のすべて[猫]を知らなければならない事だから
それは
無理ってもので(笑)

じゃあ
トータルで誰が私をわかるのかしら?
という甘えた[バースデー]感情を持ってしまった時[わーい(嬉しい顔)]
私は孤独を感じる愚か者[もうやだ~(悲しい顔)]で(笑)

でもね
すべてにパーフェクトって
そりゃあ無理とわかっていても

例年通り7月に発表会[るんるん]
いよいよ追い込みに入りました。
ピアノ指導者として、私は何も言い訳のネタにしたくありません。
私の[ぴかぴか(新しい)]大切な仕事[ぴかぴか(新しい)]ですから[手(グー)]

今も毎日
賢治の母として精一杯の努力をしています。

優香の母として
直接何かをしてあげる事は今はほとんどないけれど
いつも彼女を想って
この先を考えています(ほとんど、彼女の足手まといにならない方法[あせあせ(飛び散る汗)] ってぇ情けない事ですけれど)

両親に対しても
何かを頼まれた場合
私は決してNOを言いません。
出来る限り希望に添えるように努力します。

ただ
私自身も知っているんです。
自分が思うほどの重い義務を
誰も私に望んでいないこと。
自分が頑張らなくちゃだめだ!!と思うほど
誰も私の頑張りを気になんかしていないこと
「優等生でいなくちゃ!!」
自分自身だけで勝手にピシピシそんな義務感を課せながら
なぜ
自分で自分を苦しめているのか? 
それすらも
自分で選んで、自らやっていることを自覚しているんです。

私って何なんだろぅなぁ~と思う事があります。
みんな
こうして生きているのでしょうか?

誰かに話したい
ただ 聞いてくれるだけでも良いから
「今日こんなカワイイ花[かわいい]を見たよ」
「昨日あんなに鮮やかな色だったあの花[かわいい]の色が、今日はあせていたよ[たらーっ(汗)]

「へーー」とか「ふーーん」とか
そんな返事だけでも良いから
私の頭と心の中の ちょっと悲しくて 難しくて 辛い 心配事のゴチャゴチャを 
大雑把にひとまとめにして
「なんくるないさぁ」(意味なく突然に沖縄弁.(笑))
と全部理解した人と
こーいう 
なんでもない話しがしたい
と思うと
孤独に涙がこぼれます

歳ですね(笑)

桜草.jpg
桜草は
「さくら」でもなく
英名の「Primrose」 の中に入っているrose 薔薇でもない
私の大好きな桜にもなれず
私の大好きなピンクの薔薇でもない

すごく私らしい花だなぁと思ったのでした

ああ・・・・・・
今夜は賢治が泣き叫んでいる。。。。。(>_<)

午前0時が過ぎました。。。。
賢治、泣きやむと良いな。
[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

[かわいい]あとがき[かわいい]

先日、長くお世話になっているかたから言われました。

頑張り過ぎるんじゃない。
自分の人生、自分が主人公なんだから。
そろそろ、もっと自分の事を考えても良いじゃない?

私より十歳程上で、娘さんをお持ちで、教職にあったかたから言われると
素直に
そうだなぁ〜と思いました。

でも、そのとき同時に私はこの記事のような内容とは別の厳しい現実の中にいました。

私の人生とは全然違った環境を歩んできた人たちと
価値観を合わせられず
自分が持ってしまった「異常遺伝子」が原因となって起こった問題に
どう詫びたら良いのか??
故意でもなく、過失でもなく
運命で持った「遺伝子」
それによって、我が子は充分に苦しんでいる
我が子以外の、いったいどこまで
私はその責任を負って、詫びて、償わなければならないのか?

自分が主人公の人生を考えたいと思える日が来る事を願って[ぴかぴか(新しい)]
頑張るしかない[手(グー)]

絵画展、また別の喜び [今を歩みつづけるはなし]

ピアノ教室を始めて21年となりました。
こどもたち、ひとりひとりの個性が、私には嬉しい刺激?とでも言うのでしょうか[かわいい]
幼い子から学ぶ、オトナの私の目からウロコ の価値観[目]
優しい気持ち[揺れるハート][揺れるハート]
素直な原点[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]
この子たちはこれからそれぞれに自分の人生を拓いて行く[手(チョキ)][手(グー)]
それぞれに限りない可能性を持っている[グッド(上向き矢印)]
そんな生徒たちと触れ合うことで私は
賢治の療育、介護、看護に関しても同じようなモチベーションを保てて
[手(チョキ)]賢治、そして優香は限りない可能性を持っているんだ!![手(チョキ)]
と思いながら日々を過ごしていました。

絵画展に来てくれた私の最初の教え子たちです。
image.jpg

ひとりは3歳から高校卒業までという、最長記録[手(チョキ)]の生徒です。
ふたりとも、
私のひざの上にのってピアノを弾いたり
絵本を読んだり、手遊びをしたり。。。
思い出がたくさんあります。
あのころから21年が経って、こんなに素敵なレディになって
それぞれに仕事を持って
地方から、わざわざ賢治の絵画展に来てくれて
本当に[ぴかぴか(新しい)]嬉しいっ!!![ぴかぴか(新しい)]ありがとう[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]
まだまだ、先生も頑張るからね[黒ハート]

皆さまへお話しをすると言う事 [今を歩みつづけるはなし]

本日、無事にHBCラジオ「多恵子の今夜もふたり言」のゲストトークを終了[ぴかぴか(新しい)]
途中、私が言葉に詰まっても、多恵子さんが私の気持ちを汲んでの言葉を瞬間的に自然に話してくださって[手(チョキ)]
長い間、賢治や私たちを見守ってくださってありがとうございます。
感謝の気持ちでいっぱいです[ぴかぴか(新しい)]

このように
皆様へとお話しをする事を、私は今、自分に与えられた、ありがたいライフワークのように感じています。
ピアノの仕事も20年を越えて、これもまたライフワークとして続けたいひとつですが
せっかく賢治が私を母親に選んで生まれてくれたのですから
先輩お母さんたちが頑張ってきたように、私もまた、賢治の後輩やそのお母さんたちが世の中に、このバリアフリーの心を広げ続けて行ってくれるようにと、私の目や心で感じた事を、より多くの方々へと話したいと思っています。

先日のTEDxSapporoで展示されていたパネルの一枚をご紹介します。
あなたは何を感じますか?

写真-17.JPG





優香のTEDxSapporoの話しと、ふたたびちょっと「ふつう」について [今を歩みつづけるはなし]

https://www.facebook.com/TEDxSapporo/posts/566053270170729
こちらに書いてある一部に

 「彼女を支えるものに、たいせつな家族の存在があります。」

たいせつな家族
そう
私たちは互いに互いをたいせつに思ってきたから
今のわたしたちがある
これからも
その思いは変わらないと信じている。

私は
私なりのポリシーを持って、優香と賢治を育てる中で
私自身もまた彼らに育てられて
今もなお成長中だ。

これまで何が悲しかったかと言うと
大切な人が悲しんでいることが悲しかった。

賢治の心身の痛み、苦しみ、恐怖を
一番間近にいながら、どうにも解決してあげられないもどかしさ。

優香の心の痛み、
幼い頃からのしかかる、彼女自身の感性の豊かさ、鋭さゆえの重圧や戸惑いに
気づいていながらも、
前へ進め、歯を食いしばってでも今を乗り越えて欲しい
と言うだけで、
逃げる場を作ってあげられない自分へのふがいなさ。

過去にはそんな悲しみがあった。

そして今
私は両親の涙を見て、人として、大切な人を、また悲しみから救えない自分をとても情けなく思う。

両親が、約60年かけて真面目に積み上げてきたものが。。。
父は85歳。
そんな年齢になった今に。。。
それは、両親が孫の賢治の障害も病気も全部を受け入れて愛していること、
私を含めて、子、孫を家族愛で包んでいることが、他から理解されないために。。。

私が賢治の病気の原因となる異常遺伝子を、突然変異により持ったことは、もちろん意図的ではない。
ただ、世の中には、「ふつう」じゃない事への偏見が多くあるようだ。
こちらが意図的にしたわけではなくても、
何も知らないところで、憎悪が生まれ、
復讐という名で返ってきた。

復讐なんて言葉が、自分たちの人生の中で出てくるとは思いもしなかった。
でも
復讐される側で良かった。
復讐する人間に私はなりたくない。

父が母に泣いて詫び。
母もまた父へと泣いて詫び。
どちらにも非はないのに、
互いに、自分が至らなかったからだと言い
あきらめよう。忘れよう。腹を立てるのはやめよう。
そんな言葉を毎日繰り返す。

高齢の親の
そんな姿を見て私は苦しい。
大切な人が悲しんでいる。けれど私はまた救えない。また私が原因なのに何も出来ない。

病気になりたくてなる人はいない。
障害を持ちたくて持つ人はいない。
突然変異の遺伝子なんて持ちたくて持てるものじゃない。
でも
わたしたちは生きているから
どんな事があっても
それぞれに、自分自身と闘って生き続けてきた。
「ふつう」じゃない事を恥ずかしく思う事などなかった。

障害者やその家族を疎ましく思う人
自分には関係ない、だから
自分に火の粉がふりかからなければ良い
と言う発想で
健常者と障害者を隔ててしまう人は少なくない世の中で
私の思うこんな想像は難しいことなのかもしれないけれど
私たちは、
闘いの分だけ、人の痛みを知り、人としての愛を育てられて、広い視野で人と関われて
充実した人生を送っていると思う。

いつか

障害者やその家族への蔑視が少なくなり
思いやり、優しさ、そして愛が大きくなった時
蔑視の心を持つ自分より、愛を持った自分の心の方が好きで生きやすい
そう、みんなが感じられる世の中になると良いな〜



ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります。 [今を歩みつづけるはなし]

長いタイトル[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]

前の記事でお約束した
「ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります」
これをお話しする前に

人は それぞれ 違う から
同じ話し、同じ言葉、同じ場面を
聞いたり見たりしても
とらえかたが、それぞれ違う
・・壁 という例えは正しくないですが
何かを伝えたくても
こちらの真意が伝わるのは50%くらい
真意が伝わらない事が50%くらい
そう考えておいた方が良いのだと
私は学びました。

そして
この 伝わらない の場合の何%かは、
真意のだったり、
悪意でゆがめられて、とんでもない方向へと[あせあせ(飛び散る汗)]
そんな現実を知っています。

ドラマや映画や本など、創作ならば
人はそれぞれの受け止め方のままで良いのですが
現実にあったことや、今、現実に起こっていることを語る場合は
ひどく神経を使わなければなりません。

ただ
自分の想いを不特定の方々に語ると言うのは
そういうリスクを承知の上と
腹を据えておこなう事なのでしょうね。

色々な経験を経て行くうちに
話すことが怖くなった事もありました。
でも
話さなければ、何も変わらないんです。

明日の多恵子さんの番組で、私の真意が伝わりますように[ぴかぴか(新しい)]

前置きが長くなりました。
わたしたち、障害のある人と関わるもの、または当事者が今出来る事の中に
社会へ、心のバリアフリーを訴え掛ける 
これがあります。

「みんなぁ〜、障害者も健常者も同じ人間なんだから
 一緒に生きて行こうよ。
 障害者と積極的に関わって、自分と同じ人間だって知ろうよ」
と、呼びかけても、なかなかピン[ひらめき]とくる人は少ないと思います。
そうだなぁ〜、積極的に関わってみようか[手(グー)]と、実際に行動を起こせる人も少ないと思います。
そこで
私に出来る事は私たちの実情を伝えることなのでは?と考えました。
ですから、
絵画展を継続し
マスコミさんが取り上げてくださる機会があれば、ありのままをお伝えして
でも、
これでお伝え出来る事には制限があります。
そこで私は、自分の、とてもプライベートな「ブログ」というこの場で
・・それでも全ては書けませんけれど。。。書いています。

皆さん?
「障害がある」って「恥」でしょうか?

[犬]もちろん、それは「恥」に決まっているでしょう。
もし身内に障害者がいるなら、誰にも知られたくないと思うのが当たり前でしょう。
身内に障害者がいるばっかりに、自分までも、その障害者と同じ因子を持っていると思われて
「迷惑」以外に言いようがないでしょう。

というような答えが返ってくるかもしれません。
いえ、むしろ
[犬]障害があっても無くても、同じ「にんげん」
そこに何の差別も生まれない

答える人の方が少ないかもしれません。

もう一度
「障害がある」って「恥」でしょうか?
いえ
「ふつうじゃない」って「恥」でしょうか?

「ふつう」って  何ですか?

世の中が「ふつう」の人だけの集団ならば
その「ふつう」の中でまた、上下?、差別?、が生まれはしませんか?

と、本日はここまでで
次回は
「ふつう」って何?
という事から、お話し出来たらな、と思います。



テレビとラジオのお知らせ [今を歩みつづけるはなし]

8/4からの、渡邊賢治絵画個展 Kenjiぼくのうた vol.9 開催に際して
まず
HBCラジオさん
「多恵子の今夜もふたり言」
http://hbc.co.jp/radio/futarigoto/index.html
こちらの番組に
ゲストトークで出演させて頂きます。
放送は
7/20(日)と7/27(日)
7/20(日)は 21:00から21:30
7/27(日)は 時間が変わり15:30から16:00です。

多恵子さんの番組をお聴きになると多分みなさん感じられると思うのですが
本当にアナウンサーさんのプロだなぁ〜
人格は声を通して、相手の心に伝わるんだなぁ〜
と実感させられるかたです。
前回も、私のような素人でも話せるように、と言葉を引き出してくださって
そうですね[かわいい]と受け止めては、次へと導いてくださって。
今回はどんなお話しを引き出してくださるか(完全に頼っている私)楽しみです。[かわいい][かわいい]

もうひとつは
HBCテレビさん。
夕方の「今日ドキッ!」http://www.hbc.co.jp/tv/doki/ の中で特集で放送して下さる予定です。
今日は賢治が自宅で絵を描いているところを撮影して行かれました。
放送は絵画展開催初日の
8/4(月)の予定です。
※8月6日(水曜)放送予定に変更となりました。
今月いっぱいは、撮影ありインタビューありです。
どんな特集になるか、こちらも楽しみです。

こうして、メディアのかたがたが取り上げてくださることは
とてもありがたいことです。
もちろん絵画展の集客と言う意味でもありがたいですが
わたしたちの生きざまを広く皆さんに知って頂く機会を与えられるたびに
あぁ、やっぱり[ひらめき]だから自分はこういう生き方をしているんだ[手(グー)]
なんて、妙に自分で納得してしまいます。
わたしたちの生きざま
と書きました、この、わたしたち とは
ブログに何度も出てきます、にわとりクラブの仲間(かぞく)であったり
賢治の介護、医療をしてくださっている皆さんであったり
多くの わたしたち です。

6月のはじめ頃
このブログを読み返してみました。
私のブログはもう10年も前から始まっていまして
このso-netブログに引っ越ししたのが2007年の10月

そのときどきで
伝えたいことや悩みは変化していますが
ブログを読んでいて
うわぁ〜大丈夫かなぁこの人(←私)[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
まるで誰か別の人を心配するように
ハラハラしながら読んだり[がく~(落胆した顔)]
涙まで流してしまいました[たらーっ(汗)](笑)

札幌市のPA制度によって
賢治の介護が、母である私が主体 から 介助者さんたちへと移行して
賢治は母から自立
私は子離れ

[人影]出口があるのかどうかもわからない真っ暗なトンネルの中を
賢治を背負って、方向もわからぬまま歩いている[ペン]
なんて書いていた頃とは全然違い
私は[晴れ]お天道様の光を浴びて
[リゾート]光合成??して
今まで走り続けていた足を[足][足]
ゆっくり ゆっくり
周りの景色を見ながらお散歩しています。

ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります。
それは
介護で自分の体や精神がツラかったというものではなく
みなさん[グッド(上向き矢印)]
ここに気がついて[手(パー)]
ということです。
それを
メディアのかたがたが与えて下さった機会に、是非お伝えしたいと思いながらも
限られた時間の中では
とてもむずかしい。。。。。。。
だから、ここに書いて
っと思いました。
長くなるので、(既に長いっ)
このお話しはまた後日に[手(パー)]

優香の話題の続きで [今を歩みつづけるはなし]

ずっと前のブログでご紹介しましたショートフィルム
「古里ツムギ」の
コラボCMです。
ツムギちゃんの祖先の女性が演じております(笑)

ナレーションも優香がやっています。

和飾さんのCM

https://ja-jp.facebook.com/photo.php?v=789121031112445&set=vb.261244483900105&type=2&theater

このごろ
ブログの更新が多くて、
逆にどぅしたの?美津子??と思われるでしょう[わーい(嬉しい顔)]

賢治の絵画展が近付くとテンションがあがるのですが
PCに逃げるのは、いつもの私の癖で
でも
とにかく今は目前のピアノ発表会に集中しなくちゃ[手(グー)]
まぁ、頭の中はいつも通り[モバQ][猫][犬]こんなかんじなんですが[あせあせ(飛び散る汗)]

なんか。。。。。。ね
みんな
一生懸命に生きているんですが
人と同じくらいの努力じゃどうにも出来ない事が
ひとそれぞれの環境で、様々な形で色々あって
それを
みんな、お互いにお互いを
一生懸命だよね
って
理解し合えると思うから
わざわざ口に出して、
私は、こぅだから、コレを一生懸命に頑張っている!!
なんて言わない部分もあって

確かに
優香、賢治、私は
こうやってブログを書いているあたり
露出度が高いかもしれないけれど
私生活を人にさらして、さらしモノになってでも[手(グー)]
みたいな
自己顕示欲の強さから、こぅいう活動をしているんじゃなくて
私は
。。。。自分で言うのもおこがましいけれど
何かを伝える使命みたいなものを賢治の生き様から感じていますし
同じく
その生き様を、歳の近いきょうだいとして一緒に育ち、生きて来た優香としては
弟の賢治が障害者だから、世間からどぅ思われるか? どうしよう?????
なんてレベルに居た事なんて、小学校低学年の時でも一度もなくて
賢治もすばらしい
自分も人間として、すばらしくなるには?
と模索して努力して今も生きている
そんな姿を
私は
努力の過程から、
今、こうして映像とか写真とか、活動の結果を見せてもらえて
それは
アカデミー賞を取るくらいスゴいものではなくても
私の中では
何にも代えられないほど[ぴかぴか(新しい)]すばらしい[ぴかぴか(新しい)]事なんです。

世の中
味方ばかりではないことは、充分にわかっています。
それに負けないことも
自分たちの人生を
人として、どぅ素敵に生きるか?
その課題の一部なんでしょうね。
と思うこのごろでした[わーい(嬉しい顔)]

では
 ピアノ、発表会前の特別レッスン含め[ぴかぴか(新しい)]発表会[ぴかぴか(新しい)]
 賢治絵画展準備[手(チョキ)]頑張ります[exclamation×2]



なんで賢治なんだろう? [今を歩みつづけるはなし]

久しぶりに優香の話題を

優香は、自分の仕事内容をほとんど話さないので
いつも
結果?を見て
ああ[ぴかぴか(新しい)][るんるん][かわいい]
みたいな(笑)感じです。
久しぶりにチラシを渡して話してくれたのは
こちら
TED!.jpg


TED2.JPG


https://m.facebook.com/TEDxSapporo/photos/a.156841754425218.30100.152026418240085/547204568722266/?type=1&refid=17
TEDxSapporo について
http://tedxsapporo.com/about-tedxsapporo/

スピーカー紹介欄
http://tedxsapporo.com/speakers/yuka-watanabe/

私は個人的にTEDが好きで
アメリカのスタジオで収録された?と思われるTEDを
いくつもネットで見ておりました。
札幌でこのような事が行われているとは知らずぴっくり[exclamation×2]

申し込みはもう閉め切られたようです。
お知らせが遅くなってごめんなさいm(_ _)m

これがネット配信されるのかどうかなど私は全然知らないので
お知らせはできませんが
また、後日ご報告いたします。

優香の紹介の文中に賢治のことが書かれています。
優香がTEDで、賢治のことを話すのかどうかも私は知りません。

このブログのタイトル
「なんで賢治なんだろう?」

以前、ニキビ洗顔剤のコマーシャルで
ニキビに悩む女の子が
「なんで私なんだろうと思いました」というコメントのものがありました。
なんで私の顔にニキビができてしまったんだろう?
の言葉の奥に
他の人だったら良かったのに
という言葉が聞こえてしまったのは私だけ???(笑)

賢治が小さな頃から
何度か身内から言われました
「なんで賢治なんだろう?」

こんな稀な病気になって
障害を負ってしまって

かわいそうに。。。。。
という気持ちはもちろんあったでしょう。
同時に
これがウチの出来事ではなくてどこかヨソの出来事だったらよかったのに
ヨソの子だったらよかったのに
という気持ちもあったでしょう。

でも
優香と私は一度も
「なんで賢治なんだろう?」と思いはしないんです。
賢治は賢治なんです。
稀な病気であろうと
障害があろうと
これが賢治なんです。

にわとりクラブの理念から [今を歩みつづけるはなし]

前のブログでもご紹介しましたように
にわとりクラブのイベントがあって
たくさんの「仲間(かぞく)」との時間を過ごして
その「かぞく」たちとは
障害のある人はもちろん
世間一般では健常者と言われる人たちであり

人としてあるべき精神で
人として、社会を担う責任をもって
この社会を
どんな「ひと」と「ひと」をも隔てない社会をつくるために

それには
何が一番大切か?
それはスロープでもなく、エレベーターでもなく、
「人が理解してくれること」
(障害があっても)
彼らが皆と同じ感情をもち、同じように楽しいことを楽しんで、
生きたいと思っている、と真に理解すること。
そして、たとえ歩けなくても、話せなくても、
彼らにもたくさんの能力があるということ。
それらを社会一般の人が理解することで、
「真の障害」をクリアすることができる。

という理念をもって。

この活動理念は
私がこのブログを続けて行く中での軸となる信念でもあります。

今は出生前検査も進み
親は子(生まれる前の子)の
命の選択が出来るようになっています。
つまり
障害の可能性がある子が生まれない選択が出来るようになって来ています。
これを
良いとか悪いとか、を話すつもりはありません。

わたしたち、「かぞく」は同じく尊い命を持って
この世に生きています。


もし
我が子が障害を持って生まれきたとしたら
または
自分の家族が何かのアクシデントで障害を持ったなら
どうか
どうか
悲観して閉じこもらないでください。
誰かに相談するために
頑張って外へと出てください。
その悲しみ苦しみの今から、次のステップへと進む道が
必ずや見えてきますから。
どうか、ひとりで悩まずに
色々な人に相談をして
。。。相談をして、悲しみが深くなってしまう事もありますけれど[あせあせ(飛び散る汗)]
それは相談相手が悪かった(笑)だけ。
ちゃんと、巡り会えます。
明るい明日を想像出来る言葉をくれる人と。

もし
自分の家族に障害児が生まれるかも? 家族が障害を持つかも?
と不安になってしまったひとがいたら
どうか
どうか
自分の悩みの中だけで妄想しないで下さい。
誰かに相談しましょう。
その不安は、たった五分の説明で消えてしまうことかもしれませんよ。
今は、医師、看護師、病気に関する相談所、様々な機関があります。
より専門のところへ行ったなら
たとえ、その答えがあなたの望むものではなかったとしても
必ずや
不安の中で妄想している時よりも、明るい次の道が見えるはずです。

ただ
人はみな、尊く等しいんです。
障害は恥ではなく、個性なんです。
みんながそう思える社会を目指して
今日もわたしたち「仲間(かぞく)」は頑張っています。

賢治 & 優香 のおしらせ  [今を歩みつづけるはなし]

前の記事で
絵画展で、日曜日は展示が出来無くて残念、と書きましたが
[手(チョキ)][手(チョキ)][手(チョキ)]日曜日開催決定[グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)]
というわけで
2014 年 渡邊賢治絵画展 「Kenji ぼくのうた vol.9」

2014年8月4日(月)から8月10日(日)

道銀 らいらっくギャラリーにて開催


展示時間はまた後日お知らせします。

これまでは賢治の絵画制作では母の私がアシスタントをしていました。
よく「賢治くんとお母さんの共同作品ですね」
と言われることがありましたが
今回は[手(グー)]
新作の全作品に私は全くかかわっておりません[手(チョキ)]
賢治の生活が、
ヘルパーさんの介助などのおかげで、独立した成人の生活となったとともに
絵画制作も
ヘルパーさんにアシスタントをしてもらって
日課の中で描き続けています。

そんな、賢治の成長は
絵の中で、のびのびとした色となって現れていると思います。
どうぞ、お楽しみに[るんるん]

そして
優香のお知らせです。
サッポロムービースケッチという企画でショートフィルム[映画]に主演しました。
今日からネット公開となりましたので
よろしかったらご覧ください。
出身地札幌の歴史を、こうした形で皆様に観てもらえることは、優香にとって嬉しい事と思います。

タイトル「古里ツムギの幻憬綺譚」コサトツムギノゲンケイキタン  難しっ
     ↓
https://m.youtube.com/watch?v=rDvnnMnRcMk
youtubeです。


sms.jpg

新年がはじまって [今を歩みつづけるはなし]

前の日記の画像にありますように
賢治は
24歳になるこの年、人生で初[手(グー)]
[ぴかぴか(新しい)]新春[ぴかぴか(新しい)]
のお飾りのあるショートスティ施設で
親と離れてと強調するほどのものじゃありませんが
新年を迎えました。

さて
今日からまた、ヘルパーさんたちとの新しい年をスタート[るんるん]
いつもお世話になっているPAヘルバーさんの中のおふたりと新年の写真
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw_PxsoQi5KUEc=?=-2.jpeg


とっても良い笑顔の賢治。
公園や動物園、買い物、病院などなど
外出の時はこのお二人に必ず着いて行ってもらっています。
ヘルパーさんたちは特に首からIDカード(笑)とか身分証を下げていませんので
行き先のそれぞれの皆さんは
ヘルバーさんを賢治のお父さん、お母さんと誤解する事が多くて
もう
ヘルパーさんたちもそれに慣れて
「あ。お父さん。賢治君のナンタラですけれど」
みたいに話し掛けられても
「いいえ、私はヘルパーです」とも訂正せずに
「はい。あ、そうですか。わかりました」
みたいにやっているので
何やらあちらこちらで
賢治のお母さんはいっぱいいるし(笑)
現実にはいないお父さんまでいたりするワケで(笑)
ヘルパーの皆様、本当に心から賢治をすっぽり受け入れて下さってありがとうございますです。

さて、私とのツーショットはイヤがる、お年頃の賢治との新年の写真
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw_PxsoQi5KUEc=?=.jpeg

こんなおもしろいのが撮れました。
母が無心?になると賢治は見ているって事でしょうか??

では[ぴかぴか(新しい)]
今年も皆が健康で楽しい笑顔に満ちますように
[バー]乾杯[バー]と 
賢治はヘルパーさんに任せて
 ひとり[わーい(嬉しい顔)]でシャンパンを飲む私、元祖、賢治の母(笑)でした。
[るんるん][かわいい][ぴかぴか(新しい)]かんぱーーーーい[るんるん][かわいい][ぴかぴか(新しい)]
    誰か。この画像に合わせてグラスを[バー]鳴らせてくだされ。
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw_PxsoQi5KUEc=?=-3.jpeg






愛とまことによって結ばれる [今を歩みつづけるはなし]

タイトルの
愛とまことによって結ばれる は
後の「児童憲章」の中の一文です。

その前に
いつものように長い前書きをm(_ _)m

私は51年間生きてきて
何をどの程度、我慢するべきなのか?
とか
何は赦すべきで、どこまでは赦しても良くて、何は赦しちゃダメなのか?
とか。
それが・・・・・
自分に関しては
[たらーっ(汗)]よくわかりません。[たらーっ(汗)]
我が子のことや、社会の福祉の制度への主張や理想は、はっきりと持っています。
でも、
我が事がわからず、道に迷う事が多くあります。

話しは変わります。

先日のテレビでの、養子縁組のお話しです。

子供を授かれないと知ったご夫婦が
子供を育てられない事情のある人から赤ちゃんを譲り受けて養子縁組をして、自分の子として育てているという内容です。
この、赤ちゃんを受け取るときには
生まれてきた子の性別がどちらであっても、肌の色が何色でも、そして、たとえ障害のある子が生まれてきても、
必ずそのときに生まれた子を受け入れる覚悟が出来ている人にしか、この養子縁組の制度に登録は出来ないそうです。

これを見ていて、私の率直な感想は
「自然だな」
でした。

命に優劣はない、、、生まれくる新しい命だけではなく
もう、とうに大きくなった人間でも
その人なりに
懸命に生きたいと願う命に優劣はないはずなんですよね。

[ぴかぴか(新しい)]人は人として尊ばれるべき[ぴかぴか(新しい)]

ふと、この言葉が心に浮かんだとき
学生時代に何度も何度も学んだ「児童憲章」を思い出しました。

「児童」を「人」に置き換えて読んでも
ちっともおかしくない事に気がつきました。

児童憲章全文

昭和二十六年五月五日

われらは、日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。

児童は、人として尊ばれる。
児童は、社会の一員として重んぜられる。
児童は、よい環境の中で育てられる。
一 すべての児童は、心身ともに健やかにうまれ、育てられ、その生活を保証される。
二 すべての児童は、家庭で、正しい愛情と知識と技術をもって育てられ、家庭に恵まれない児童には、これにかわる環境が与えられる。
三 すべての児童は、適当な栄養と住居と被服が与えられ、また、疾病と災害からまもられる。
四 すべての児童は、個性と能力に応じて教育され、社会の一員としての責任を自主的に果たすように、みちびかれる。
五 すべての児童は、自然を愛し、科学と芸術を尊ぶように、みちびかれ、また、道徳的心情がつちかわれる。
六 すべての児童は、就学のみちを確保され、また、十分に整った教育の施設を用意される。
七 すべての児童は、職業指導を受ける機会が与えられる。
八 すべての児童は、その労働において、心身の発育が阻害されず、教育を受ける機会が失われず、また、児童としての生活がさまたげられないように、十分に保護される。
九 すべての児童は、よい遊び場と文化財を用意され、悪い環境からまもられる。
十 すべての児童は、虐待・酷使・放任その他不当な取扱からまもられる。あやまちをおかした児童は、適切に保護指導される。
十一 すべての児童は、身体が不自由な場合、または精神の機能が不充分な場合に、適切な治療と教育と保護が与えられる。
十二 すべての児童は、愛とまことによって結ばれ、よい国民として人類の平和と文化に貢献するように、みちびかれる。

  [かわいい][かわいい][かわいい][かわいい][かわいい]
なんか・・・・
涙が出てきませんか?


オトナになって
コドモを養育する立場になっても
たとえばそこに過酷な現実があったなら。
たとえば、砂を噛むような思いの日々だとしたら。
オトナはただそれに耐えるのではなく
オトナもまた
それぞれ、自分で自分を
この児童憲章のように、養育してあげるべきなのかもしれない。
そう思ってしまいました。

命を(自分を)愛する、そんな「自然」な感情に立ち戻って
生きると良いのかな? 私たちオトナは。

さて[るんるん]
今年も残り僅かとなりました。
[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]新しい一年がまた、皆様にとって幸せな一年でありますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

絵を描くぞ!!と思ったら [今を歩みつづけるはなし]

さあ、今週も絵をかこう[手(チョキ)][手(グー)]
準備が出来て
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色選びをはじめたけれど[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]
賢治の目はうつろ
どの色にも反応しない
血中酸素濃度を測ると
ひ。。。。低い[がく~(落胆した顔)]
[ダッシュ(走り出すさま)]すぐに酸素マスクをあてて寝かせると
[眠い(睡眠)]眠りだして
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw-PxsoQiAyLkpQRw==?=.jpeg

少しずつ酸素濃度は上がって
30分もすると、数値が安定して大丈夫に[手(チョキ)]

というワケで。
もちろん、絵は描けませんでした。
苦しくても、「つらい」と一言、それが言えないのが
賢治の一番つらいところです。[もうやだ~(悲しい顔)]

リハビリ姿 [今を歩みつづけるはなし]

ウォーカーでの歩行練習
リハビリに励む賢治です。
ウォーカーはしばらくの間
家の物置きにしまってありました。
少しずつ少しずつ
PTの先生、ヘルパーの皆さんのおかげで賢治の体力が戻り
自宅の居間へウォーカーを持って来て試せるほどになって
日々のリハビリ。

この画像はクリニックの広い廊下で
活き活きとした顔でウォーカーに乗る賢治。

あきらめない、みんなの思いって
[ぴかぴか(新しい)]ありがたい[ぴかぴか(新しい)]m(_ _)m
そして賢治も
[ぴかぴか(新しい)]すごい[るんるん]
FJ310256.jpg


人生の課題 [今を歩みつづけるはなし]

8月のブログで
背中を押してと、私に言った彼女は
もちろん、私が彼女の背中を押したからではなく
自分の力で前進して
今は、すごく気持ちが楽になった。と言っています[わーい(嬉しい顔)]

エラい エラい[手(チョキ)]
よく頑張ったね[ぴかぴか(新しい)]

突然ですが、私は天秤座[天秤座]です。
なんとか占星術??とやら? 私は全然よくわからないのですが
一般的な星座とは別の、主の星とかがあるらしくて
私はそれも[天秤座]天秤座[天秤座]です。
天秤座の性格ってのは、
公平、バランスを重んじるために、頭の固い頑固者らしいです。

確かに[手(パー)]
別に
公平やバランスを考えているワケではないのに
なんとか、争わず、モメず、表面的でも上手くやろうよぉ〜
ってぇ〜とってもズルい[ふらふら]性格をしていると思います。

理不尽な事がたくさん
たくさん たくさんありました。
悲しいこともたくさんありました。
キツいこと、過酷な状況や、悔しくて心[黒ハート]が破裂して空中分解[爆弾]しそうな事とか(笑)ありました。ありました。
ずっと以前のブログにも書きましたが
殴られたりして身に感じる痛みもツラいですが
心に残る痛みや恐怖や理不尽さは、それは、体の痛みが消えても、ずっと続きます。

今はもう
殴られる痛みはないけれど、
どんなに理不尽でも「上手くやって行く」ために
私はズルく、自分を悪者にして、「その通り、私が悪い、ごめんなさい。」と頭を下げます。
だから
心の痛みは今もずっと残り続けて、
そしてそれを重ねています。

そうやって生きてくることしか出来なかった私が本当に悪いのかもしれません。
でも
だから私は今、まだ生きていられるのだと思います。

まだまだ私は甘いんだなと反省して
もう、フタを閉じて葬った過去を省みると
過去が吹き出して来ました。
箇条書きのように
苦しくて悲しいエビソードが
次々とあふれてきました。
涙が止まらなくて
布団に顔を埋めて、叫ぶほど泣きました。
こぅいぅときは、不思議と、幸せで楽しかった思い出が現れて、心[黒ハート]を救ってくれる事ってないんですね(笑)
過去の苦しみ
トラウマ
それを与えるのは
その当時に、それを与えた人ではありません。
私。
私が過去を今へと持って来るからだと。。。。わかっていたのに

過去にはおびえない。
たとえ、こんな生き方しかできなくても
今の私を肯定してあげなきゃ
私は私を生きられないんだと思います。

さて、過去におびえない[手(グー)]と決めた私は
次は(笑)
絶えず、
これから起こる
そう、「未来」の何かにおびえています(爆笑)

未来とか将来に良いイメージが出来たら、どれだけ幸せ[ぴかぴか(新しい)]でしょう。

さて、今度はどうやって克服しましょうか?
人生の課題は絶えることはないのか
と思うこのごろです。

背中を押して欲しい人 [今を歩みつづけるはなし]

先日のこと。

携帯電話が鳴りました。
知り合って6年ほど。
付き合いの日は浅いけれど、
ぼつ、ぼつ、とあまり人に話さない事も、私に話してくれる彼女と
この一年近く、連絡を取っていなかった事に気がつきました。

背中を押して欲しい
と彼女は私に言います。
人の背中を押せるほど、私、ちゃんとしてないよ。[たらーっ(汗)]ダメダメ[たらーっ(汗)]だよ。と言うと
半分泣き声に聞こえる笑い声が続いて
そして、まるで子供が一生懸命に何かを説明するように
「だって、
美津子さん、
いっつも、
大変な事がいっぱいあって、
見てるこっちが、
大丈夫かなぁ?ってハラハラしてる時だって、
私ダメだぁ〜なんて言ってても
見てると、全然ダメそうじゃないんだよね。
そのパワーはどこから湧くのかいっつも不思議なんだよね。
だから、お願い、頼む〜私を引っ張って」
   [ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
よく言われます。。。。。。。。
元気付けてあげようと思って会ったのに、、、、、、全然(美津子の方が)元気そうだね(笑) みたいな[あせあせ(飛び散る汗)]


元気[手(チョキ)]を演じているワケではないんです。
たとえ前の夜
もう、死んでしまった方がマシ[もうやだ~(悲しい顔)]
なんて思うほど
泣いて、泣いて、夜を明かしたとしても
翌日に誰かと会ったなら、
私は笑顔で「も〜うダメ」と笑いながら[わーい(嬉しい顔)]言うのだろうなぁと思います。
これは
私が強いのではなく、
また、苦難を越えてきた? そんな経験からでもなく
ただ
単純に、子供のころから、そぅいぅ性格なダケです。
涙顔を親にも見せられない子で
ひょうきんに振る舞うことや、明るく元気にしている事しか取り柄のない子でした。

前の方の日記で
パニック障害について書こうと思った時に、
色々と調べて感じたのは
自分の精神状態を自分で心配する事が出来て、
どうにかしなくちゃ!!!!と焦りを覚えられるなら
なんとか、少しは[あせあせ(飛び散る汗)]
心の傷とか、精神の状態は治せるのではないかしら?
という事です。

私の場合はいつもネガティブイメージが連鎖を起こしてしまいます。
それが
不安を産み、生きる気力まで失いそうになる、憂鬱な状態へと私を導きます。
ネガティブイメージは
これはやはり経験上のものと思います。
大切な我が子が、、、
たかが風邪とか、その程度だろう思っていた殆んどが、命の淵に立たされるほど深刻になってしまった経験の連続だったり
毎日の中で
信じたいとか、信じて欲しいとか。
頼りたいとか、救って欲しいとか。
わかって欲しいとか、一緒に考えて前へ進みたいとか。
それらが叶わなかった色々な経験が
逆の発想へ逆(ネガティブ)な想像となって枝葉を広げてしまいます。

医学的研究で、これは実証されているらしく
パニック障害は、脳内のシナブスが負の経験の記憶などによって、過敏に、辛さやストレスと繋がって
そして、過剰な不安感などを引き起こすそうです。

誰もが幸せな毎日を送りたいと願っています。
誰も、辛い経験を望んではいないと思います。
経験の内容は、私たちには選べない場合が多いです。

大変な経験をされた方や、今、大変な中にいる方へお伝えしたいのは

人の背中を押せるほどの人間じゃない私でも
[たらーっ(汗)]ダメダメ[たらーっ(汗)]の経験を
前回はどう越えられたかを思い出す事は
自分のタメにもなり、誰か身近な友達の背中をさすってあげられるくらいの力になるのかも。

だから
私も頑張るo(^_-)O

誰かに辛さを発信しながら
今を、、、この今、一瞬一瞬を
どうか
越えてください。
越えると、そこには幸せがあります[手(チョキ)]なんて私には断言できません。
このあとにも、何かの困難があるかも知れません。
ただ、
偶然でもいい。
ラッキーにも生き延びれたなら
何か良い事は必ずあるさ[ぴかぴか(新しい)]と信じて
せっかくの人生ですから
カッコ悪く生きましょうよ[わーい(嬉しい顔)]






長いつきあいパニック障害 [今を歩みつづけるはなし]

パニック障害
なんてぇータイトルだけで[あせあせ(飛び散る汗)]
本文のない[あせあせ(飛び散る汗)]まま
書けないでいたんですけど[たらーっ(汗)]
まさか間違って公開の設定にしていたとは[ふらふら]
ご心配かけてしまった方々へは
本当にごめんなさい・゜・(ノД`)・゜・

私とパニック障害との付き合いは長くて
始まりは
経過は
どうやって克服しようと
などなど
書くと、エピソードを書かなきゃ伝わらないな
とか
悩んでいて
打ち進めませんでした。
ちゃんとまとめて
また載せます。
取り急ぎまして
タイトルでびっくりされたかたへ
ごめんなさいm(_ _)m

何ができるのかわからないけれど [今を歩みつづけるはなし]

お世話になったなぁ〜
親切にしてもらったなぁ〜
あ〜迷惑かけちゃったなぁ〜
あのひとに、 あのひとにも
いつか
何か恩返しができたらなぁ
私に
何ができるのかわからないけれど

このブログで私がつぶやくいろいろに
共感して下さる方が居てくださいます。
楽になった
と言ってくださるかたがひとりでも居たら
それが、こんな私にも出来る、小さなご御返しなのかと思いたいです。

でも
書けないことがいっぱいあります。

ただ。ただ。

私たちの、この痛み
わからなくても仕方ないから
せめて
勝手に想像して、こちらを責めるのはやめて。

賢治へ
ごめんね。
お母さんは、賢治が「よくなる」って信じていたの。
大きくなったら
自分の意思で自分がしたい事をかなえるようになる
って思っていたの。
手術の前に
いつもお母さんは賢治に何も伝えなかったね。
お母さんは勝手に、考えていたの
賢治が良くなったら、こんな手術をして、そして良くなったんだよって言おうと。
何度も、大きな手術を受けて
痛くて
そして
怖かったでしょう?
ごめんなさい。賢治。
賢治が
自分で歩けるうちに
もっとたくさん出かけて
たくさん思い出を作ってあげれば良かった。ごめんね。
賢治が突然おしゃべりを再開した12歳のとき
お母さんがビデオを撮らなかったのは
あのまま、賢治はお話しを続けると信じたかったから。
いま賢治は
伝えたいことがたくさんあって
やりたい事がたくさんあって
そして
きっと、あの窒息の恐怖は忘れていないと思う
毎日そんな恐怖とも闘いながら
笑顔で生きていてくれてありがとう。

もっと
もっと
あのときに
賢治にしてあげられていたら
そんな後悔ばかりのお母さんを赦してね。

級友と再会 [今を歩みつづけるはなし]

先日
とまこまい脳外科へ定期受診に行って来ました。

養護学校を卒業して五年。
偶然に待ち合いで
大好きな級友のひとりと会いました。
「けんじくんだぁ〜」
賢治を見つけて、Tちゃんが声をかけてくれました。
けんじも、早速、無言の耳たぶ触りの挨拶
[かわいい]耳たぶ触りの挨拶[かわいい]とは
耳たぶ族の賢治が行う、大好きな人へ親愛の情を込めた挨拶

=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw-PxsoQi5KUEc=?=-8.jpeg

とてもうれしそうでした。

脳外科の検査結果の方は
まずまず。です。
MRIを撮って
視野の狭さがわかりました。

今度からね、
きれいなお花や
きれいなおねいさんを見かけた時は
賢治の視野に入るように
真正面に車いすを向けてあげるね[揺れるハート]

いちにち いちにち  [今を歩みつづけるはなし]

ピアノの発表会を終え
賢治の23歳の誕生日を祝い
そして
今年の6月が終わろうとしています。

8月は優香の25歳の誕生日です。
私が優香を産んだ歳に
優香が。。なります。

私が優香を産んでから、ここまでの人生
あまりにも、あっと言う間で[わーい(嬉しい顔)]
それは、それは
もう今は
たった「いちにち」ほどの長さのように思える
けれども
また
今の いちにち いちにちは
あまりにも・・何も出来ていない日々
何をするにも
歩み、進みずらい砂浜にいるような
それでも
無情に時間だけが流れているように感じます。

きっと私は
「今」
という時間の中に居る時は
いつも
何かしらの葛藤があって
出口のないどこかにいるような閉塞感に立ちふさがれて

でも
その時が過ぎてしまうと
それは「過去」と言う
ひとまとめ 
になってくれるから
この人生をとても早く感じるのだと思います。

「その日 いちにち いちにちを愛しなさい」

その通りです。

そして
それが出来ていない自分がいます。情けない[あせあせ(飛び散る汗)]

命を脅かされることもなく
暮らす場所があり
食べ物にも困らず
いちおう職に就いていて
その職からは大きな喜びをもらって
それでいて
なぜ? いちにち いちにちを愛せないのでしょう?

人生には幸運とか不運があるのでしょうか?
努力や忍耐、諦め、許容、受諾。
そういうもので
人は人生の方向を変えられるのでしょうか?
なんて[ダッシュ(走り出すさま)][ダッシュ(走り出すさま)][ダッシュ(走り出すさま)]
50歳になってもまだ
こんな事を言っている私です(笑)

25歳になる優香へ
自分を愛してください。
あなたの人生を愛せるようになってください。
あなたの人生です。
誰かのための人生ではありません。
あなたが喜ぶための人生です。

25年先を進んできた私から優香へ伝えられる唯一の真実。
この先の25年を自分のために生きてください。
そうして50歳になった時に
↑人生に運、不運、、こんなこと(笑)を言わない人間になっていてください。

こんな私でも
あなたたち、優香、賢治を愛して、しあわせです。
道端に咲く花に、心和らぐ自分が好きです。
偶然耳にした音楽に涙できる自分が好きです。
小さな人間だけれど、
精一杯自分を愛そうと努力している自分が好きです。
=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw-PxsoQi5KUEc=?=-8.jpeg






何度でも、はじめの一歩から [今を歩みつづけるはなし]

=?ISO-2022-JP?B?GyRCPEw-PxsoQi5KUEc=?=.jpeg

養護学校を卒業以来、五年ぶりにまたウォーカーの練習を開始[手(グー)]

何度でも 何度でも
たとえ
後戻りしていたって
そこから
はじめの一歩を踏み出そう。

賢治の姿から学ぶ、母のわたしです。

太陽☼が欲しいなぁ~ [今を歩みつづけるはなし]

賢治の激しい全身の動き

入院して、脳波などを検査しました。

結果はてんかんの発作ではなくて『不随意運動』でした。

以前は二ヶ月近く続いていたこの状態
今回はわりと短く、激しい動きは、おさまっているものの
まだ
時々バタバタ[あせあせ(飛び散る汗)]

そして
この週末は風邪で[あせあせ(飛び散る汗)]

本当にヘルパーの皆さんm(_ _)m大変ですが
ケアをありがとうございます。

やっと昨日は少し暖かかった札幌
[晴れ]もっと、お陽様[晴れ][exclamation×2]
今年は[かわいい]桜のお花見には行けなかった賢治です[もうやだ~(悲しい顔)]
まだまだ、お花[かわいい]の季節
これからの気候に期待[手(グー)]

笑顔がかわいい(*´`)
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少しずつ 楽に生きたいな その5 [今を歩みつづけるはなし]

[ぴかぴか(新しい)]無事に退院しました『美津子のコトです』
新年度に間に合い、ピアノのレッスンも再開。
慌ただしい1週間が過ぎました。

賢治も新しい年度を迎え
区役所から
新しい介護時間数をもらって
[るんるん][ぴかぴか(新しい)]元気に[グッド(上向き矢印)]23歳[るんるん]自立の春です[ぴかぴか(新しい)][手(チョキ)][ぴかぴか(新しい)]

ふとした瞬間に感じる
自分が[かわいい]幸せな時の中にいること[かわいい]
例えるなら

誰もいない縁側で、陽の光を浴びながら
走り疲れた足を、お行儀悪く投げ出して
子供がするように
バタバタ、ゴロゴロしても
誰にも叱られないとわかっている開放感

飛び続けた羽を閉じて
ほどよい風に吹かれながら
すっかり目を瞑っても
何からも攻撃されないとわかっている安心感

自由に生きりゃ良いのに!
勇気がないだけじゃない?

いいえ いいえ
人生はそんなに単純じゃない
どーしても赦されない 事情 ってものが
誰にでもある

ただ
何かを悩むからこそ
解決もするし
悲しみ苦しみがあるから「幸せ」を感じるときがくる
人生ってそーいう単純なものなのかも

100万回『感謝しろ』と言われるより
一瞬の、自由の実感に
感謝の念が自然と湧く。

みんなが
真に必要な
自分の幸せを見つめて
まっすぐに生きられますように[ぴかぴか(新しい)]


画像のサイズ変更に手間取って
展示画のUPが出来ずにいます。
もう少しお待ちくださいネ

少しずつ 楽に生きたいな その4 [今を歩みつづけるはなし]

お知らせしました通り
少しずつ
以前のブログ記事を戻しています。
今日は、ちょうど一年ほど前の記事まで戻りました。
一年前の四月に
私は、今、この2013年三月末(笑)に言いたいことを
書いています。[わーい(嬉しい顔)]
進歩の無い人間なのだろうか??[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]
「自分のための時間」
http://kenji-no-egao.blog.so-net.ne.jp/2012-04-13-1

そしてその、ひとつ前の日記
「一番信じてあげなきゃ 自分を」にも。

今回の絵画展でお会いして、お話しをした方々が
私へと求めてくださる言葉を「書きたい! 書きたい!!」と思っていましたが
私・・・・・・
ずっと書き続けていたんですね。[わーい(嬉しい顔)][わーい(嬉しい顔)]

生きてるって
自問自答の繰り返しで
きっと
すべてに
安心。満足。幸福に満ち。喜びにあふれ。不満がない状態は不可能なのでしょう。
繰り返 し繰り返し
でも
一年後の今日は、この時と少し違った私が、今ここにいますよ(^-^)

大丈夫

頑張ろうと思うのも虚しくなるくらい疲れた時は
もう頑張らないぞ! って投げ出そう。。と思っても、、、投げ出せない自分にまた泣いて。
消えたいと思ったら
とりあえず、何もしないで、涙が流れるにまかせて時も流して。
笑顔でいるしかないじゃないのよ!! って大声を、張り裂けるほど胸の中にためていても
周りはわかりゃしない[バッド(下向き矢印)]、そんな現実を感じた時は
。。。こんなつたないブログだけれど
これに救われた、共感した、と言ってくださる方が何人もいるって現実もあるのだから
イメージだけでいい
『仕方ない、私
もう少し歩こうかな。』と考えてほしいと願っています。

さて私の入院は二週目に入りました。
今日は検査です。
昨日のお昼
食事1.jpg

昨日の夜
食事2.jpg


そして今朝は二リットルの下剤を飲んで
午後三時からの検査を待っております[もうやだ~(悲しい顔)]

一週間これ続けたら痩せるんでしょうが
検査後太りの罠にはまらないように
気をつけます[手(パー)]



少しずつ 楽に生きたいな その3 [今を歩みつづけるはなし]

今日は絵画展のもう一面? 裏方さん? について


半期に一度しかブログをアップしない優香が
私の代わりにがんばってくれました(^O^)

http://ameblo.jp/w-yu-ka/
ご覧ください。

[かわいい][かわいい]お花[かわいい][かわいい]
綺麗なお花を担当してくれたのが
友人K美ちゃん
会期中何度も来てくれて
メンテナンスからレイアウト
プロの手にかかると
さりげない、葉のひとつで
雰囲気がぐっと変わります。
 ありがとうネ[揺れるハート]K美ちゃん[揺れるハート][揺れるハート]
275.JPG

277.JPG


「ボラなび」で、出逢いを頂いたボランティアの皆様にも
m(_ _)m ありがとうございましたヾ(@⌒ー⌒@)ノ

みんな、賢治の世界を[ぴかぴか(新しい)]理解してくださって
お客様へ、心のこもった対応をしてくださって
ずっと以前からボランティアいただいているような信頼感を持って手伝っていただきました。
また(^-^)
お会いしたい皆さんです。
[揺れるハート]ありがとう[揺れるハート]

少しずつ 楽に生きたいな その2 [今を歩みつづけるはなし]

[かわいい]皆様ありがとうございました[かわいい]
今回もたくさんの皆様におこしいただきました。
僕からのメッセージを受け取ってくださってありがとうございます。
僕のライフワーク
そして僕を支えてくれる家族や家族と同じくらい深く関わってくださる方々が
僕のライフワークによって
より、絆が深まると嬉しいです。
これからも続けて行きます。
何度でも再生して。あきらめません。

NHK賢治.jpg



2013年3/19北海道新聞 朝刊
新聞記事.jpg


今回のテーマは
あきらめないです。

このパネルは
風邪でダウンした私の代わりに優香が作ったものです。
特に詳しく打ち合わせたわけではないのに
彼女は、今回の趣旨を的確につかんでくれて
「あきらめない」
この文字の入ったパネルが出来上がっていました。
パネル1.jpg

パネル3.jpg


パネル2.jpg


勿論、絵を見ていただくことがメインの絵画展です。
私たちサポートをする側は、この「絵」がここにある背景を
毎回、何かしらのテーマを持って
より多くの方へとお伝えしたいと思っています。

HBCラジオの収録後に、多恵子さんとディレクターさんへ、私がお話しした言葉を
昨日、多恵子さんが送ってくださいました。

「不自由なことは不幸じゃなくて、
幸せを求めるアイディアを集めるきっかけ、
と思える世の中になりますようにと思っています」

あきらめない とは
がむしゃらに、生に執着する、とかとも違い 
(賢治の場合は、機械をつけて植物状態になっても生き続けてもらおうとは思っていません)
また、
なんとしても、障害を克服する、というものでもなく

ここにある現状を受け止めながら
アイディアによって
より快適に生きることをあきらめない。

酸素濃度が頻繁に下がるから→ 自宅に酸素装置を置きました。
介護の手が必要だから→新しい制度(PA制度)を始めて、改善点や希望をどんどん市へとあげています。

賢治が教えてくれているのは
大きな意味で
生きることをあきらめない
なんですね。

今回も、絵画展の会場での出来事がたくさんありました。
励まし(*≧∀≦*)のお言葉。
お褒めの(*゚▽゚*)言葉。
私は知りたくなかった事実(T_T;)を聞いちゃったり[バッド(下向き矢印)]
新しい展開が見えそうなお誘い[グッド(上向き矢印)]
それぞれに
それぞれが抱える悩み、苦しみのお話し
。。。などなど
そして
信じられない訃報も。
そんな大変な中、足を運んでくださったかた。
私のつたない文のブログに救われたと言う、ありがたい声を、今回は随分と聞いて
今更ながら
小さな事しかできないけれど、
"私の使命"を感じさせていただきました。

削除した過去の記事 (正確には下書きホルダーに入れて非公開にした)
私の吐いた[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]なまの愚痴[たらーっ(汗)]
もう一度見直して
このブログに戻そうと思います。

誰にも話せない。。。
だから、誰かの話が聞きたい。。。
そんな時に読んでください。
できそこないの私が、それゆえに、もがく姿があります。
でも、
悩みはいつも、それなりの形で
破裂をまぬがれて収束しています。

今の私の心のびょーきは
「消えてしまえるなら消えてしまいたいと突然思ってしまう症候群」 長いっ
「自己肯定ができなくて、がむしゃらに頑張る姿をアピールするしかないぞと思い込んでしまう症候群」  超長っ
そんな病気?????(こんな病気ありません) に悩みながら
お笑い番組を見ては
大笑い出来たりしています。
賢治からのメッセージを
一番に素直に聴かなければならないのは私なんです。

もう少しで
もっと楽に生きられるようになるかな?
そんな期待を持って[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]美津子。 上↑とは別の病気(笑)で入院中のベッドの中より 皆様へ愛を込めて[揺れるハート]

少しずつ 楽に生きたいな その1 [今を歩みつづけるはなし]

まずは
絵画展を無事に終えたご報告を

お陰様でm(_ _)m  Kenji ぼくのうた vol.8 終了しました。
[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございました[ぴかぴか(新しい)]

絵画展の画像等は次の記事でまた[手(パー)]

このブログでは、お知らせしていなかったアレ コレを[かわいい]

二月18日から
もうすぐ84歳の私の父と、優香と、、私の親子三代
真冬の格安ヨーロッパツアーに申し込み
滞在三日間の「ロンドン」の中で
優香がロンドンに置いてきていた生活用品、楽譜、ドレスなどなどを
日本へ引き上げるミニ引越しをして
そして

優香が卒業した大学を見るのが夢だった父には、
ロイヤルアカデミーオブミュージックの中を案内して、
ロンドンでお世話になった方々とお会いしたり
ちょっと観光したり

大学内
ロイヤルアカデミー内.jpg


添乗員も同行員もいなくて、終日自由行動
とはいえ、なんたってツアーですから
日程だけは決まっていますので
ダッシュでロンドンでの用事を終えて

余談
どーしてツアーは、こんなに安いのでしょう?
ホテル、ユーロスター代込みで、通常の飛行料金だけよりも安い!!
[グッド(上向き矢印)]安いよ~[グッド(上向き矢印)] 連れて行ってあげるよ~[グッド(上向き矢印)]を連呼して
スポンサーは父です[あせあせ(飛び散る汗)]
余談終了

そのユーロスターに乗ってパリへ
やっと観光です。
父と私は初めてのパリ

ロンドンの中心にあるキングスクロスという駅を出発して10分ほどで
短いトンネルがありました。
30秒ほどでそのトンネルから出たとき
「ドーバー海峡越えたな[exclamation]
・・・父が確信したように言ったのが
この旅行のイチバンのツボです[わーい(嬉しい顔)]

さすが昭和ヒトケタ。84歳は強い。
こちらも気をつけて同行しましたけれど
普段、賢治をケアしている優香と私には
父は優等生。

無事に一週間の旅行を終えて
シャルルドゴール空港から日本の自宅へと
「これから飛行機だから、13時間くらい連絡とれないよ」とコールすると
メインヘルパーさんが「賢治の具合が悪い。とりあえず明日の入院を先生と決めた」とのこと
私がいなくても、
ヘルパーさんが細かく担当の医師に連絡を入れて
指示をいただいては報告して
そして、念のために、これ以上悪くなる前に「明日は入院する」まで
すばらしい~[ぴかぴか(新しい)]ケアと医療の連携[ぴかぴか(新しい)]
成田に着いてすぐに電話を入れると
[晴れ]早朝に急変して[あせあせ(飛び散る汗)]
昼間の入院じゃなくて、緊急搬送になった[あせあせ(飛び散る汗)]
でも今は状態も落ち着いて大丈夫(もう、日本は夕方でした)

ほんと 皆さんありがとう[ぴかぴか(新しい)]

賢治への対処は、早め早め
そんな皆さんの愛情こもったケアと医療の中で
何度も命を救ってもらっています。

優香は
成田で父と私とは別れて
また東京の生活に戻る予定でしたが
今、仕事が大丈夫な状態なので、こっちを手伝う[手(グー)]と言ってくれて
急遽、千歳行きのチケットをとってくれました。
優香は
賢治の入院中、退院後
退院後は余計なことに私が[あせあせ(飛び散る汗)]風邪ひいちゃって
私の代わりにピアノのレッスンする以外に
準備の終わっていない絵画展の準備まで手伝って
もちろん絵画展も手伝って
そして今
絵画展終えた翌日から
私、入院しちゃって[あせあせ(飛び散る汗)]
また、私のレッスンほかを優香が

いったい、いつ、優香は東京に返してもらえるのでしょう??

私は、入院三日目にして、こうして病室でブログ更新できるほどになりました。
全個室なので、iphoneのradiko(ラジコ)でラジオを聴きながら
ブログ更新しています。
このradikoはスグレモノで、予約設定できるんですよ。
今夜も「多恵子の今夜もふたり言」を聞き逃すこともなく[手(チョキ)]
先々週、先週と二回、多恵子さんの番組で話させていただいて
リスナーのかたが絵画展にきてくださって[るんるん]
そんなことも、次のブログ記事に書きますね。

[手(パー)]ちなみに私、ちゃんと入院です[たらーっ(汗)]
痛みと腫れと微熱と
えーーーー!!!治らなかったらどぅしよう[あせあせ(飛び散る汗)]って焦りました。
病院の点滴は効く~~[手(チョキ)]
傷口の洗浄も、さすがぁ~[グッド(上向き矢印)]

自分の疲れや痛みに気づかない私も私ですが
こーなってしまうと
周りに迷惑をかけるので
もう、若くはないから、無理しないようにしますね(^O^)

セーヌ.jpg

セーヌ川ディナークルーズ

結局イチバン喜んだのが、このディナークルーズでした。
少しは親孝行できたかしら?

めでたし めでたし。
スポンサーのお父様。ありがとう。m(_ _)m


久しぶりに吐きましたね(笑) [今を歩みつづけるはなし]

お食事中のかた
m(_ _)m失礼m(_ _)m

バレンタインデーの素敵な夜に
m(_ _)m失礼m(_ _)m

前の記事をUPして
友人たちからメールをいただきまして
なかでも、このタイトル
「久しぶりに吐きましたね」に
笑ってしまった私です。

友人たちからの励ましは
いつも私の救いになっています。

「吐いても良いんですよ」

言ってもらえると
赦される居場所を感じます。

また
「あんまり色々と深く考えちゃダメ」
と言ってくれる人もいます。

そしてまた
「美津子は、人を信じやすい。
でも、それ故に依存してしまう傾向もある。
判断を誤り思わね災難に襲われたりする。」
[たらーっ(汗)]うむ。私をよく知っているわ。さすが!!
その上でのアドバイスをくれる人もいます。

みんなが
それぞれ毎日
色々な出来事と出会って
それぞれの受け止め方で
悩んだり
喜んだり
悲しんだり

生活には
相手があるから

居心地の良いところに居たくても
なかなか
そう上手くは居られない

みんな
多分
そうですよね?

しばらく
「頑張る」の言葉を
使わずにいました。

これ以上、頑張りたくないの私
頑張り過ぎて、限界まできたの私 (笑)
なんてぇ言い訳を
自分の中で唱えて
「少し休みたいなぁ~」
と思っていても
現実は
次から次へと
「頑張りなさい」という出来事が現れて

今でもやっぱり
もう
「頑張る」って
言わないよ。
この気持ちのままで

「精一杯やります」
そんな感じの今です。

一年前のバレンタインデーは
賢治の[どんっ(衝撃)]大ピンチ[どんっ(衝撃)]心肺停止事件の日でした。

今年は、少し風邪ぎみなものの
まったりと自宅で過ごした賢治です。
CIMG6976.JPG

賢治が施設で一緒のEちゃんからチョコのプレゼントをもらいました[揺れるハート][揺れるハート][揺れるハート]
[るんるん]ありがとう[るんるん]
午前二時半現在37.3℃
うーーん。賢治
熱が下がるとよいなぁ[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]

でも、去年と比べると
まったりとしたバレンタインデーでした。
私は
いつもの仕事を終えて
まったりと(´∀`*)PCに向かっています。
まったり まったり

苦労比べ(笑) [今を歩みつづけるはなし]



仲間の絆
とか
家族の絆
とか
世界人類の絆・・・( ̄▽ ̄)お〜

このブログ内で名物?だった私のツブヤキ(笑)をやめたのは
私がそれを必要としなくなったワケではなくて
ここを
賢治のページと限定するため。

やはり
日々、賢治も私も
生きているゆえの悩みを抱え
賢治とともに生きてきた、この22年に感謝しながらも
皆さんと同じように
現実の生活という
時には怪物のように怖かったり
真冬のアイスクリームのように、寒くて冷たかったり、でも、甘くておいしかったり。
そんな現実と向かい合いながら
ぼちぼちと、生きています。

きっと、悩みのない人などいないのでしょう。

タイトルの
苦労比べ・・・・・・・
って
意味の無いことだと思います。
マックス苦労した人には、ランク下の苦労人たちが従わなければならない!!
なんてぇ~法律も道徳もないし
そもそも
苦労って何??と問われると
それぞれの価値観で答えるワケで
それぞれの価値観にあてはめた自分のエピソードを
「これがマックス苦労さっ(。-∀-)」って言われても
基準も何もないものねぇ

以前、私のツブヤキに書きましたが
苦労してそうに見えるより、苦労知らずに見えた方が良いさ

たとえ、どんな人生を送っていても
他者はそれほど気にしない

自分の苦労は気になっても
ヒトの苦労には、あまり興味ない(笑)かも。

だから
自分の苦労には、自分で責任を持って
自分の価値観でも良いから
ヒトに迷惑をかけずに乗り越えたいと
常日頃、思っているハズの私なのですが
どうも、他人様に迷惑ばかり掛けている気がします。

年の瀬も押し迫り
反省するには良い頃合と思って
やめたはずのツブヤキをお届けしましたm(_ _)m

ごめんなさーーーい
誰へ何をというのもなく、謝っておく私。
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