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ありがとう ありがとう ありがとう [今を歩みつづけるはなし]

賢治。生きてくれてありがとう。
そして皆様。応援して下さってありがとうございます。

今日、明日、あさってと、日々を積み重ねられること
自分の命を含めて
生まれて来れたこと
生きていられること

私が心細くなった時に

祈っています。
賢治くんの生命力を信じています。
大丈夫。
頑張れ。

心から愛のこもったお言葉を下さったこと
本当に、支えになりました。


熱とか発疹とかは置いておいて  笑

こんなに
元気になった賢治の姿を
皆様にお礼としてお届けします。
本当にありがとうございました。

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何かなぁ〜( T_T) [今を歩みつづけるはなし]

この発疹がもし薬疹なら、その原因となりそうな薬をひとつひとつ止めて行って
発疹を抑える薬を使って
良くなるのを期待しているのですが
ひどくなっています(°_°)
熱は40度を超えて[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
呼吸の状態が落ち着いているのが一番ですよね。
一ヶ月以上頑張っている賢治に
あともう少しだから
本当に、もうちょっとだから頑張って。
と言っても
栄養チューブが鼻から入っている状態だから
まだ山を越えなきゃならないけれど
でも
命かけてここまで頑張ったんだから頑張って
としか言いようがない、、、、(/ _ ; )
来週から私は仕事を再開します。
今みたいに賢治に付いて看護が出来ないけれど
お母さんはあなたの力を信じているわよ[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
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前の時の画像にあるブツブツが繋がって、、、
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頑張って
頑張ってね
賢治

私は55歳の体力を痛感しています。

20年前
無菌室という閉鎖的空間での付き添いで
一日のうち休憩はお風呂に入る20分間だけの
毎日24時間看護を半年間やりました。
そして出たのは疲れではなくて
今の賢治と同じような発疹を出した私  ( 笑

私は疲労が出る歳となり
賢治は、ストレスが体に出る歳になったのかしら?

お家に帰って眠りたいね
大好きなご飯を食べたいね
オムツじゃなくて、トイレでしたいね
お風呂に入りたいね

みんなでそれを願っているからね。
あと
もう少し頑張って。


一か月が経ちました [今を歩みつづけるはなし]

信じられないほどの
色々な事態が起こりました。

祈り
願い
泣き
堪え
信じ
奮い
[ぴかぴか(新しい)]
ほんの少しの光の先を信じて
それに向かって
たくさんの応援を背に
歩いた一か月は
とても大きな日々でした。

一か月経って
この笑顔をお届け出来る
[ぴかぴか(新しい)]今日までのすべてに感謝[ぴかぴか(新しい)]
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まだまだ頑張ります[手(グー)]

      [たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
熱が下がりません。
発疹の一部をちょっと公開

キモチ悪かったらゴメンなさい[m(_ _)m]
足だけ載せます。
これが全身なんです。耳も手のひらも。
顔だけ大丈夫。

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なんだろうなぁ??
でも、
ゆっくりゆっくり
ここまで、一か月でどれほど頑張ったかを思うと
少し頑張りを休んでから治しても
いぃよ[決定]って気持ちで
これからを歩きますね。


1日1日の大切さ [今を歩みつづけるはなし]

1分1秒が命を分ける時が過ぎ
その単位が10分、20分
一時間、二時間
一日、二日

今、そんな緊張が少し解けて
ゆっくりと回復を願う毎日の中で

一番最初の
1分1秒の時に賢治の命が続く事を願って下さったかたが
涙を流して
賢治と会って下さいました。

賢治の元気な姿の写メを撮って下さいと言うと

これを、ずっと同じ思いでいた仲間の皆に見せます。
良かった〜〜

また、涙を流して下さいました。

心から誰かを思う方々のご姿勢に
いつも頭が下がります。

私は前の記事で、親が子を思う気持ちをたくさん書きましたが
そんなのは当たり前 ですよね  笑/(^o^)\

相手を思って
相手の為に何が出来て、
どうしてあげるのが一番なのか
そんな思いで日々を、
いいえ、1分1秒を過ごしていらっしゃる方々は
スゴイです。

人の心って
見えない部分はもちろんありますけれど
でも、
見えるものです。

心を傾ける、心を掛ける、心から想う

賢治とともに生きて行く中で
そんな心を持っていらっしゃる方々に
敏感になりました。
そして
私もそうありたい(*´꒳`*)と思いながら
なかなか未熟な私です。
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なんか
可愛い感じの笑顔



少しずつ 少しずつ回復だね(^-^) [今を歩みつづけるはなし]

39度近かった熱
解熱剤が少し効いたのか
やっと今37.5度
謎の発疹は全身に広がり、発疹がつながって赤く腫れている感じ。
父(賢治の祖父)も、先日まで、全身の発疹に苦しんで
薬を止めて
来週は再入院。
おじいちゃんと孫でお揃いに
発疹(。-_-。)なんて、、、、、
賢治の病院と父の病院
んー。どっちも遠いけど
私しか[車(セダン)]いないんだなぁこれが[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
家族の役に立てるうちが花[桜]ですよね。
睡眠薬が入っても
毎夜なかなか眠れない賢治
でも
自分の力でタンを出す回数は増えているし
かなりベッドの背を立てて過ごせる時間が増えて
体力が回復しているのを感じます。
少しずつ 少しずつ
良くなっていると思います。
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眠れると良いね、賢治。

一般病棟四日目 [今を歩みつづけるはなし]

毎日があっと言う間に過ぎて行きます。
こんな画像が載せられるようになりました。
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怪しい人相(^_^;) ヒゲが邪魔で鼻チューブをテープで固定出来ないため ヒゲ剃りしました。
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スッキリ にっこり
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自分でゴホンと咳をして、排タンが出来るようになってきました。
まだまだ、タンがからんで、
サクション(痰の吸引) 胸周りのマッサージ サクション、胸周り、あっっ、サチュレーション(血中酸素濃度)が下がった 酸素 酸素 サクション ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘ バタバタで、 あら、痰を出してただけで三時間経っていたわ なんて感じです。 今日は熱が38.8度∑(゚Д゚) そして、、、謎の発疹が全身に(>人<;) ・・・・なんて事もありますが でも、目力が強くなり こうして画像のように笑顔が出て 本当に本当に良かったです。
@@@@@@@@@@@
人の命は
誰もが・・・
いつかは尽きるものなのだけれど
母親の私が
子の命を 「絶対に諦めない!!!!」 と強く祈り願うことは
傲慢な事じゃなくて 親として、当たり前の感情と
思って良いですよね?
と尋ねると
はい。当たり前の感情ですよ
そう言ってもらえて
今日までの自分、

そして明日からの自分を肯定して、
我が子を愛し続けたいと
思いました。
私の思いは、ただの本能。母性。
我が身に子を宿した時から
自分の命とひきかえにしても
私は子を守りたい
そんな自然な感情が湧き
子を産み 子を育てる中で
いつも、、、大げさではなく 自分よりも子が大事でした。
こんなに、子の存在を大事と思えたのは
賢治が幼い時から、身を持って
「命を直視する機会」を 未熟な私に与えてくれたから。
母親の私の、子への願いは 本当に
元気に生きていてくれたら それで良いんです。
今、私が神様から試されているとしたら 神様は今の私を見て
全てを受け入れ
全てを赦し
子と言えど個々の人として
この世に子を現した、ただの母の役目だけを
やっとわかるようになりましたね
そう言ってもらえるのかしら? なんて、、 そんな風に考えているあたり、まだまだなのかな? 笑
この数年で何度も口にしている私の口癖
私はマザーテレサにはなれないけれど
普通のマザーではあるから(^-^)笑
何か少しは
この世に私が生まれて
私が生んだ
その意味を
何かほんの少しくらい
良い意味を持って
子に残せて行けるのかな?
母親としての苦しみの中に居て
辛かったけれど
賢治の母としての祈り願いは 神様に届いたのよね?
少しの自信をもらいました。
さて、賢治には
明日は今日よりも元気になってもらいます!
私は1カ月間ピアノの仕事を休ませてもらっています。
ピアノレッスンの休みを快諾して下さった生徒や保護者の皆様に感謝。
あの日からずっと私を支えてくださっている皆様に感謝。
医療の現場で、毎日手を尽くして下さっている皆様に感謝。
人と人の
偽りのない愛情を知る機会を与えてくれたこと
今、笑顔を見せてくれる賢治に感謝。
感謝がいっぱいの場所に居る自分を思えるって とっても幸せですね。
いつもこの言葉にたどり着きますが
本当にありがとうございます。

ついに一般病棟に♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ [今を歩みつづけるはなし]

今朝、一般病棟に移りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ、熱があったり
タンの吸引をしてもらっていますが
ついに、ICUを出て一般病棟です
(=´∀`)人(´∀`=)



回復を祈って下さっていた皆様
おかげさまで、ここまできましたm(_ _)m
ありがとうございます。

あとは、少しずつ、焦らずに回復して、自宅へ帰ることを目指します。

今、賢治は鼻からの経管栄養で、口から食べられません。
なので、食べモノを見せると可哀想なので
私は賢治のベッドの足元のテーブルでこっそり 笑  しっかり食べています(^-^)v

口から食べられるようになりたいね。
口から食べても、誤嚥しないように、色々と考えようね。
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眉毛と同じくらいにヒゲが伸びました。
鼻チューブがあるので、剃れません。

仰向けにすると唾液やタンが奥へ行くので、いつも横向きです。
今はテレビを見ています。

すっごい(≧∇≦)テレビを見られるまで回復しました。
とは言え
ナースステーションの真ん前の部屋で
頻回にサクションしてもらっていますが(^_^)a
それでも
すごい。すごい。

皆様
本当にありがとうございました。
そして引き続き、回復を祈って下さいませm(_ _)m



やった٩(^‿^)۶回復へ向かっています [今を歩みつづけるはなし]

肺炎ではありませんでした٩(^‿^)۶
命の別れ目を
回復の道に進んだ賢治です。

ご心配をおかけしましたm(_ _)m
応援して下さった皆様ありがとうございます╰(*´︶`*)╯

まだ気は抜けませんが
ゆっくりでも良いので
一歩一歩
回復の道を歩き続けてもらいます。

多分 良い方向に進んでいる? [今を歩みつづけるはなし]

10月に入りました。

9.11
9月11日から今日まで、無我夢中の毎日でした。
この二、三日が命の別れ目と言われていましたが
今日の賢治を見るかぎり、多分、賢治は良い方向に向かっているように感じます。
今日は休日のため、お医者様のお話しは聞けませんでしたが
昨日よりもサクション(タンの吸引)の回数がとても減って、酸素濃度や呼吸が落ち着いているようです。

目力が昨日よりも今日の方が増していました。

私に出来るかぎりのマッサージをして、排タンを促して、看護師さんにサクションしてもらって
苦しいと思うけれど、タンを出した方が良いから我慢してね、と賢治に言い聞かせて
かなり頑張ってタン出しをして来ました。
とにかく、頑張れ!
少しずつでも良くなっているのだから
頑張れ!
頑張って。




肺炎の兆候 [今を歩みつづけるはなし]

今、医師からのお話しがありました。
肺炎の兆候が見られる。これが本当に肺炎なら、もう無理。
軽い炎症程度なら、まだ助かるかもしれない。
それくらい、今は、がけっぷちのギリギリを歩いていると思って下さい。
2、3日内にダメになるか、頑張れるか!だそうです。

あんなに頑張ったのだから!
もう充分過ぎるほど頑張っている賢治の耳元で
賢治、頑張って!と言うしかありません。

皆さんのパワーをどうか送って下さいm(_ _)m

無事に [今を歩みつづけるはなし]

今日、
もう1箇所の狭窄部分からチューブを浅める予定を
状態が良いので、チューブを抜く!までをやりました。

今、人口呼吸器が取れて、酸素マスクでの自発呼吸をしています。

医師や看護師の皆さんから、賢治がものすごく頑張ったのでここまで来れたんですね、と声を掛けていただきました。

賢治は本当によく頑張ってくれました。
それは皆さんからの応援があったからこそ、賢治は頑張れたのだと思っています。

本当にありがとうございます。

まだ、タンやツバで呼吸が乱れることがありますので
これから二、三日、呼吸が安定するかを慎重に見ていくそうです。

ICUで手厚い医療、看護を受けさせていただけること
皆さんから、頑張れ!大丈夫!と応援していただけること
本当にすべてに感謝致します。

明日は私の誕生日です。
賢治から、素晴らしいプレゼントをもらいました。
幸せな母です。


奇蹟の第一歩 [今を歩みつづけるはなし]

先週金曜日に一度、奥の方の気管狭窄部分から上へとチューブを浅くする第一段階をトライしましたが
既にチューブにこすれて出来ていた肉芽(肉のコブ)が気管を塞ぎ、呼吸状態が悪くなって、チューブを元の奥へ戻してこの週末を過ごしました。

今日、もう一度トライしましたところ成功[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
肉芽はきれいに無くなっていて、
チューブを浅くしても、酸素濃度も落ち着いて呼吸しています。

慎重に、今夜、呼吸が安定するかを観察して落ち着いたら
あと、もう1箇所の気管が狭い部分からチューブを抜くのを、あさってにトライします。
それがまた今日のように成功したら
また後日にチューブを完全に抜きます。

皆さんの祈りが通じたのでしょう。

本当にありがとうございます。

チューブを浅くするとき、かなり苦しかったけど、
僕、頑張ったよ、って顔で賢治は私をじっと見つめました。

皆様
これからもどうか応援して下さいm(_ _)m


月曜日は中止 [今を歩みつづけるはなし]

状況が変わり
月曜日にチューブを抜くのは中止になりました。

賢治が生きたいと思う生命力を
何としても助けたいです。

来週月曜日に期待! [今を歩みつづけるはなし]

ご心配をお掛けしておりますm(_ _)m
手術後はとても安定した状態が続いています。

医師から求められていた決断ですが気管切開後のリスクが大きいので、やはり、まずは気管に入っているチューブを抜いてもらうのを第一番に決めました。

これまでにも使っていた気管支拡張のステロイド吸入剤等を使い、ゆっくりと抜いてくれるそうです。

緊急事態になりましたら、気管切開になります。

今、既に気管に入っているチューブを少しずつ浅くして行っています。

それでも安定しています。

これで、チューブを抜いても、自発呼吸が安定して出来ましたら、大成功です。

これまで何年も、この気管狭窄の状態で自発呼吸をしていましたから、
圧迫していた骨や靭帯が無くなった事の良い影響はあると信じています。

来週月曜日にチューブを抜きます。

賢治の、生命力、回復力、気力、全てを信じていて下さいね。
そして応援して下さい。
よろしくお願いします。


人生色々あるものだ。 [今を歩みつづけるはなし]

オーストラリア旅行で
とっても元気な父の画像を載せました。
この時、白血病を発病していたとは知らず[あせあせ(飛び散る汗)]
旅行を終えて
いつもの循環器の病院の定期受診[病院]
そこで別の病院への受診を勧められて
ですから本当に、初期に発見してもらえた父は幸運です。
そして今は良いお薬があるのですね。
20年前、賢治が骨髄移植をした時
今の父と同じ病気で入院している子がたくさんいました。
もう少し早くに、このお薬があったら、、、そんな思いが
あの時の記憶とともに湧き上がってきました。


約1ヶ月の入院を終えて、父は昨日無事に退院しました。
退院した翌日の今日
副作用の発疹が出て、私たちは冷や汗[たらーっ(汗)]でしたが
これからは、そんな事も日々受け止めて行って
お薬を飲みながら病気と上手く付き合って
父には長生きしてほしいと思っています。

もう
父には色々、色々、たくさん迷惑をかけたり、心配させたりで
発病のきっかけは?何? とか
退院してすぐに突然に副作用が出たのはなぜ?? とか
身の廻りで起こった色々なトラブルと関連付けて考えると心が痛む私です。

賢治の絵画展を目前にして
今は準備にかかれない現実にいて焦る私ですが
でも
賢治が珍しく私の顔をじっと見て
ニコリ[揺れるハート]と笑ったので
ああ
賢治は何もかもお見通し
賢治の見えざる手(笑)で、良い方向へと進んでいるのだぁと思ったのでした。

よーし[グッド(上向き矢印)]明日も頑張るぞぉ[るんるん][るんるん]
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今年も義男先生と [今を歩みつづけるはなし]

北海道は珍しいほどの暑さの毎日です。
今、午前0時をまわっても、外の空気がもわぁ〜
北海道の夜は涼しいのが定番なのに[あせあせ(飛び散る汗)]

さて
7月のはじめ頃、今年もとまこまい脳神経外科へ行って
髙橋義男先生の診察を受けました。
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賢治の
向かって左・ヘルパーさん、中央・髙橋先生、右・私(わかりますね[わーい(嬉しい顔)])

先生に診ていただくようになって、もう、かれこれ23年くらい経ちます。
毎年「母さん、元気そうだな!!」と声をかけてくださる事が多かったのですが
今年は
「クスクス(押し殺したような笑い) 歳とったね・・・」でした  笑
そこで
「お互いに」と返す私も私ですが 笑
さすが[exclamation]先生。
長年、賢治を診ているけれど、私の事も見ている先生。
私の表情から心の疲れを一発で見抜いたようです。

「無理するな。」
「気にするな。」
「ただでさえストレスあるんだから、溜め込むなよ。」

賢治の受診でありながら、
こうして母親の私をケアしてくださる先生の優しさ、寛さに
何かとてもホッ[揺れるハート]とさせてくれるものが、いつもあります。

先生、お互いにまだまだ元気で頑張りましょう[わーい(嬉しい顔)]

義男の空 第10巻
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今週も絵を描きました [今を歩みつづけるはなし]

春っぽい色

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顔も絵と同じ色合いになりました 笑
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三月末の書き初め [今を歩みつづけるはなし]

久しぶりにブログ更新です。

さて、それほど体調が悪かったわけではないのですが

それほど体調が良くもなく[たらーっ(汗)]

でも、三月末になって賢治の体調も落ちついて

「絵、描く?」の言葉に目がキラリ[目][ぴかぴか(新しい)]

ほんの数分でしたが今年の書き初め
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お約束?のフェイスペインティング
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描きかけの絵の上に色を重ねたので、この日の作業でこうなりました。
さて、次の絵画展でデビューできるかな?
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ポシェットへの想い [今を歩みつづけるはなし]

「いけまぜアトリエ」
ポシェットへの想い

前の日記での
賢治の絵が一部使われたポシェットについて
すぐに追記をしようと思いながら、時間が経ってしまいました[たらーっ(汗)]

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このポシェットは
医療機関で実際に採用されているものです。
手術後、創部からの排液を促すなどに使用されているドレナージバッグを携帯するための袋です。
直接、体液が他人の視線にさらされる患者様不安への配慮から生まれた医材です。


もう20年前になりますが
賢治が骨髄移植の治療で入院していたときに
点滴や静脈注射や採血のために、
心臓近くの太い血管(中心静脈)の位置にカテーテルの先端を置く
「中心静脈カテーテル」を作りました。
そのカテーテル(チューブ)を携帯するポシェットを
賢治が好きなクレヨンしんちゃんの柄の布で
手づくりしたのを思い出します。

画像では読みにくいかと思いますので
あらためて
「いけまぜアトリエ」ポシェットへの想い  を
ここに書きます。
[かわいい][かわいい][かわいい][かわいい][かわいい]
「いけまぜアトリエ」の絵は「NPO法人 障がい児の積極的な活動を支援する界にわとりクラブ」に所属する子どもたちの描いたものです。

「J-VACサクションリザーバー」専用ポシェットには、このポシェットが苦しい闘病生活を送る患者様の心にうるおいと元気をもたらすものであってほしい、と願う子どもたちの想いが込もった絵がデザインされています。
ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社は、障がいがあっても社会に貢献できる存在であることを人々に理解してもらうことで「真の障がい」をクリアしたい、と願う「いけまぜアトリエ」の活動を応援しています。
[かわいい][かわいい][かわいい][かわいい][かわいい]



賢治自身が物心ついた時から、賢治は病気との闘いでした。
まだ、絵を描くことも知らなかった20年前
賢治は長い時間を病院で過ごしました。
絵を描くことと出会ったのは10歳のとき。
それから今年で17年の年月が経ちます。

そんな今
彼の絵とだけ向かい合ったならば
その絵は
彼の世界、彼の芸術、彼の道をまっすぐに歩いています。

実際の賢治の生活は
それこそ「いけまぜアトリエ」の合宿に参加するにも、
車椅子での移動は難しく、
体温の保持が難しく、
食事も、、、回数から形態も皆とは違って一緒にはできません。
でも、
障がいの重さは関係なく
そして
障がいの有無に関係なく
何かひとつの事、自分の好きなことをやり続けることで
賢治はちゃんと社会と関わっていけていると
「いけまぜアトリエ」の年齢の小さな子どもたちに、センパイとしての姿を見せられていると思います。

「真の障がい」のクリアは
健常者といわれる人たちと、障がい者といわれる人たちの相互の理解なのだと思います。

今年は是非
賢治の絵を
ひとりの芸術家の作品として見てもらうチャレンジの年にしたいなぁと思っています。

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 一番右端のお花の柄。どこかで見た絵だと思いませんか?

Kenji ぼくのうた vol.10」展示報告などなど [今を歩みつづけるはなし]

今年の「Kenji ぼくのうた vol.10」展示を終えて
事業報告の最後の書類を昨日郵送して[mail to]
ほっ[揺れるハート]
終わったわ[手(チョキ)]と一息です。

気がつくと10月に入っていました。

9/29, 9/30 の道新に良い記事が載っていたと、友人が知らせてくれました。
相模原の事件から二ヶ月の特集です。

とても「正しい」言葉がたくさん書かれています。

「生きること自体価値」
「互いを知って認めて」
「無知は差別を生む」
「この子(障害児)の発信を見逃していた自分に問題があったのだと恥じた」
「(強くて優秀が良しとされるが) 強い心はもっと強い風が吹けば折れる。風に折れないしなやかな心をつくってほしい」

読んでいて
そうだ、そうだ。うんうん。と思いました。
同時に
道徳心があり、善意の大きな多くの方々を含めて、
こどもからおとなまで
これらをどう実感してもらえるのだろう?と考えました。

人の気付きって、文字よりも、実体験、実感が伴うことが多いと思います。



今年の「Kenji ぼくのうた vol.10」展示の話しに戻ります。

今回の手応えは、今までと大きく違いました。
それはまず
会場が「かでる2.7」だった事が大きいと思います。
ここの上の階には、様々な福祉関係の事務所があります。
そして、福祉、医療系の会合が多数開かれています。
ですから、
普段、障がい者と関わっている人たちのご来場も多かったと思います。
もちろん
普段、障がいのある人と接する機会のないお客様も多かったと思いますが

「障がいがあるのに、頑張っているね」

「大変なのに、絵を描いてすごいね」

この、いつもは必ず言われる言葉が、今回は ほとんど無かった のです。

代わりにいただいた言葉は

「才能だね」

「これが天才と言うんだろうな」

「渡邊賢治さんにしか描けない、誰にもマネができない、模写もできない。こんな絵を見れて良かった」

「(新聞で見て、障がい者云々だったので)期待しないで来ましたけれど、驚きました。素晴らしい感性。才能を感じます。また、これからも彼の絵を見たいです。」

このように、ストレートな「絵」への評価、感想でした。

(私、賢治の親で、親が何の謙遜もなくこんなことを書くとバカのようですが、、、これはお伝えしたかったので、あえてそのまま書きました。)

一枚一枚の絵を、時間をかけて
語り合うように見て下さるかたが多かったです。

そこで涙を流すかたの姿も例年通りありました。
その涙のわけを、私は聞きませんけれど
。。
  障がいがあるのに頑張っている姿に涙した
                     。。
                 とは思えないのです。

みなさんそれぞれが心にかかえる何かと、賢治が描いた絵のどれかが
絵への感動という形で、心の深い部分でつながったのではないかと。。
かつて、私が色々と思い悩む中、賢治が描く絵に感動して救われたように。

賢治の絵を見る時、母の私は、
重度障がい者が描いた絵として見た事はないです。

私にとってこれは↑当たり前ですが、これを理解して頂くのには時間がかかりました。
今回のお客様の反応を見て、「やっとここまで来れた」と思いました。


賢治は
「絵を描く障害者」ではなく
ましてや
「障害があるのに絵を描いている人」ではなく

「人の心に届く絵を描く画家」なのですよね[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

最後に、もう一度、道新記事、相模原事件特集から 哲学者 萱野稔人さんの言葉
[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
出生前診断で胎児に障害が見つかれば中絶をする人が多い現実を前に
「重度障害者でも生きている価値がある」と言うことが、きれい事ではないと言い切れるだろうか。
「それぞれの人間に尊厳があり平等に扱われるべきだ」という理想
「お荷物は切り捨てたい」との欲求
個人にも社会全体にも二つの考えが常に併存する。
(ナチスの「優生思想」から、今もヘイトが繰り返されているのは) メディアや知識人がきれい言ばかり言い、憎悪に立ち向かうための議論をしてこなかったからだ。
特定の他者を「お荷物」と見なす感情があたかも存在しないかのごとく
「誰もが生きる価値がある」
と言ったところで説得力はない。
[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

そのとおりだと思います。

芸術は
人の心の、わりとニュートラルな部分で感じるように思います。

賢治の絵が、これからどのように社会で取り上げられて行くかはわかりませんが
私はしっかりと思いを持って彼の絵とともに歩かなければと思います。

今回、会場へ入る場所が二方向にありました。
何人もが、本当の入り口付近で
「あら〜〜〜」
「展示してある絵に惹かれて逆から見てきましたが、正しい順路はこちらからだったんですね。」
いえいえ
順路なんてどーでも良いんです。
絵を見たくて、歩き進めてくれることが何よりなんです。

こんな風に
誰かが、賢治の絵と出会って、
おっ!? と絵へ関心を持って
自然と
この絵の作者への興味も湧いて
そこで
あら、彼は重度障害者なのね、と知る

そうして
・・・だから〜なのね と腑に落ちてもよし
・・・なのに〜なのね と感心してもよし
ああ
この絵を見られて良かったと
彼の絵が評価されるのが
これが自然な「芸術」に対する心なのだと思います。


もし、
今、
ナチスドイツのような優生思想が広まったら。。。この絵は見られないのよね[わーい(嬉しい顔)][わーい(嬉しい顔)]

感動ポルノ [今を歩みつづけるはなし]

「感動ポルノ」って言葉をご存知ですか?

(Wikipediaから引用)
「感動ポルノ」
2012年に障害者の人権アクティヴィストであるステラ・ヤングが、オーストラリア放送協会のウェブマガジン『Ramp Up』で初めて用いた言葉
障がい者が障がいを持っているというだけで、あるいは持っていることを含みにして、「感動をもらった、励まされた」と言われる場面を表している。
そこでは、障がいを負った経緯やその負担、障がい者本人の思いではなく、ポジティブな性格や努力する(=障がいがあってもそれに耐えて頑張る)姿がクローズアップされがちである。
「清く正しい障がい者」が懸命に何かを達成しようとする場面をメディアで取り上げることがこの「感動ポルノ」とされることがある。

その、ステラ・ヤングさんのTEDでのスピーチに関してはこちら
http://logmi.jp/34434

    [ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
今回、NHKさんから、「おはよう北海道」の特集の取材要請があったとき、まず最初に約束したことが
今回の特集の内容を感動ポルノにはしないでください。(感動ポルノにするなら、取材は受けられない)
でした。
担当ディレクターさんが、世の中に当たり前にはびこる、感動ポルノに対して
「強い違和感をおぼえる。」
「健常者といわれる者の、上から目線で障がい者を報道をしてはいけない」
と、おっしゃっていたので
この言葉を信じて[ぴかぴか(新しい)]
これまで受けた他局の取材とは比較できないほどの時間を使って取材に協力しました。

さきほど、NHK「おはよう北海道」のホームページを見ましたら
放送予定
27日
もの言えぬ青年が描く生命のメッセージ

ん???
あれ??????


私が今日まで、活動してきた意味は、まさに
障がいがあろうと無かろうと同じく生き行く人間だと認識した社会になってほしいということ。
芸術の評価は、障がいというバックボーンの有無ではなく、ひとりの芸術家として評価しても良いのでは?つまり、
感性とか芸術を目の前にして感動を受けたとき
果たして、その芸術性以前に、障がいの有無が前面に必要で、それが評価を激しく左右するのか?
という疑問を投げかけてきました。

今回のNHKさんの番組では、そこに焦点を当てる内容にする。とのことでしたので、お受けしました。

さて、27日の放送の内容がとても気になるところですが
NHKさんを信じてみましょう[わーい(嬉しい顔)]

話しは変わりますが
先日、北海道新聞の記事に対して、あるコメントを送りました。
パラリンピックに関しての総特集でした。

私の送ったコメント
9月20日朝刊 15-16面の見出し「残された力 最大限に発揮」を見て、これはどんな視線からの見出しなのだろうと疑問に感じました。
記事の内容がとても良かっただけに、
「残された力」と言ってしまえるのは、四肢が欠けておらず、視聴覚、知力を持った人が、それを完全な状態とした上で、
それの無い(失った)人に対して言っているものだと思います。
15面左にちょうど、フェンシング女子イタリアの金メダリストが「私の体は完全」と胸を張ったと載っています。
残された力ではなく、己(おのれ)の力なのです。
これは、オリンピックもパラリンピックも同じなのだと思います。
この見出しを見て、あれっ?と思う人が世の中に増えてくると良いなと思い、こちらに投稿致しました。


  [ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
マスコミの皆さんには
自分たちの視点が無意識のうちに、障がい者を上から見ていないかを確認して
感動ポルノを作り上げる行為を思い止まってほしいと願っています。

久しぶりに街中へ [今を歩みつづけるはなし]

今日は谷康平さんの絵画展に行って来ました。
image.jpeg

康平くんの作品にじーっと見入る賢治。

小さな頃からの作品を沿って見て行くと
康平くんの成長と、康平くんがどれだけ心豊かに
自分の周りの景色を見て感じてきたかが伝わってきました。

最後の作品を見た時は
涙が流れて流れて、、、、、

ご両親の深い愛情に包まれて
今も
康平くんはそこに一緒にいるのだなぁ〜と思う一枚一枚の絵。
どれもが
心に響く絵でした。

私が特に好きな絵はこちら
image.jpeg

キャプションも素敵です。

道新ぎゃらりーにて
明日までです。

谷康平さんの絵画展 [今を歩みつづけるはなし]

今日の道新朝刊17面に記事が載りました。

クリックすると大きくなります。
記事.jpg


康平くんが札幌養護学校高等部時代に、訪問学級で指導をしていた先生は
賢治が真駒内養護学校の中等部の三年間と高等部の一年に担任をしていただいた先生です。
美術専攻の先生が担任になって下さったおかげで
四年間、学校で、いろいろな道具や手法で絵を描かせてもらえて賢治は絵を楽しむことを覚えました。
また、自由に、自分の思いで描くことを確立したと思います。
今、ヘルパーさんがアシスタントになって描くことも、この時の経験があったからこそ出来る、賢治の心の成長です。
ずっと一緒に過ごしてきた私が息子を手伝うのは、お互いにとってそれほど難しくはありません。
それを、母と子ふたりだけの作業ではなくて
誰か他の人の手を借りて自分の心を表現するのは難しいことと思います。
でも、賢治は学校時代の経験から、すんなりとヘルパーさんへ心を見せました。

人と人の出会いって本当に素敵ですね。
人の思いって
障がいとか健常とか関係なしに
純粋な心が人と人を結びつけてくれるのだと思います。

康平くん。
18歳で旅立つその日まで
生きた証をたくさん残して、今こうして個展という形でたくさんの皆さんに観てもらえるのは
康平くんが、ご家族、周りの皆さん、み〜んなに与えてくれたプレゼントですね。
生き、生かされ、ともに学び、互いに与え合い
生きた者の時間は、生き続ける者に継がれて
永遠に生きるのですね。

谷康平 絵画個展
道新ぎゃらりー にて開催中
札幌市中央区大通西3丁目
8月2日まで

今年も [今を歩みつづけるはなし]

とまこまい脳外科へ受診に行きました [病院][車(セダン)]

前夜
「明日、高橋先生に会いに行くから、もう、熱出さないでね[exclamation]
と言うと

あ、、そうか[手(チョキ)]OK[グッド(上向き矢印)]って顔をしていた賢治

ドライブ〜[車(セダン)]
ドライブ2.png

ドライブ1.png


先生、今年も会いにきました[わーい(嬉しい顔)]。。。じゃなくて、診察お願いします。

高橋先生と2016.png


脳のMRIを診ていただいて
昨年と比べて、前頭葉の脳のシナプスが伸びているらしく、脳の部分が増えていました[ぴかぴか(新しい)][グッド(上向き矢印)]
「出来ないとか思わないで、どんどんやれ[exclamation]
今年もまた、励ましの言葉をいただきました。

さてさて
帰る前に食事[レストラン]
1日5回食なので
食事に追われます。
持参のペースト食を病院の喫茶コーナーで食べます。

食事.png


帰り道はゆっくり[車(セダン)]

久しぶりの遠出です。
途中の支笏湖でお散歩[るんるん]

逆光でこんな[あせあせ(飛び散る汗)]画像
支笏湖.png


支笏湖2016-1.png


支笏湖2016-2.JPG


むか〜し昔
太陽に吠えろで、石原裕次郎さん演じるボスが
ブラインドを指で押し下げて外を見て
こんな表情していたなぁ〜と思った私です。
支笏湖2016-3.png


狐やクマとも会いました[揺れるハート]
支笏湖にて.png


同行してくれたヘルパーのえりちゃんが
クマの剥製を見て
「前に、真駒内駅付近で身長165センチ←(それ、体長だと思う)、体重◯キロくらいのクマが出たってニュース聞いた時
み・・みっちゃん!?(美津子)って思ったのを思い出すぅ〜」と言って笑っていました[たらーっ(汗)]

楽しいドライブ&病院受診&お散歩の1日でした。

あ~~~ [今を歩みつづけるはなし]

今日は
絵を描いて、留奈さんに写真を撮ってもらう予定でした

が・・・・

[あせあせ(飛び散る汗)][もうやだ~(悲しい顔)]
ついでに不眠[ふらふら][たらーっ(汗)]


作画、撮影はキャンセル[バッド(下向き矢印)]

だるいぃ〜
あ~~.png


ふぅ〜
熱ある.png


先日の笑顔画像はどこへ行った??

怒ってる?

怒ってないよ.png


ん???

ん・・.png


[るんるん][わーい(嬉しい顔)]笑顔になってきた[ぴかぴか(新しい)][かわいい]

ん?.png


[ぴかぴか(新しい)]早く元気になぁれ[ぴかぴか(新しい)]

世の中は [今を歩みつづけるはなし]

世の中はGWだったようで
そして
今日がその終わりだったようですね[るんるん]

賢治はやはり笑い発作でした[あせあせ(飛び散る汗)]
先日から誤嚥を防ぐ為の介護が始まって
一回の食事量を減らして時間をかけて…
その代わり食事の回数を増やして一日五回に。
お水も、
トロミをつけて小さなスプーンで少しずつ。
だから、
一日が食事に追われてしまうような生活ですが
ヘルパーさんたちのおかげで[ぴかぴか(新しい)]元気に[ぴかぴか(新しい)]過ごせています。

私のGWは仕事と、そして急な母の入院で[病院][車(セダン)]

そんな中、突然に冷蔵庫が壊れて[がく~(落胆した顔)]
賢治のペースト食が解けてしまう!!!!(冷凍保存している)
朝の開店めがけて電気屋さんへ[車(セダン)][ダッシュ(走り出すさま)][ダッシュ(走り出すさま)]
なんで〜こんな時に大事な冷蔵庫が〜〜[あせあせ(飛び散る汗)]

仕事を終えては、夜の面会時間ギリギリに病院へ滑り込んで[車(セダン)][ダッシュ(走り出すさま)]

病室で
母と私、ふたりでため息をつきながら
「母の日だねぇ〜」(笑)

そんなバタバタで
絵を置いてくださっている「さか井」さんへ
両親を連れて行く話しは止まったままでいました。

すると今日
この話しを紹介して下さった方が写メを送ってくださいました。

さか井さんのご主人の笑顔が、とても嬉しいです[かわいい]
さか井さん.JPG


是非、おいしいお寿司と、そして賢治の絵に会いに
すしの「さか井」さんへいらしてください[るんるん]

「すし さか井」さん
札幌市中央区南2条西3丁目13 パレードビル1階

また
この十数年、ずっとお世話になっております
レストラン 癒月(ゆづき)さん
北海道小樽市銭函1-23-2銭函駅から西へ徒歩約2分です。

こちらにも、続いて賢治の絵を展示しております。
これから夏[晴れ]
海が見えるレストラン[るんるん][るんるん]素敵ですよ[るんるん][るんるん]
http://www.hotpepper.jp/strJ000257001/

生きているだけで精一杯…なんて聞くと [今を歩みつづけるはなし]

若い子が
「生きているだけで精一杯」と言っているのをよく聞きます。
そんな文も、よく目にします。

理由は様々で
きっと、それは、本当に大変なのだろうと思います。

ただ、それは残念ながら、
「何かを乗り越えたら、必ず解放されるよ」とか
「こうしたら、もっと楽になって必ず苦しみから解かれるよ」と
言ってあげられないのが、事実だと私は思うんです。

何を乗り越えても、また次の試練はやってきます。
楽になるために、工夫したり、努力すると
それはある程度、生活に変化は出ますが
また次の試練はやってくるんです。

私の人生は、自分の努力だけではどうすることも出来なかった事を
人様の手をかりて、助けてもらって
やっと
50歳から、人並みに睡眠時間を得られるようになりました。

でも、
やっぱり、様々な試練は、今も次から次にやってきます。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

「病気に甘えるな!」「障がいに甘えるな!」

これが私の信条です。

賢治はもちろん、保身のために、自分の病気や障がいを使いません(笑)
親である私も、
賢治が見た目にはっきり障がい者とわかるようになる前は
賢治がやらかしてしまうトラブルに
毎日、こめつきバッタのように、人様へと頭を下げて謝罪してまわり
そして賢治の療育に走り回りました。

その努力は、病気の進行に追いつきませんでしたが
私は、今まで一度も
保身のために、賢治の病気を口にはしていません。

保身って・・・[ダッシュ(走り出すさま)]大事なのもわかりますが
誰かの何かを守るために、
誰か別の人を傷つけても構わない。。。とは思いません。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
人はそれぞれ違う!
もともと、これは私が声を大きくして言っている事です。
でも
嘘をついてまで自分に都合の良い事を言うとか、
自分の価値観に合わないものは排除しても仕方ないとか
それは全然「人はそれぞれが違う考えを持っている!!」というのではなくて
ただのワガママです。

性別、国籍、宗教、年齢、障がい、
様々な違いを互いに認め合うところから
互いの意見を聞き合おうという意味で
人はそれぞれが違うという視点に立たなくちゃ
と思うのですがね。。。。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

私は、いつも、生きているだけで精一杯です。

試練をひとつ越え、ひとつ解決し、ひとつ泣き寝入りをし、ひとつ抱えたままもうひとつを迎え。
そんな人生です。

だから
死んで楽になりたいと思うことはよくあります。

↑こんな事を言うから、娘から
不安定で、心の弱い母だと言われました(笑)
でもね
もし、私が本当に弱い人間なら・・・
私は、今日まで生きてはいないわよ。
それか、死ぬ勇気もないほど弱い人間なのかな?

ひとりは障がい児。ひとりは海外へ留学。
ケースは違うけれど、どちらも、試練を多く迎える子たちでした。
女の手ひとつで、こどもをふたり育てるには、
男社会に流されてはいられませんでした。
母の私が、このふたりの子を守るには
いつも、男社会の常識や、世の中にはびこる偏見、差別。ひとり親としての孤独、不安。そんな日々と戦かいながら、
自分で判断して、自分の足で歩いて行かなければなりませんでした。
なんて言うと、言い訳がましいのですが
だから私は
言うべきところでは、強く自分の信念を語れる強さがあると思っています。

昨日、ちょうど電話で話した人に
大人泣きしながら言いました。

私は、(あなたが思うような)良い子ちゃんではいられない。
そして
(あなたが望むような)自分でモノを考えずにいる、おバカちゃんでもない。と

情けない。。。。
私が守りたいのは、もう既に充分高齢の 父と母。
私自身を守りたいのではありません。

結局
私は弱いのか? 強いのか?

いつも、生きているだけで精一杯な気持を一番奥に押し込んで
別の何かを優先して
保身になんて走らずに
強い風の中を歩いてきた女を・・・・・
古い世代の男性は嫌うのでしょうね。(苦笑)

もう充分に、私は疲れています。
それでも私は自分の信念を語ります。
それは
私の声は、私が出すしかないから。

誰かの言う「正しい意見」は、
誰かが「正しくない」と言う意見と
結局は同じ
ひとりの人間の声なのですよ。

前しか向かねぇ♪ [今を歩みつづけるはなし]

現実を受け止めて
日々、歩き進める[手(グー)] [るんるん]前しか向かねぇ[カラオケ]ってAKBだって歌っているもの。

誤嚥(ごえん)の検査を受けました。
これで、たびたび熱を出していた理由がやはり誤嚥性肺炎とわかりました。

スタッフさんの人数が多い〜
誤嚥検査1.JPG


普段の食事(ペースト食)に造影剤であるバリウムを混ぜてX線を照射しながら、飲み込み具合を見ます。
10年前にも誤嚥の検査を受けていますが
あの時は、細いカメラを口の横から入れて、
ちゃんと飲み込んでいるかをカメラで撮っていたように記憶しています。
あたり前ですが、10年で医学は随分と進んだのですね。

10年前の検査では、誤嚥はほとんど心配ないと診断されて
無事に真駒内養護学校の高等部へと進むことが出来ました。
雪の多い真冬の2月、猛吹雪の日に
学校の先生、寄宿舎の先生が同行して下さって、診断結果を聞いて、みんなでホッとしたのを懐かしく思い出します。


こんな感じで、照射です。
誤嚥検査2.JPG


飲み込む様子が見られます。
誤嚥検査3.JPG


今回の結果は
水分をそのままあげるのはダメ[ふらふら]とろみを付けて
そして食べ物の粘度もドロリとさせて
などなど、誤嚥しない工夫を要求されました。

お水をごくごくと飲める幸せなんて
あんまり意識したことは無かったけれど。。。
今から7年ちょっと前
重症肺炎で気管の狭窄が見つかって、大きな選択を迫られた時
賢治に食べる楽しみを残す[手(グー)][手(グー)]と決断したのですから
今回も
前しか向かねぇ[手(チョキ)]
胃瘻(イロウ)は作らない[exclamation×2]
賢治が大好きな食事[レストラン]
ヘルパーさんや、施設の皆さんにはまたまたお手数を掛ける事になってしまうけれど
みんなの工夫と愛情で[揺れるハート]
賢治の介護は、振り向かない、立ち止まらない、前を向くんです[手(グー)]
胃瘻→お腹に穴をあけてチューブを通して、そこから、水や栄養を流すもの。


そんなことで
明日はGW中にもかかわらず、ほとんどのヘルパーさんが、賢治の新食形態と食介助の研修に集まってくれます。

賢治が皆さんに愛されていることが母親として嬉しいです[揺れるハート][ぴかぴか(新しい)][揺れるハート]
そして
賢治ってスゴいな[グッド(上向き矢印)]と、改めて思うのでした。

春の発作の中 絵を描いたのです [今を歩みつづけるはなし]

前の日記の祈り[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]は、むなしく[わーい(嬉しい顔)]

やはり、春の笑い発作がやってきました〜〜[ふらふら]

この5日間、一睡もしていない賢治です。

私がピアノレッスンをしている部屋にまで聞こえる[あせあせ(飛び散る汗)]
大きな猫が鳴いているような[猫]みぃゃぁ〜 という賢治の声(笑い声のような叫び)[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]

この[猫]みぃゃあ〜[グッド(上向き矢印)]を一晩中叫びながらの笑い発作なので
夜勤のヘルパーさんは大変[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]

そして賢治本人も大変[たらーっ(汗)]

食事中でも笑い発作がくるので
発作がおさまった瞬間に口にご飯を入れて
飲み込む前に笑い出したら、唇を閉じて飲み込ませなければ
危険だし、ご飯を全部流しだしちゃうし。。。。

ただ
毎回書いていますが
笑い発作は、発作の中でも、見ていて、まだ楽です[わーい(嬉しい顔)]
本人は辛いのでしょうが[ふらふら][ふらふら]

さて
お昼寝をすることもないので
今日は絵を描きました。

絵を描く前の精神統一??
精神統一.JPG


久しぶりに描くんだよ 嬉しい[るんるん] うれしい[揺れるハート]
描くよ1.JPG


では、始めます。(賢治の指にご注目 笑)
こちらをご覧ください.JPG


描きかけのままだった大きな絵をふたつ
ノリノリ1.JPG


「まだ描く?」の問いかけに大きくうなずく賢治
三枚目、四枚目、そして五枚目の小さめ絵を描いたところで
賢治は「まだ描く! まだ描く!」をアピールしましたが
こちらの方でストップしました。

描きたいパワー満々で、手の動きが大きいです。
顔を叩かないように、ヘルパーさんが脇の下に手を入れて
右手が顔へ向かったら止めます。

のりのり3.JPG

ノリノリ2.JPG


本日の作品
乾かしています。この続きはまた今度ね。
2016年4月3日作品.JPG


描き終えました。
ヘルパーさんが顔叩きを止めてくれたので
ちょっとの顔の汚れで済みました。
描き終えて1.JPG


楽しかったよ[黒ハート]
満足そうな賢治です。
やり終えた感.JPG




もうすぐ春 [今を歩みつづけるはなし]

このごろ
私が賢治にカメラを向けても
嫌な顔をせずに
良い顔をしてくれるようになりました。

絵画展のプロフィール用に画像が要るんでしょう?といった感じでしょうか???笑
FullSizeRender.jpg


寝起きで機嫌の良い顔の賢治
IMG_5126.JPG


これから
春の発作が出ませんように[ぴかぴか(新しい)]
元気にすごせますように[ぴかぴか(新しい)]


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