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眠れない。。。。。 [今を歩みつづけるはなし]

倒れ込むようにお布団に入っても
結局は眠れません。

過ぎた事は変えられない
記憶の嫌な部分をシュレッダーにかけてポイっと捨てられるような
そんな、さっぱりとした明るい性格だったら良いのに

また明るくない事を考えています  笑

何がどうあれ
とにかく
ほんとに!!
賢治が生きていてくれて良かった[ぴかぴか(新しい)]

医師の皆さんをはじめ
初期対応から、そして今も
たくさんの皆様のお力をいただいて
救ってもらった賢治の命。
大切にしますね。

そして
賢治が
「自分っていったい?????全部ボクはわかっているんだよ。でも仕方がないのかな?」
そんな思いでいた入院前の色々な出来事。
そしてICUでの大粒の涙

賢治が大切な存在だと
本当にたくさんの皆様が賢治の病室へと来てくださって
本当に、遠くまで
わざわざ来て下さって
近くにお住まいのかたは、もう何度も来てくださって
それだけで、もう賢治は
とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]嬉しくて幸せです[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

本当にいつまでも変わらぬ愛情を
皆様
ありがとうございます。

こうして愛されている賢治を見て私も心強くなります。

頑張りますね[手(グー)]

あまり考えすぎずに
とにかく
眠れる心を作って
明日(今日)も仕事!!です。頑張ります!!


今日のカンファレンス [今を歩みつづけるはなし]

先日は二ヶ月のくぎりで?
アグレッシブな記事を書いて、溜めていたものを吐き出して
気持に区切りをつけられました。

そして今日のカンファレンスに備えて色々と調べたり、連絡を取ったり。

結局
胃瘻を作ることに決めました。
口から食べる楽しみは残して、大切な栄養は、胃瘻から。

さて問題は胃瘻管理です。

以前はPA介助者は重度在宅の人の「家族」と考えて
家族に可能な医療行為を同じように出来るパーソナルPなアシスタントA
そんな意味を持つPA介助者さんでした。
そんな重度在宅の生活を支えるのが目的だったPA制度が
ふつーーーの、
ヘルパー事業所さんがやる範囲の内容となってしまっていました。(知らなかった[たらーっ(汗)])
なので
以前はOKだった胃瘻管理を今はPAさんにはできなくなってしまって
重度の在宅の人の生活は本当に大変[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]だと思います。

それでも私は今日、カンファレンスで
「賢治の施設入所は考えていません。在宅で生活します。」と断言して来ました。

言うからにはやります[手(グー)]

たくさんの専門家の皆さんが
胃瘻管理の対応をしてくれる訪問看護さんを探してくださっていました。
ただ、それではやはり賢治の生活全部を補えないと予測されて
やはり
「お母さんの、お仕事。辞めるとか、形態を変えるとかで、訪問看護では足りない部分をやってもらえますか?」
と言われました。

やっぱりここに戻るのだな、
と思いました。

この国は、家族が家族を看るのが当たり前の国です。
勿論、私は賢治に対する愛情がありますから、
そして
施設入所を選ばなかったのは私ですから
出来ることはします。
でも、それで私が仕事をあきらめるのは、また違うんじゃないかな?と思っています。
おかしいでしょうか?
間違いでしょうか?

「私は仕事を辞めたり、減らす気持ちはありません。でも私に出来る事は勿論やります。」と答えました。
私の意思を聞いて、今回のコーディネートを進めてくださっているかたは、私の気持ちを汲み取ってくださって
「わかりました。もっと調べて、各方面に連絡をして、在宅を実現するために頑張ってみます!!」と言ってくださいました。


このブログを長年読んでいらっしゃるかたは覚えていますか?
病院の付き添いを出来るのは三親等内の親族まで。
「お母さん、仕事で付き添いが出来ないなら、仕事を辞めて、生活保護をもらいなさい。」と医師に言われたのが、7年前。
それでも、特例で、昼間の仕事中だけ、私の友人に付き添いをお願いして、私は仕事に行き、
仕事が終わったら病院に戻って、付き添いをして
文字通り、
「不眠、不休」で一ヶ月を過ごして倒れ、、、いえ、倒れるギリギリで区役所に行きました。
「私、倒れます」と相談しに。
すると
「お母さんが本当に倒れて、入院して、賢治さんの付き添いが出来なくなった時に連絡をください」
と言われました。
「誰が連絡するのですか?私が連絡出来るような状態じゃなかったら、どうするんですか?」
「誰も介護者がいない時にはじめて別の制度を使える規則ですから、お母さんがまだ倒れる前には、申し訳ありませんが、適応にならないんですよ」

こんな会話があったこと
思い出しました。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

臨月まで働いていた私です。
年子でこどもを二人産んで、
下の子の賢治が3歳になった時、子育てと仕事の両立をはじめました。
途中、賢治の骨髄移植の時は一緒に無菌室に入ったため、8ヶ月も仕事をお休みしました。
でも、生徒は、なんと全員戻って来てくれました。
今、その時の生徒だった子がお母さんになって
自分の子を私のところに習わせに来てくれています。

私にはピアノの技術はないけれど
ピアニストさんには教えられないことを伝えられるはずと思って
その子、その子、ひとりひとりの個性を大切にして
伸ばしてあげたい、
音楽を楽しんでほしい、
自分に自信を持ってほしい、
オトナを信じて心を開いてほしい、
私との時間がこの子にとって、将来何かにつながると良いな、
そんな色々な思いを持って生徒との時間をとても大切にしています。

息子の介護を取るか、仕事を取るか
そんな二択ではないんです。
だって、どちらも大切なんですもの。

賢治の状態が危なかった時は、もちろん仕事を休ませてもらいました。
仕事を再開出来るようになって、
再び、
賢治のお母さん、と、美津子先生のふたつの時間を持ちました。

みんな、それぞれの生き方があるように
介護や、看護、保育などを職業にしている人がいます。
それを職業にしている人に、その専門の部分をお任せして、
家族といえども、看ないで別の事をしても良いのでは?と思うのは傲慢でしょうか?
障がい者や病人や高齢者のいる家の人は
その家族を看るのが当たり前ならば
私はもう明日からすぐに、賢治と両親を看るだけの人生になります。
ホント!!
だって私しかいないんですもの。

誰に傲慢と言われようともうくじけないわ〜〜(笑)

私が本当に、自分の事だけを考えていて、傲慢な人間ならば
賢治の、在宅の道は拓けないでしょう。
自分という人間の真価を問う決断だと思っています。

うまく行かなかったら
あぁ〜[たらーっ(汗)]残念。美津子はちょっと残念な人だったのね[わーい(嬉しい顔)]と、一緒に苦笑して慰めてください。[わーい(嬉しい顔)]

さて
夜もふけました。
今日も「仕事」を頑張ります!!![るんるん]

今日(昨日)
AKB48が水着でヘビーローテーションを歌う映像に見入る賢治27歳。

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2ヶ月目の夜 [今を歩みつづけるはなし]

今日はアグレッシブな記事を書きます。
癒し? 笑  を求めるかたはスルーしてください。
私も人間なので、心に溜めておける怒りにも限度があって[わーい(嬉しい顔)]
時々はこうして話さないと、爆発しちゃいそうなんです。
そのくらい、今、疲れているのかもしれません。
ゴメンナサイ[たらーっ(汗)]



二ヶ月前のあの日
ICUの待合室で過ごした長い長い時間。
今は病室で賢治に冗談を話し掛けながら過ごせる幸せがあります。

今日の賢治
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土曜日は仕事の始まりが早い分、終わりが平日より少し早いものの
病院に着くと18時を過ぎています。
今日は[車(セダン)]雪と雨、みぞれ
雪になると、通うのに時間がかかるだろぅなぁ〜

ん〜〜[あせあせ(飛び散る汗)]?
春の発表会
父とのオーストラリア旅行
絵画展
そして、
父は白血病に
息子は重症肺炎で生死をさまよう

忙しかったなぁ〜
この二ヶ月、休日は完全にゼロかなぁ?
まぁどんな日を休日と言うかは人によって違うのでしょうが
体や気持を落ち着けて、休める日。が私の思う休日です。

でも、毎年
こんな感じで忙しいなぁ〜 笑

私はPA介助者さんのおかげで、自分の時間を持てるようになりました。
私は、その「自分の時間」のおかげで
まずは、[三日月]夜に眠る事[三日月]が出来るようになりました。
ほとんど外出が出来なかったのが、遠くまででも[車(セダン)]出掛けられるようになりました。
仕事[るんるん]に専念できるようになりました。
その他は家(家族)のこと、それにつながる事に「自分の時間」を使えるようになりました。
パァ〜っと遊ぶ??って言うのでしょうか、
イメージ的には、連チャンでススキノに行って遊ぶとか?? 笑
なんてことは
「自分の時間」が出来てからも、した事はありません。

「自分の時間が出来てハジケた」と私の事を言う人がいたそうです。

そんなことを言われる覚えはありません。

私が何十年間も「自分の時間」を持たずにいたのはどうでも良いことで
50歳を過ぎてやっと、少し自由に行動するようになったことを
「はじけた」なんて表現するのには大変な悪意を感じます。

言葉で人を陥(おとしい)れるのって本当に簡単なのですね。
やってもいない事。
ありもしない事。
言ってもいない事。
勝手な作り話しを口から外に出して
それを信じた人がまた
事実じゃないことを他に拡散しているから
たまらない[あせあせ(飛び散る汗)]

人と人の仲をかき乱して
自分は良い人のふりをして寄り添って乱すネタを拾って
どちらにも良い顔をしながら
実はかき乱している張本人。

自分で言っていましたものね
「私って人と人の間に入ってかきまわして壊すような悪い人なんだよ」
って。
私が「そんなことないでしょう」とフォローしても何の返事もなかったのは
既に確信犯だったのですね。

あなたと同じレベルに立ちたくないから私は何も言わないままでいました。
でも
今日、今、もし、
賢治の命がここには無いような結果を迎えてしまっていたら
私は全てを表に出そうと思っていた二ヶ月間でした。

許されることと、決して許されないことはあります。

「何で◯◯ちゃんのこと、(他の人に向けて悪く)言わないの?」 と不思議そうにあなたが聞いたとき
「私が口が固い事、知っているでしょう。一方的な言い分でも、私は◯◯から言われたことを守るの」と答えた私に対して無言でしたね。
あなたは
口が固いから大丈夫、まだバレない。と安心したのでしょうか?
それとも
まだ騙せる、もっとこじらせられると思ったのでしょうか?
それとも
この言葉は脅し?え〜!?わたしのやってきたこと、バラされたら困る!怖い!と感じたのでしょうか?


私から話されては困る真実。
たくさんの事実。
私がやった事として外に話した、実は自分の不実。
私はそれらを今日まで公にせずにいたけれど、

今回も
賢治がこうして生きていてくれたから、
どうやら話さずに済みそうですよ。

私は
言霊(コトダマ)を信じているから・・・
まだまだ賢治の胃瘻の手術の問題や、在宅での道など
問題は山積みなので
負の言葉を口にしたくは無いのだけれども
最初に書いたように
私だって人間なんです。


多分私は話さないでしょう。
それは
これから賢治に幸せに生きて欲しいから。
年老いた親、お世話になっているかた、大切な人たち、
本当に善意の方々から
本当の思いやりや優しさや誠実な言葉、行動をもらって
今の私の心を治せそうだから。

今はまだ怒りのあふれる心と、
壊れてしまって元には戻らない大切なものの破片を胸に突き刺したままだけれど
その痛みを私は、あなたへ向けずに、自分で治して行きます。

あなたは自分の発した言葉が
コトダマとなって自分に戻って来ない事を願ってください。

二ヶ月経ちました [今を歩みつづけるはなし]

11月11日

二ヶ月経ちました。

こんなに元気になりました。
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あとは
もう何度も記事に書いている通り
鼻から入れている経管栄養を取るために
胃瘻の手術を受ける。。。。。か
これまで通り
誤嚥と闘いながら一日五回食に戻れるようにトレーニングするか


賢治には賢治の人権があります。

とにかく
こんな事を書かなきゃならないのは悲しいことですが
子が生まれたときから
子が大人になった今も
私の信念は
「親の都合で、子に何かを強いない」
これを心に強く持ち続けています。
そのために
自分に出来る限りの、「親として」をやってきたつもりです。
こんなこと
親として当たり前のことなのでしょうが

自分の足跡を自分で振り返ってちゃんと確認しなければ
私自身が崩れそうな悲しみに襲われるので
今回はあらためて賢治の人権、賢治の人生を賢治の目線でしっかり考えて
私は親として出来ることを精一杯にやります。

そして私も
自分の仕事は自分で責任を持って
親としての仕事、私としての仕事を
両立します。

土曜、日曜のレッスンが増えました。
今日も[るんるん]頑張ります!!!![るんるん]


食べること 楽しむこと 生きること  [今を歩みつづけるはなし]

今朝、病院から電話がきて
昨日はじめた食事トレーニングは
延期になりました。

胃瘻
作らなきゃダメなのかな?
作っても、口からの食事の楽しみを少しは残したいな
でも、それには口からのトレーニングが必要

胃瘻
在宅での管理はとても難しいから
施設入所がほとんどです、と言われたけれど
在宅でも可能かも と
色々な人が色々と調べてくれています。
私は賢治の施設入所は全く考えていません。

胃瘻
今、病院では、前後の処置(白湯入れたり)込みで、一食に二時間半くらいかかっています。
保険や公費を使う訪問看護は一日三食の胃瘻対応はなかなか難しくて
別の訪問看護サービスをネットで見つけたけれど
1時間で6000円〜って書いてありました。
プラス交通費と特別時間加算金ですって。
・・・・すごい
お金持ちだったら 笑
賢治が在宅で生活するためには惜しくないお金だけど
ごめんね
私がいくら働いても、この額は無理。

口から食べてほしい。
きっと食べたいだろうなぁ。
だから、口からは楽しみで好きなものを食べて
絶対に必要な栄養は胃瘻から
と胃瘻を作ったとしても
管理が。。。。

今回のことでPA制度の規約が随分変わっていると知りました。
当初は医療行為OKだったPA制度。
今はほとんど不可です。
看護師資格を持った人でも、PAでの活動の場合、胃瘻管理は不可です。

個人で看護師さんと契約・・・はとても難しいそうです。
看護師さんは医師の指示のもとで医療機関から派遣されていなければ
何かあった時、責任の所在で大変な事になるため、
弁護士さんに相談して、法律に添うような契約を〜〜〜それでも無理かもしれません〜〜なんてPAの担当者さんから言われました。
だからPA制度が出来たんじゃなかったんでしたっけ??と言いたくなるのと同時に
この先、どうなるか、、、気が遠くなりました[あせあせ(飛び散る汗)]

せっかく賢治の体が回復してきたのだから
私が解決しなくちゃ!!!!!

宝くじ
当たりますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]


明日は検査 [今を歩みつづけるはなし]

今朝早く
鼻のチューブを抜いてしまって

チューブがなかなか入らず
ひどく苦しんだそうです(/ _ ; )

タンもつまって

サクションしなくても済んでいたのに
今日はかなりサクションしてもタンが取れず
ずっと胸の音がゴロゴロしていました。

明日は誤嚥検査です。

お口からご飯が食べられるようになるには
しっかりタンを出して、落ち着いてね(^_^)

賢治の手を握って、言い聞かせて来ました。

月曜日に床屋さんに行って来ました。
出発前
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外は寒いのでガッチリ着込んで

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久しぶりの外出は床屋さん

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スッキリしたよ。

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今日の賢治 [今を歩みつづけるはなし]

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車椅子に座って(╹◡╹)

元気です!! [今を歩みつづけるはなし]

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賢治の発疹はかなり治りました。[グッド(上向き矢印)]
良い感じの毎日です[かわいい]


ブログの更新がないのは
私が仕事を再開して忙しくなってしまったからで[あせあせ(飛び散る汗)]
賢治は順調です。
外出許可も出たので、週明けには、少し外の空気を吸ってくる予定です。
寒くならないといいな。

そして来週の木曜日にはいよいよ飲み込みの検査です。
鼻からのチューブが抜けるかどうかが、これからの大きな課題です。
賢治に口から食べられる楽しみを!!
どうか、食べる楽しみを残してください、神様[ぴかぴか(新しい)]

家族が二人、別々の病院に入院すると、[車(セダン)]かなり忙しいです[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
私は日曜日にもレギュラーで仕事が入るようになって
午前中には、わりと近い方の父の病院には行けるのですが
遠い方の賢治の病院には、とっても夜遅くか、休みの日しか行けない感じです。
上の画像もこの前の水曜日のものです。

メールを下さっているのに、返信出来ないままでごめんなさい[ふらふら]

そうそう[ぴかぴか(新しい)]
先日、父の病院[病院]から賢治の病院[病院]をハシゴする中間にある
いえ、中央区の真ん中にある
寿司のさか井さんへ行って来ました。
お約束では9月の末に秋冬の絵に取り換える予定でしたが
約一ヶ月遅くなって
やっと秋冬の絵に交換してきました。
暖色系を、とのリクエストで飾ってきました。

是非、寿司のさか井さん(パルコの裏通り パレードビル1階)へ
美味しいお寿司と絵をお楽しみにいらしてください。

あっという間に毎日がこのくらいの真夜中の時間です。(今はAM2時)

明日も、いえ今日も仕事頑張ります!!!!!

小さな事のようで大きな出来事「お風呂」「 トイレ」 [今を歩みつづけるはなし]

発疹がひいてきました。
ステロイドを減量していっても、発疹はおさまっているので[決定]
良い感じです。


私は仕事のため、あまり病院に行けなくなりましたが
介助者の皆さんが毎日、賢治の回復を支えて介護して下さっています。
もちろん、病院の皆さんも、
医療、看護、リハビリ。
たくさんの方々のおかげで
賢治の毎日が成り立っています。

[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]


一か月半ぶりに
お風呂に入れてもらいました。
そして
ベッドの上でオムツに排泄するのではなく、ベッドから降ろしてもらって
トイレで排泄出来るようになりました。
今日、介助者のかたから
[mail to]トイレで排泄しました!感動しました[ぴかぴか(新しい)]
レッスンの合間にメールを受け取りました。
その短い文を読んで、私は目頭が熱くなり、ウルウルッ[あせあせ(飛び散る汗)]としました。
本当に感動です。
よくぞここまで頑張ってくれました。(毎回これですね[わーい(嬉しい顔)])
あとは
口からごはんを食べられるかどうか?です。
鼻からのチューブを抜いて
口からごはんを食べられると良いね。
飲み込みの検査は来週です。


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涙の意味 [今を歩みつづけるはなし]

発疹が引いて、熱が安定するのを待つ毎日です。

私は今週から仕事を再開しました。
明日の日曜日のレッスンで5週間ぶりの生徒との再会が一巡します。

今、病院で付き添い介助をして下さっている賢治のPA介助者さん達のおかげで
安心して私は仕事が出来ています。





9月11日のあの日から
一度も 
賢治の命を諦めた瞬間はありません。

祈り、願い、

そんな事しか出来ないけれど
諦める瞬間など
微塵もないのは
多分これから一生変わらない思いです。

子が親より先に  はダメだと思っています。

ICUで賢治が命の瀬戸際にいた時
賢治の耳元で叫ぶように話し掛けました。

賢治は生きなきゃダメ!
みんな
賢治がいるから幸せなの。

賢治
本当にわかってる?

色々あって悲しかったのはわかるよ。
でも
賢治が自分で感じちゃっているのと違って
本当に
みんなにとって
賢治は大事な大事な存在なんだよ。

Aさんも、Bさんも、Cさんも、あの人も、この人も
賢治に生きてほしい!
生きて!って
ずっと祈り続けてくれているの。

お母さんのこと信じられるよね?
それじゃ、お母さんのために生きて!
お母さんは賢治が生きていてくれなきゃイヤだ。

その瞬間 突然に
賢治の目から大粒の涙が
ポロポロと流れました。

決して涙を流して泣かない賢治が、、、
普段から泣かないけれど

息が出来なくて苦しくても
気管内挿管のチューブが苦しくて、すごく痛くても
サクションが苦しくても
死の恐怖が襲ってきても
どんなに身をよじって、
顔をしかめる事はあっても
涙は流さなかった賢治が

大粒の涙をポロポロと流しました。

賢治の心に私の想いが届いた。
真実が届いた。




先程、相模原事件の単独取材の報道を見ました。


意思の疎通が出来ない障がい者など、、、

そんな勝手な価値観は、この事件の犯人だけが持つ特有な思想か?の問いかけに
社会の中には、それを、この犯人だけとは言えない現実がある
そうニュースでは締めていました。


命って
諦められるものではないし
誰かの価値観で決められるものでもないと

どうしたら?
心を閉ざした人へと伝えられるのかなぁ




先日
賢治は初めて選挙権を行使しました。
病院での不在者投票です。
一般病棟に移ってから不在者投票が出来ると聞いて、
テレビで各政党の政策を見て聞いて、
27歳の賢治と、
この、初めての投票に向けての準備の時間を持ちました。

重度の障がい者だって
私たちの側こそが、まっすぐな気持で相手の心に寄り添えば、意思の疎通は出来るんです。

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ありがとう ありがとう ありがとう [今を歩みつづけるはなし]

賢治。生きてくれてありがとう。
そして皆様。応援して下さってありがとうございます。

今日、明日、あさってと、日々を積み重ねられること
自分の命を含めて
生まれて来れたこと
生きていられること

私が心細くなった時に

祈っています。
賢治くんの生命力を信じています。
大丈夫。
頑張れ。

心から愛のこもったお言葉を下さったこと
本当に、支えになりました。


熱とか発疹とかは置いておいて  笑

こんなに
元気になった賢治の姿を
皆様にお礼としてお届けします。
本当にありがとうございました。

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何かなぁ〜( T_T) [今を歩みつづけるはなし]

この発疹がもし薬疹なら、その原因となりそうな薬をひとつひとつ止めて行って
発疹を抑える薬を使って
良くなるのを期待しているのですが
ひどくなっています(°_°)
熱は40度を超えて[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
呼吸の状態が落ち着いているのが一番ですよね。
一ヶ月以上頑張っている賢治に
あともう少しだから
本当に、もうちょっとだから頑張って。
と言っても
栄養チューブが鼻から入っている状態だから
まだ山を越えなきゃならないけれど
でも
命かけてここまで頑張ったんだから頑張って
としか言いようがない、、、、(/ _ ; )
来週から私は仕事を再開します。
今みたいに賢治に付いて看護が出来ないけれど
お母さんはあなたの力を信じているわよ[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
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前の時の画像にあるブツブツが繋がって、、、
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頑張って
頑張ってね
賢治

私は55歳の体力を痛感しています。

20年前
無菌室という閉鎖的空間での付き添いで
一日のうち休憩はお風呂に入る20分間だけの
毎日24時間看護を半年間やりました。
そして出たのは疲れではなくて
今の賢治と同じような発疹を出した私  ( 笑

私は疲労が出る歳となり
賢治は、ストレスが体に出る歳になったのかしら?

お家に帰って眠りたいね
大好きなご飯を食べたいね
オムツじゃなくて、トイレでしたいね
お風呂に入りたいね

みんなでそれを願っているからね。
あと
もう少し頑張って。


一か月が経ちました [今を歩みつづけるはなし]

信じられないほどの
色々な事態が起こりました。

祈り
願い
泣き
堪え
信じ
奮い
[ぴかぴか(新しい)]
ほんの少しの光の先を信じて
それに向かって
たくさんの応援を背に
歩いた一か月は
とても大きな日々でした。

一か月経って
この笑顔をお届け出来る
[ぴかぴか(新しい)]今日までのすべてに感謝[ぴかぴか(新しい)]
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まだまだ頑張ります[手(グー)]

      [たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
熱が下がりません。
発疹の一部をちょっと公開

キモチ悪かったらゴメンなさい[m(_ _)m]
足だけ載せます。
これが全身なんです。耳も手のひらも。
顔だけ大丈夫。

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なんだろうなぁ??
でも、
ゆっくりゆっくり
ここまで、一か月でどれほど頑張ったかを思うと
少し頑張りを休んでから治しても
いぃよ[決定]って気持ちで
これからを歩きますね。


1日1日の大切さ [今を歩みつづけるはなし]

1分1秒が命を分ける時が過ぎ
その単位が10分、20分
一時間、二時間
一日、二日

今、そんな緊張が少し解けて
ゆっくりと回復を願う毎日の中で

一番最初の
1分1秒の時に賢治の命が続く事を願って下さったかたが
涙を流して
賢治と会って下さいました。

賢治の元気な姿の写メを撮って下さいと言うと

これを、ずっと同じ思いでいた仲間の皆に見せます。
良かった〜〜

また、涙を流して下さいました。

心から誰かを思う方々のご姿勢に
いつも頭が下がります。

私は前の記事で、親が子を思う気持ちをたくさん書きましたが
そんなのは当たり前 ですよね  笑/(^o^)\

相手を思って
相手の為に何が出来て、
どうしてあげるのが一番なのか
そんな思いで日々を、
いいえ、1分1秒を過ごしていらっしゃる方々は
スゴイです。

人の心って
見えない部分はもちろんありますけれど
でも、
見えるものです。

心を傾ける、心を掛ける、心から想う

賢治とともに生きて行く中で
そんな心を持っていらっしゃる方々に
敏感になりました。
そして
私もそうありたい(*´꒳`*)と思いながら
なかなか未熟な私です。
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なんか
可愛い感じの笑顔



少しずつ 少しずつ回復だね(^-^) [今を歩みつづけるはなし]

39度近かった熱
解熱剤が少し効いたのか
やっと今37.5度
謎の発疹は全身に広がり、発疹がつながって赤く腫れている感じ。
父(賢治の祖父)も、先日まで、全身の発疹に苦しんで
薬を止めて
来週は再入院。
おじいちゃんと孫でお揃いに
発疹(。-_-。)なんて、、、、、
賢治の病院と父の病院
んー。どっちも遠いけど
私しか[車(セダン)]運転手はいないんだなぁこれが[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
家族の役に立てるうちが花[桜]ですよね。
睡眠薬が入っても
毎夜なかなか眠れない賢治
でも
自分の力でタンを出す回数は増えているし
かなりベッドの背を立てて過ごせる時間が増えて
体力が回復しているのを感じます。
少しずつ 少しずつ
良くなっていると思います。
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眠れると良いね、賢治。

一般病棟四日目 [今を歩みつづけるはなし]

毎日があっと言う間に過ぎて行きます。
こんな画像が載せられるようになりました。
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怪しい人相(^_^;) ヒゲが邪魔で鼻チューブをテープで固定出来ないため ヒゲ剃りしました。
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スッキリ にっこり
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自分でゴホンと咳をして、排タンが出来るようになってきました。
まだまだ、タンがからんで、
サクション(痰の吸引) 胸周りのマッサージ サクション、胸周り、あっっ、サチュレーション(血中酸素濃度)が下がった 酸素 酸素 サクション ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘ バタバタで、 あら、痰を出してただけで三時間経っていたわ なんて感じです。 今日は熱が38.8度∑(゚Д゚) そして、、、謎の発疹が全身に(>人<;) ・・・・なんて事もありますが でも、目力が強くなり こうして画像のように笑顔が出て 本当に本当に良かったです。
@@@@@@@@@@@
人の命は
誰もが・・・
いつかは尽きるものなのだけれど
母親の私が
子の命を 「絶対に諦めない!!!!」 と強く祈り願うことは
傲慢な事じゃなくて 親として、当たり前の感情と
思って良いですよね?
と尋ねると
はい。当たり前の感情ですよ
そう言ってもらえて
今日までの自分、

そして明日からの自分を肯定して、
我が子を愛し続けたいと
思いました。
私の思いは、ただの本能。母性。
我が身に子を宿した時から
自分の命とひきかえにしても
私は子を守りたい
そんな自然な感情が湧き
子を産み 子を育てる中で
いつも、、、大げさではなく 自分よりも子が大事でした。
こんなに、子の存在を大事と思えたのは
賢治が幼い時から、身を持って
「命を直視する機会」を 未熟な私に与えてくれたから。
母親の私の、子への願いは 本当に
元気に生きていてくれたら それで良いんです。
今、私が神様から試されているとしたら 神様は今の私を見て
全てを受け入れ
全てを赦し
子と言えど個々の人として
この世に子を現した、ただの母の役目だけを
やっとわかるようになりましたね
そう言ってもらえるのかしら? なんて、、 そんな風に考えているあたり、まだまだなのかな? 笑
この数年で何度も口にしている私の口癖
私はマザーテレサにはなれないけれど
普通のマザーではあるから(^-^)笑
何か少しは
この世に私が生まれて
私が生んだ
その意味を
何かほんの少しくらい
良い意味を持って
子に残せて行けるのかな?
母親としての苦しみの中に居て
辛かったけれど
賢治の母としての祈り願いは 神様に届いたのよね?
少しの自信をもらいました。
さて、賢治には
明日は今日よりも元気になってもらいます!
私は1カ月間ピアノの仕事を休ませてもらっています。
ピアノレッスンの休みを快諾して下さった生徒や保護者の皆様に感謝。
あの日からずっと私を支えてくださっている皆様に感謝。
医療の現場で、毎日手を尽くして下さっている皆様に感謝。
人と人の
偽りのない愛情を知る機会を与えてくれたこと
今、笑顔を見せてくれる賢治に感謝。
感謝がいっぱいの場所に居る自分を思えるって とっても幸せですね。
いつもこの言葉にたどり着きますが
本当にありがとうございます。

ついに一般病棟に♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ [今を歩みつづけるはなし]

今朝、一般病棟に移りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ、熱があったり
タンの吸引をしてもらっていますが
ついに、ICUを出て一般病棟です
(=´∀`)人(´∀`=)



回復を祈って下さっていた皆様
おかげさまで、ここまできましたm(_ _)m
ありがとうございます。

あとは、少しずつ、焦らずに回復して、自宅へ帰ることを目指します。

今、賢治は鼻からの経管栄養で、口から食べられません。
なので、食べモノを見せると可哀想なので
私は賢治のベッドの足元のテーブルでこっそり 笑  しっかり食べています(^-^)v

口から食べられるようになりたいね。
口から食べても、誤嚥しないように、色々と考えようね。
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眉毛と同じくらいにヒゲが伸びました。
鼻チューブがあるので、剃れません。

仰向けにすると唾液やタンが奥へ行くので、いつも横向きです。
今はテレビを見ています。

すっごい(≧∇≦)テレビを見られるまで回復しました。
とは言え
ナースステーションの真ん前の部屋で
頻回にサクションしてもらっていますが(^_^)a
それでも
すごい。すごい。

皆様
本当にありがとうございました。
そして引き続き、回復を祈って下さいませm(_ _)m



やった٩(^‿^)۶回復へ向かっています [今を歩みつづけるはなし]

肺炎ではありませんでした٩(^‿^)۶
命の別れ目を
回復の道に進んだ賢治です。

ご心配をおかけしましたm(_ _)m
応援して下さった皆様ありがとうございます╰(*´︶`*)╯

まだ気は抜けませんが
ゆっくりでも良いので
一歩一歩
回復の道を歩き続けてもらいます。

多分 良い方向に進んでいる? [今を歩みつづけるはなし]

10月に入りました。

9.11
9月11日から今日まで、無我夢中の毎日でした。
この二、三日が命の別れ目と言われていましたが
今日の賢治を見るかぎり、多分、賢治は良い方向に向かっているように感じます。
今日は休日のため、お医者様のお話しは聞けませんでしたが
昨日よりもサクション(タンの吸引)の回数がとても減って、酸素濃度や呼吸が落ち着いているようです。

目力が昨日よりも今日の方が増していました。

私に出来るかぎりのマッサージをして、排タンを促して、看護師さんにサクションしてもらって
苦しいと思うけれど、タンを出した方が良いから我慢してね、と賢治に言い聞かせて
かなり頑張ってタン出しをして来ました。
とにかく、頑張れ!
少しずつでも良くなっているのだから
頑張れ!
頑張って。




肺炎の兆候 [今を歩みつづけるはなし]

今、医師からのお話しがありました。
肺炎の兆候が見られる。これが本当に肺炎なら、もう無理。
軽い炎症程度なら、まだ助かるかもしれない。
それくらい、今は、がけっぷちのギリギリを歩いていると思って下さい。
2、3日内にダメになるか、頑張れるか!だそうです。

あんなに頑張ったのだから!
もう充分過ぎるほど頑張っている賢治の耳元で
賢治、頑張って!と言うしかありません。

皆さんのパワーをどうか送って下さいm(_ _)m

無事に [今を歩みつづけるはなし]

今日、
もう1箇所の狭窄部分からチューブを浅める予定を
状態が良いので、チューブを抜く!までをやりました。

今、人口呼吸器が取れて、酸素マスクでの自発呼吸をしています。

医師や看護師の皆さんから、賢治がものすごく頑張ったのでここまで来れたんですね、と声を掛けていただきました。

賢治は本当によく頑張ってくれました。
それは皆さんからの応援があったからこそ、賢治は頑張れたのだと思っています。

本当にありがとうございます。

まだ、タンやツバで呼吸が乱れることがありますので
これから二、三日、呼吸が安定するかを慎重に見ていくそうです。

ICUで手厚い医療、看護を受けさせていただけること
皆さんから、頑張れ!大丈夫!と応援していただけること
本当にすべてに感謝致します。

明日は私の誕生日です。
賢治から、素晴らしいプレゼントをもらいました。
幸せな母です。


奇蹟の第一歩 [今を歩みつづけるはなし]

先週金曜日に一度、奥の方の気管狭窄部分から上へとチューブを浅くする第一段階をトライしましたが
既にチューブにこすれて出来ていた肉芽(肉のコブ)が気管を塞ぎ、呼吸状態が悪くなって、チューブを元の奥へ戻してこの週末を過ごしました。

今日、もう一度トライしましたところ成功[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
肉芽はきれいに無くなっていて、
チューブを浅くしても、酸素濃度も落ち着いて呼吸しています。

慎重に、今夜、呼吸が安定するかを観察して落ち着いたら
あと、もう1箇所の気管が狭い部分からチューブを抜くのを、あさってにトライします。
それがまた今日のように成功したら
また後日にチューブを完全に抜きます。

皆さんの祈りが通じたのでしょう。

本当にありがとうございます。

チューブを浅くするとき、かなり苦しかったけど、
僕、頑張ったよ、って顔で賢治は私をじっと見つめました。

皆様
これからもどうか応援して下さいm(_ _)m


月曜日は中止 [今を歩みつづけるはなし]

状況が変わり
月曜日にチューブを抜くのは中止になりました。

賢治が生きたいと思う生命力を
何としても助けたいです。

来週月曜日に期待! [今を歩みつづけるはなし]

ご心配をお掛けしておりますm(_ _)m
手術後はとても安定した状態が続いています。

医師から求められていた決断ですが気管切開後のリスクが大きいので、やはり、まずは気管に入っているチューブを抜いてもらうのを第一番に決めました。

これまでにも使っていた気管支拡張のステロイド吸入剤等を使い、ゆっくりと抜いてくれるそうです。

緊急事態になりましたら、気管切開になります。

今、既に気管に入っているチューブを少しずつ浅くして行っています。

それでも安定しています。

これで、チューブを抜いても、自発呼吸が安定して出来ましたら、大成功です。

これまで何年も、この気管狭窄の状態で自発呼吸をしていましたから、
圧迫していた骨や靭帯が無くなった事の良い影響はあると信じています。

来週月曜日にチューブを抜きます。

賢治の、生命力、回復力、気力、全てを信じていて下さいね。
そして応援して下さい。
よろしくお願いします。


人生色々あるものだ。 [今を歩みつづけるはなし]

オーストラリア旅行で
とっても元気な父の画像を載せました。
この時、白血病を発病していたとは知らず[あせあせ(飛び散る汗)]
旅行を終えて
いつもの循環器の病院の定期受診[病院]
そこで別の病院への受診を勧められて
ですから本当に、初期に発見してもらえた父は幸運です。
そして今は良いお薬があるのですね。
20年前、賢治が骨髄移植をした時
今の父と同じ病気で入院している子がたくさんいました。
もう少し早くに、このお薬があったら、、、そんな思いが
あの時の記憶とともに湧き上がってきました。


約1ヶ月の入院を終えて、父は昨日無事に退院しました。
退院した翌日の今日
副作用の発疹が出て、私たちは冷や汗[たらーっ(汗)]でしたが
これからは、そんな事も日々受け止めて行って
お薬を飲みながら病気と上手く付き合って
父には長生きしてほしいと思っています。

もう
父には色々、色々、たくさん迷惑をかけたり、心配させたりで
発病のきっかけは?何? とか
退院してすぐに突然に副作用が出たのはなぜ?? とか
身の廻りで起こった色々なトラブルと関連付けて考えると心が痛む私です。

賢治の絵画展を目前にして
今は準備にかかれない現実にいて焦る私ですが
でも
賢治が珍しく私の顔をじっと見て
ニコリ[揺れるハート]と笑ったので
ああ
賢治は何もかもお見通し
賢治の見えざる手(笑)で、良い方向へと進んでいるのだぁと思ったのでした。

よーし[グッド(上向き矢印)]明日も頑張るぞぉ[るんるん][るんるん]
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今年も義男先生と [今を歩みつづけるはなし]

北海道は珍しいほどの暑さの毎日です。
今、午前0時をまわっても、外の空気がもわぁ〜
北海道の夜は涼しいのが定番なのに[あせあせ(飛び散る汗)]

さて
7月のはじめ頃、今年もとまこまい脳神経外科へ行って
髙橋義男先生の診察を受けました。
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賢治の
向かって左・ヘルパーさん、中央・髙橋先生、右・私(わかりますね[わーい(嬉しい顔)])

先生に診ていただくようになって、もう、かれこれ23年くらい経ちます。
毎年「母さん、元気そうだな!!」と声をかけてくださる事が多かったのですが
今年は
「クスクス(押し殺したような笑い) 歳とったね・・・」でした  笑
そこで
「お互いに」と返す私も私ですが 笑
さすが[exclamation]先生。
長年、賢治を診ているけれど、私の事も見ている先生。
私の表情から心の疲れを一発で見抜いたようです。

「無理するな。」
「気にするな。」
「ただでさえストレスあるんだから、溜め込むなよ。」

賢治の受診でありながら、
こうして母親の私をケアしてくださる先生の優しさ、寛さに
何かとてもホッ[揺れるハート]とさせてくれるものが、いつもあります。

先生、お互いにまだまだ元気で頑張りましょう[わーい(嬉しい顔)]

義男の空 第10巻
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今週も絵を描きました [今を歩みつづけるはなし]

春っぽい色

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顔も絵と同じ色合いになりました 笑
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三月末の書き初め [今を歩みつづけるはなし]

久しぶりにブログ更新です。

さて、それほど体調が悪かったわけではないのですが

それほど体調が良くもなく[たらーっ(汗)]

でも、三月末になって賢治の体調も落ちついて

「絵、描く?」の言葉に目がキラリ[目][ぴかぴか(新しい)]

ほんの数分でしたが今年の書き初め
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お約束?のフェイスペインティング
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描きかけの絵の上に色を重ねたので、この日の作業でこうなりました。
さて、次の絵画展でデビューできるかな?
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ポシェットへの想い [今を歩みつづけるはなし]

「いけまぜアトリエ」
ポシェットへの想い

前の日記での
賢治の絵が一部使われたポシェットについて
すぐに追記をしようと思いながら、時間が経ってしまいました[たらーっ(汗)]

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このポシェットは
医療機関で実際に採用されているものです。
手術後、創部からの排液を促すなどに使用されているドレナージバッグを携帯するための袋です。
直接、体液が他人の視線にさらされる患者様不安への配慮から生まれた医材です。


もう20年前になりますが
賢治が骨髄移植の治療で入院していたときに
点滴や静脈注射や採血のために、
心臓近くの太い血管(中心静脈)の位置にカテーテルの先端を置く
「中心静脈カテーテル」を作りました。
そのカテーテル(チューブ)を携帯するポシェットを
賢治が好きなクレヨンしんちゃんの柄の布で
手づくりしたのを思い出します。

画像では読みにくいかと思いますので
あらためて
「いけまぜアトリエ」ポシェットへの想い  を
ここに書きます。
[かわいい][かわいい][かわいい][かわいい][かわいい]
「いけまぜアトリエ」の絵は「NPO法人 障がい児の積極的な活動を支援する界にわとりクラブ」に所属する子どもたちの描いたものです。

「J-VACサクションリザーバー」専用ポシェットには、このポシェットが苦しい闘病生活を送る患者様の心にうるおいと元気をもたらすものであってほしい、と願う子どもたちの想いが込もった絵がデザインされています。
ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社は、障がいがあっても社会に貢献できる存在であることを人々に理解してもらうことで「真の障がい」をクリアしたい、と願う「いけまぜアトリエ」の活動を応援しています。
[かわいい][かわいい][かわいい][かわいい][かわいい]



賢治自身が物心ついた時から、賢治は病気との闘いでした。
まだ、絵を描くことも知らなかった20年前
賢治は長い時間を病院で過ごしました。
絵を描くことと出会ったのは10歳のとき。
それから今年で17年の年月が経ちます。

そんな今
彼の絵とだけ向かい合ったならば
その絵は
彼の世界、彼の芸術、彼の道をまっすぐに歩いています。

実際の賢治の生活は
それこそ「いけまぜアトリエ」の合宿に参加するにも、
車椅子での移動は難しく、
体温の保持が難しく、
食事も、、、回数から形態も皆とは違って一緒にはできません。
でも、
障がいの重さは関係なく
そして
障がいの有無に関係なく
何かひとつの事、自分の好きなことをやり続けることで
賢治はちゃんと社会と関わっていけていると
「いけまぜアトリエ」の年齢の小さな子どもたちに、センパイとしての姿を見せられていると思います。

「真の障がい」のクリアは
健常者といわれる人たちと、障がい者といわれる人たちの相互の理解なのだと思います。

今年は是非
賢治の絵を
ひとりの芸術家の作品として見てもらうチャレンジの年にしたいなぁと思っています。

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 一番右端のお花の柄。どこかで見た絵だと思いませんか?

Kenji ぼくのうた vol.10」展示報告などなど [今を歩みつづけるはなし]

今年の「Kenji ぼくのうた vol.10」展示を終えて
事業報告の最後の書類を昨日郵送して[mail to]
ほっ[揺れるハート]
終わったわ[手(チョキ)]と一息です。

気がつくと10月に入っていました。

9/29, 9/30 の道新に良い記事が載っていたと、友人が知らせてくれました。
相模原の事件から二ヶ月の特集です。

とても「正しい」言葉がたくさん書かれています。

「生きること自体価値」
「互いを知って認めて」
「無知は差別を生む」
「この子(障害児)の発信を見逃していた自分に問題があったのだと恥じた」
「(強くて優秀が良しとされるが) 強い心はもっと強い風が吹けば折れる。風に折れないしなやかな心をつくってほしい」

読んでいて
そうだ、そうだ。うんうん。と思いました。
同時に
道徳心があり、善意の大きな多くの方々を含めて、
こどもからおとなまで
これらをどう実感してもらえるのだろう?と考えました。

人の気付きって、文字よりも、実体験、実感が伴うことが多いと思います。



今年の「Kenji ぼくのうた vol.10」展示の話しに戻ります。

今回の手応えは、今までと大きく違いました。
それはまず
会場が「かでる2.7」だった事が大きいと思います。
ここの上の階には、様々な福祉関係の事務所があります。
そして、福祉、医療系の会合が多数開かれています。
ですから、
普段、障がい者と関わっている人たちのご来場も多かったと思います。
もちろん
普段、障がいのある人と接する機会のないお客様も多かったと思いますが

「障がいがあるのに、頑張っているね」

「大変なのに、絵を描いてすごいね」

この、いつもは必ず言われる言葉が、今回は ほとんど無かった のです。

代わりにいただいた言葉は

「才能だね」

「これが天才と言うんだろうな」

「渡邊賢治さんにしか描けない、誰にもマネができない、模写もできない。こんな絵を見れて良かった」

「(新聞で見て、障がい者云々だったので)期待しないで来ましたけれど、驚きました。素晴らしい感性。才能を感じます。また、これからも彼の絵を見たいです。」

このように、ストレートな「絵」への評価、感想でした。

(私、賢治の親で、親が何の謙遜もなくこんなことを書くとバカのようですが、、、これはお伝えしたかったので、あえてそのまま書きました。)

一枚一枚の絵を、時間をかけて
語り合うように見て下さるかたが多かったです。

そこで涙を流すかたの姿も例年通りありました。
その涙のわけを、私は聞きませんけれど
。。
  障がいがあるのに頑張っている姿に涙した
                     。。
                 とは思えないのです。

みなさんそれぞれが心にかかえる何かと、賢治が描いた絵のどれかが
絵への感動という形で、心の深い部分でつながったのではないかと。。
かつて、私が色々と思い悩む中、賢治が描く絵に感動して救われたように。

賢治の絵を見る時、母の私は、
重度障がい者が描いた絵として見た事はないです。

私にとってこれは↑当たり前ですが、これを理解して頂くのには時間がかかりました。
今回のお客様の反応を見て、「やっとここまで来れた」と思いました。


賢治は
「絵を描く障害者」ではなく
ましてや
「障害があるのに絵を描いている人」ではなく

「人の心に届く絵を描く画家」なのですよね[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

最後に、もう一度、道新記事、相模原事件特集から 哲学者 萱野稔人さんの言葉
[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]
出生前診断で胎児に障害が見つかれば中絶をする人が多い現実を前に
「重度障害者でも生きている価値がある」と言うことが、きれい事ではないと言い切れるだろうか。
「それぞれの人間に尊厳があり平等に扱われるべきだ」という理想
「お荷物は切り捨てたい」との欲求
個人にも社会全体にも二つの考えが常に併存する。
(ナチスの「優生思想」から、今もヘイトが繰り返されているのは) メディアや知識人がきれい言ばかり言い、憎悪に立ち向かうための議論をしてこなかったからだ。
特定の他者を「お荷物」と見なす感情があたかも存在しないかのごとく
「誰もが生きる価値がある」
と言ったところで説得力はない。
[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

そのとおりだと思います。

芸術は
人の心の、わりとニュートラルな部分で感じるように思います。

賢治の絵が、これからどのように社会で取り上げられて行くかはわかりませんが
私はしっかりと思いを持って彼の絵とともに歩かなければと思います。

今回、会場へ入る場所が二方向にありました。
何人もが、本当の入り口付近で
「あら〜〜〜」
「展示してある絵に惹かれて逆から見てきましたが、正しい順路はこちらからだったんですね。」
いえいえ
順路なんてどーでも良いんです。
絵を見たくて、歩き進めてくれることが何よりなんです。

こんな風に
誰かが、賢治の絵と出会って、
おっ!? と絵へ関心を持って
自然と
この絵の作者への興味も湧いて
そこで
あら、彼は重度障害者なのね、と知る

そうして
・・・だから〜なのね と腑に落ちてもよし
・・・なのに〜なのね と感心してもよし
ああ
この絵を見られて良かったと
彼の絵が評価されるのが
これが自然な「芸術」に対する心なのだと思います。


もし、
今、
ナチスドイツのような優生思想が広まったら。。。この絵は見られないのよね[わーい(嬉しい顔)][わーい(嬉しい顔)]

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