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眠れぬ夜の・・・ [不随意運動]

障害者とともに生活するということ
家族に障害者を持って介護に関わるということ
または
仕事で障害者と関わって、責任を持つということ

その ほんの一例です。

以前 眠れている賢治の写真を載せましたが
それはo(^▽^)o[るんるん]良い時の賢治
当然[もうやだ~(悲しい顔)]な時。。。。。が多いから大変なワケで

「眠れぬ夜の賢治」
これ真夜中です。
そして、これが。。。だいたい朝の4時過ぎまで続いて、、、少し寝て6時頃起きて次の日の一日が始まる[晴れ]パターンが 一番悪い時の状態[たらーっ(汗)]



これを撮影したヘルパーさんは
上手に賢治と付き合いながら賢治の倒れそうなところへクッションを置き
ひっくり返る前に体を支え、少し落ち着くと寝かしつけるため横にして賢治が体力を保てるように、
とケアしています

私。。。。。。。[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
以前、もっと激しい不随意運動の時、寝ずに[あせあせ(飛び散る汗)]幾晩も賢治を見れていましたが
たっ・・・たった二年しか経っていないのに
今はもう[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]できません。

今はなるべくヘルパーさんをお願いして [ふらふら]ゴメンなさい[三日月]夜の介護だけは、もう引退させて~<(_ _)>
そして賢治もいよいよ二十歳
私は基本的に、
賢治にどんな病があろうと、『親は子より先に逝くという自然の摂理』を持ち続けています。(願い[ぴかぴか(新しい)]と言っても良いかも)
子が自立して親業の一番大きな仕事が終わる。
たとえ自立の難しい子であろうと。。。。そうであるならば親が
子の自立の道を作ってあげるべき。


ということで

このたび札幌市の新制度「パーソナルアシスタンス制度」PA制度に申し込みしよう[手(グー)]
また一歩[足]歩きだしてみました。
私が賢治の介助者を探して契約して、札幌市へと介護時間、内容等を上げて"重度訪問介護"の中から報酬を支払うシステムです。
4時間ちょっとの講習を受けてきました。


介助の登録者さんに賢治を説明する時、どんな感じ??とお伝えすると良いですか??
と聞かれて
[ひらめき][ひらめき][ひらめき]
このブログを見て頂くのが一番[ひらめき]と思いました。

この動画を見て 引いてしまうかた。。。は賢治の介護は難しいです。
笑顔や絵を描く姿、良いところを見せるのも大切ですが
やはり一番大変で困った姿をお見せして
それでも介助に付きたいと思ってくださる方に
面接を受けて頂きたいと思いました。

捨てる神あれば拾う神あり とオーラの泉で誰かがいってました[手(チョキ)]

私も・・・ヘドロの中から拾い上げてくれる神が欲しい(笑)