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眠れない。。。。。 [今を歩みつづけるはなし]

倒れ込むようにお布団に入っても
結局は眠れません。

過ぎた事は変えられない
記憶の嫌な部分をシュレッダーにかけてポイっと捨てられるような
そんな、さっぱりとした明るい性格だったら良いのに

また明るくない事を考えています  笑

何がどうあれ
とにかく
ほんとに!!
賢治が生きていてくれて良かった[ぴかぴか(新しい)]

医師の皆さんをはじめ
初期対応から、そして今も
たくさんの皆様のお力をいただいて
救ってもらった賢治の命。
大切にしますね。

そして
賢治が
「自分っていったい?????全部ボクはわかっているんだよ。でも仕方がないのかな?」
そんな思いでいた入院前の色々な出来事。
そしてICUでの大粒の涙

賢治が大切な存在だと
本当にたくさんの皆様が賢治の病室へと来てくださって
本当に、遠くまで
わざわざ来て下さって
近くにお住まいのかたは、もう何度も来てくださって
それだけで、もう賢治は
とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]嬉しくて幸せです[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

本当にいつまでも変わらぬ愛情を
皆様
ありがとうございます。

こうして愛されている賢治を見て私も心強くなります。

頑張りますね[手(グー)]

あまり考えすぎずに
とにかく
眠れる心を作って
明日(今日)も仕事!!です。頑張ります!!


今日のカンファレンス [今を歩みつづけるはなし]

先日は二ヶ月のくぎりで?
アグレッシブな記事を書いて、溜めていたものを吐き出して
気持に区切りをつけられました。

そして今日のカンファレンスに備えて色々と調べたり、連絡を取ったり。

結局
胃瘻を作ることに決めました。
口から食べる楽しみは残して、大切な栄養は、胃瘻から。

さて問題は胃瘻管理です。

以前はPA介助者は重度在宅の人の「家族」と考えて
家族に可能な医療行為を同じように出来るパーソナルPなアシスタントA
そんな意味を持つPA介助者さんでした。
そんな重度在宅の生活を支えるのが目的だったPA制度が
ふつーーーの、
ヘルパー事業所さんがやる範囲の内容となってしまっていました。(知らなかった[たらーっ(汗)])
なので
以前はOKだった胃瘻管理を今はPAさんにはできなくなってしまって
重度の在宅の人の生活は本当に大変[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]だと思います。

それでも私は今日、カンファレンスで
「賢治の施設入所は考えていません。在宅で生活します。」と断言して来ました。

言うからにはやります[手(グー)]

たくさんの専門家の皆さんが
胃瘻管理の対応をしてくれる訪問看護さんを探してくださっていました。
ただ、それではやはり賢治の生活全部を補えないと予測されて
やはり
「お母さんの、お仕事。辞めるとか、形態を変えるとかで、訪問看護では足りない部分をやってもらえますか?」
と言われました。

やっぱりここに戻るのだな、
と思いました。

この国は、家族が家族を看るのが当たり前の国です。
勿論、私は賢治に対する愛情がありますから、
そして
施設入所を選ばなかったのは私ですから
出来ることはします。
でも、それで私が仕事をあきらめるのは、また違うんじゃないかな?と思っています。
おかしいでしょうか?
間違いでしょうか?

「私は仕事を辞めたり、減らす気持ちはありません。でも私に出来る事は勿論やります。」と答えました。
私の意思を聞いて、今回のコーディネートを進めてくださっているかたは、私の気持ちを汲み取ってくださって
「わかりました。もっと調べて、各方面に連絡をして、在宅を実現するために頑張ってみます!!」と言ってくださいました。


このブログを長年読んでいらっしゃるかたは覚えていますか?
病院の付き添いを出来るのは三親等内の親族まで。
「お母さん、仕事で付き添いが出来ないなら、仕事を辞めて、生活保護をもらいなさい。」と医師に言われたのが、7年前。
それでも、特例で、昼間の仕事中だけ、私の友人に付き添いをお願いして、私は仕事に行き、
仕事が終わったら病院に戻って、付き添いをして
文字通り、
「不眠、不休」で一ヶ月を過ごして倒れ、、、いえ、倒れるギリギリで区役所に行きました。
「私、倒れます」と相談しに。
すると
「お母さんが本当に倒れて、入院して、賢治さんの付き添いが出来なくなった時に連絡をください」
と言われました。
「誰が連絡するのですか?私が連絡出来るような状態じゃなかったら、どうするんですか?」
「誰も介護者がいない時にはじめて別の制度を使える規則ですから、お母さんがまだ倒れる前には、申し訳ありませんが、適応にならないんですよ」

こんな会話があったこと
思い出しました。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

臨月まで働いていた私です。
年子でこどもを二人産んで、
下の子の賢治が3歳になった時、子育てと仕事の両立をはじめました。
途中、賢治の骨髄移植の時は一緒に無菌室に入ったため、8ヶ月も仕事をお休みしました。
でも、生徒は、なんと全員戻って来てくれました。
今、その時の生徒だった子がお母さんになって
自分の子を私のところに習わせに来てくれています。

私にはピアノの技術はないけれど
ピアニストさんには教えられないことを伝えられるはずと思って
その子、その子、ひとりひとりの個性を大切にして
伸ばしてあげたい、
音楽を楽しんでほしい、
自分に自信を持ってほしい、
オトナを信じて心を開いてほしい、
私との時間がこの子にとって、将来何かにつながると良いな、
そんな色々な思いを持って生徒との時間をとても大切にしています。

息子の介護を取るか、仕事を取るか
そんな二択ではないんです。
だって、どちらも大切なんですもの。

賢治の状態が危なかった時は、もちろん仕事を休ませてもらいました。
仕事を再開出来るようになって、
再び、
賢治のお母さん、と、美津子先生のふたつの時間を持ちました。

みんな、それぞれの生き方があるように
介護や、看護、保育などを職業にしている人がいます。
それを職業にしている人に、その専門の部分をお任せして、
家族といえども、看ないで別の事をしても良いのでは?と思うのは傲慢でしょうか?
障がい者や病人や高齢者のいる家の人は
その家族を看るのが当たり前ならば
私はもう明日からすぐに、賢治と両親を看るだけの人生になります。
ホント!!
だって私しかいないんですもの。

誰に傲慢と言われようともうくじけないわ〜〜(笑)

私が本当に、自分の事だけを考えていて、傲慢な人間ならば
賢治の、在宅の道は拓けないでしょう。
自分という人間の真価を問う決断だと思っています。

うまく行かなかったら
あぁ〜[たらーっ(汗)]残念。美津子はちょっと残念な人だったのね[わーい(嬉しい顔)]と、一緒に苦笑して慰めてください。[わーい(嬉しい顔)]

さて
夜もふけました。
今日も「仕事」を頑張ります!!![るんるん]

今日(昨日)
AKB48が水着でヘビーローテーションを歌う映像に見入る賢治27歳。

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お墓終い [切ないはなし]

これは10月13日の話し。
前の方の記事で
「何かなぁ〜( T_T)」のタイトルで賢治の全身の発疹や熱のことを書いた日の日中。
渡邊家のお墓を終って、別の霊園へと合祀してきました。

長男の父が
自分が生きているうちに、自分の責任で終う。
墓を残してたら、美津子に迷惑をかけてしまう。
そう言って
二回目の入院の前に行いました。
日にちは決まっていたものの、
賢治の状態が不安定で、、、、、、
タクシーを使うにはかなりの距離で
父は
「いい、いい、大丈夫だ、バスと地下鉄使うから」
・・・・・待って[手(パー)]
ご先祖様の入った大きな骨箱を持って
バスと地下鉄は[あせあせ(飛び散る汗)]
というか、あなた自分の体、わかってる?(これは私の心の声)
そんな会話をしていましたが
賢治がICUから出られるようになって
一般病棟で少し?落ち着いて緊急性がなくなったので
さすが!!賢治。
おじいちゃん孝行[ぴかぴか(新しい)]
きっと助けてくれた、ご先祖様への感謝の気持 なんだね。
ということで
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職員さんがお骨をお墓から取り出しています。

父の長男としての役目
父が建てたお墓を、継ぐ者がいないから自分で閉じる
切ないな。。。。。

どんな理由があろうとも
家族愛ってのは?いや、人としての愛って?
コレで良いのか?と
切なかった出来事を終えて、
賢治の病院に戻ると
賢治は真っ赤な腫れ上がった全身で
「生きてりゃ色々あるさ。それでも生きるのさ」
と言っているようでした。

さて
昨夜の雪は積もりませんでした。
良かった!!

今日もお仕事頑張ります[グッド(上向き矢印)]

2ヶ月目の夜 [今を歩みつづけるはなし]

今日はアグレッシブな記事を書きます。
癒し? 笑  を求めるかたはスルーしてください。
私も人間なので、心に溜めておける怒りにも限度があって[わーい(嬉しい顔)]
時々はこうして話さないと、爆発しちゃいそうなんです。
そのくらい、今、疲れているのかもしれません。
ゴメンナサイ[たらーっ(汗)]



二ヶ月前のあの日
ICUの待合室で過ごした長い長い時間。
今は病室で賢治に冗談を話し掛けながら過ごせる幸せがあります。

今日の賢治
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土曜日は仕事の始まりが早い分、終わりが平日より少し早いものの
病院に着くと18時を過ぎています。
今日は[車(セダン)]雪と雨、みぞれ
雪になると、通うのに時間がかかるだろぅなぁ〜

ん〜〜[あせあせ(飛び散る汗)]?
春の発表会
父とのオーストラリア旅行
絵画展
そして、
父は白血病に
息子は重症肺炎で生死をさまよう

忙しかったなぁ〜
この二ヶ月、休日は完全にゼロかなぁ?
まぁどんな日を休日と言うかは人によって違うのでしょうが
体や気持を落ち着けて、休める日。が私の思う休日です。

でも、毎年
こんな感じで忙しいなぁ〜 笑

私はPA介助者さんのおかげで、自分の時間を持てるようになりました。
私は、その「自分の時間」のおかげで
まずは、[三日月]夜に眠る事[三日月]が出来るようになりました。
ほとんど外出が出来なかったのが、遠くまででも[車(セダン)]出掛けられるようになりました。
仕事[るんるん]に専念できるようになりました。
その他は家(家族)のこと、それにつながる事に「自分の時間」を使えるようになりました。
パァ〜っと遊ぶ??って言うのでしょうか、
イメージ的には、連チャンでススキノに行って遊ぶとか?? 笑
なんてことは
「自分の時間」が出来てからも、した事はありません。

「自分の時間が出来てハジケた」と私の事を言う人がいたそうです。

そんなことを言われる覚えはありません。

私が何十年間も「自分の時間」を持たずにいたのはどうでも良いことで
50歳を過ぎてやっと、少し自由に行動するようになったことを
「はじけた」なんて表現するのには大変な悪意を感じます。

言葉で人を陥(おとしい)れるのって本当に簡単なのですね。
やってもいない事。
ありもしない事。
言ってもいない事。
勝手な作り話しを口から外に出して
それを信じた人がまた
事実じゃないことを他に拡散しているから
たまらない[あせあせ(飛び散る汗)]

人と人の仲をかき乱して
自分は良い人のふりをして寄り添って乱すネタを拾って
どちらにも良い顔をしながら
実はかき乱している張本人。

自分で言っていましたものね
「私って人と人の間に入ってかきまわして壊すような悪い人なんだよ」
って。
私が「そんなことないでしょう」とフォローしても何の返事もなかったのは
既に確信犯だったのですね。

あなたと同じレベルに立ちたくないから私は何も言わないままでいました。
でも
今日、今、もし、
賢治の命がここには無いような結果を迎えてしまっていたら
私は全てを表に出そうと思っていた二ヶ月間でした。

許されることと、決して許されないことはあります。

「何で◯◯ちゃんのこと、(他の人に向けて悪く)言わないの?」 と不思議そうにあなたが聞いたとき
「私が口が固い事、知っているでしょう。一方的な言い分でも、私は◯◯から言われたことを守るの」と答えた私に対して無言でしたね。
あなたは
口が固いから大丈夫、まだバレない。と安心したのでしょうか?
それとも
まだ騙せる、もっとこじらせられると思ったのでしょうか?
それとも
この言葉は脅し?え〜!?わたしのやってきたこと、バラされたら困る!怖い!と感じたのでしょうか?


私から話されては困る真実。
たくさんの事実。
私がやった事として外に話した、実は自分の不実。
私はそれらを今日まで公にせずにいたけれど、

今回も
賢治がこうして生きていてくれたから、
どうやら話さずに済みそうですよ。

私は
言霊(コトダマ)を信じているから・・・
まだまだ賢治の胃瘻の手術の問題や、在宅での道など
問題は山積みなので
負の言葉を口にしたくは無いのだけれども
最初に書いたように
私だって人間なんです。


多分私は話さないでしょう。
それは
これから賢治に幸せに生きて欲しいから。
年老いた親、お世話になっているかた、大切な人たち、
本当に善意の方々から
本当の思いやりや優しさや誠実な言葉、行動をもらって
今の私の心を治せそうだから。

今はまだ怒りのあふれる心と、
壊れてしまって元には戻らない大切なものの破片を胸に突き刺したままだけれど
その痛みを私は、あなたへ向けずに、自分で治して行きます。

あなたは自分の発した言葉が
コトダマとなって自分に戻って来ない事を願ってください。

二ヶ月経ちました [今を歩みつづけるはなし]

11月11日

二ヶ月経ちました。

こんなに元気になりました。
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あとは
もう何度も記事に書いている通り
鼻から入れている経管栄養を取るために
胃瘻の手術を受ける。。。。。か
これまで通り
誤嚥と闘いながら一日五回食に戻れるようにトレーニングするか


賢治には賢治の人権があります。

とにかく
こんな事を書かなきゃならないのは悲しいことですが
子が生まれたときから
子が大人になった今も
私の信念は
「親の都合で、子に何かを強いない」
これを心に強く持ち続けています。
そのために
自分に出来る限りの、「親として」をやってきたつもりです。
こんなこと
親として当たり前のことなのでしょうが

自分の足跡を自分で振り返ってちゃんと確認しなければ
私自身が崩れそうな悲しみに襲われるので
今回はあらためて賢治の人権、賢治の人生を賢治の目線でしっかり考えて
私は親として出来ることを精一杯にやります。

そして私も
自分の仕事は自分で責任を持って
親としての仕事、私としての仕事を
両立します。

土曜、日曜のレッスンが増えました。
今日も[るんるん]頑張ります!!!![るんるん]


食べること 楽しむこと 生きること  [今を歩みつづけるはなし]

今朝、病院から電話がきて
昨日はじめた食事トレーニングは
延期になりました。

胃瘻
作らなきゃダメなのかな?
作っても、口からの食事の楽しみを少しは残したいな
でも、それには口からのトレーニングが必要

胃瘻
在宅での管理はとても難しいから
施設入所がほとんどです、と言われたけれど
在宅でも可能かも と
色々な人が色々と調べてくれています。
私は賢治の施設入所は全く考えていません。

胃瘻
今、病院では、前後の処置(白湯入れたり)込みで、一食に二時間半くらいかかっています。
保険や公費を使う訪問看護は一日三食の胃瘻対応はなかなか難しくて
別の訪問看護サービスをネットで見つけたけれど
1時間で6000円〜って書いてありました。
プラス交通費と特別時間加算金ですって。
・・・・すごい
お金持ちだったら 笑
賢治が在宅で生活するためには惜しくないお金だけど
ごめんね
私がいくら働いても、この額は無理。

口から食べてほしい。
きっと食べたいだろうなぁ。
だから、口からは楽しみで好きなものを食べて
絶対に必要な栄養は胃瘻から
と胃瘻を作ったとしても
管理が。。。。

今回のことでPA制度の規約が随分変わっていると知りました。
当初は医療行為OKだったPA制度。
今はほとんど不可です。
看護師資格を持った人でも、PAでの活動の場合、胃瘻管理は不可です。

個人で看護師さんと契約・・・はとても難しいそうです。
看護師さんは医師の指示のもとで医療機関から派遣されていなければ
何かあった時、責任の所在で大変な事になるため、
弁護士さんに相談して、法律に添うような契約を〜〜〜それでも無理かもしれません〜〜なんてPAの担当者さんから言われました。
だからPA制度が出来たんじゃなかったんでしたっけ??と言いたくなるのと同時に
この先、どうなるか、、、気が遠くなりました[あせあせ(飛び散る汗)]

せっかく賢治の体が回復してきたのだから
私が解決しなくちゃ!!!!!

宝くじ
当たりますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]


朗報!そして食べる課題 [他愛のないまったりとした話]

まずは朗報から[ぴかぴか(新しい)]
今回、気管を圧迫していた、鎖骨、胸骨、靭帯の一部を取る手術をした事によって、気管が広がるスペースが出来て、期待通りに、気管が広がってきていました[ぴかぴか(新しい)]\(^o^)/[ぴかぴか(新しい)]
これから少しずつ、もっと広がるかもしれません[ぴかぴか(新しい)]
胸にある10センチを超える手術痕は賢治の男の勲章^ - ^ 
傷はかなりキレイになりました。
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そして、食事ですが、鼻からの経管栄養をやめられるように、今日のお昼ご飯から、以前と同じように、口から食べる練習を始めました。

今日は約二ヶ月ぶりの口からの食べ物でしたから、ゆっくりと、合計で5〜6口。そこでストップ。
賢治は私の差し出すスプーンを真剣に見つめていました。
賢治にはどんな思いがあるのでしょう? 
食べることが大好きな賢治ですから、もちろん口から味わって食べたいでしょう。
でも、賢治自身が一番自分の誤嚥を自覚しているし、その怖さを身を持って知っています。
私が見ているかぎりは、うまくゴクンと食べられているようで、やはり誤嚥はあるらしく、
むせて、看護師さんにサクションしてもらって、たった5〜6口を食べるだけでかなりの体力を使って、
短い食事が終わると、居眠りをするほどでした。

食べ物だけではなくて、つばも誤嚥するそうです。
それらが少しずつ肺にたまって、いつ誤嚥性肺炎になるかは、CTを撮ってもわからないので医師にも、早期発見や治療はできないそうです。
日々、しっかり、ゲボッと、タンと一緒に出して、肺リハビリを受けたり、
抵抗力のある健康状態を保つことがこれからの課題です。
ゆっくりゆっくり、食べる練習と体の回復をしていきますね[ぴかぴか(新しい)][かわいい]


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明日は検査 [今を歩みつづけるはなし]

今朝早く
鼻のチューブを抜いてしまって

チューブがなかなか入らず
ひどく苦しんだそうです(/ _ ; )

タンもつまって

サクションしなくても済んでいたのに
今日はかなりサクションしてもタンが取れず
ずっと胸の音がゴロゴロしていました。

明日は誤嚥検査です。

お口からご飯が食べられるようになるには
しっかりタンを出して、落ち着いてね(^_^)

賢治の手を握って、言い聞かせて来ました。

月曜日に床屋さんに行って来ました。
出発前
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外は寒いのでガッチリ着込んで

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久しぶりの外出は床屋さん

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スッキリしたよ。

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今日の賢治 [今を歩みつづけるはなし]

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車椅子に座って(╹◡╹)

元気です!! [今を歩みつづけるはなし]

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賢治の発疹はかなり治りました。[グッド(上向き矢印)]
良い感じの毎日です[かわいい]


ブログの更新がないのは
私が仕事を再開して忙しくなってしまったからで[あせあせ(飛び散る汗)]
賢治は順調です。
外出許可も出たので、週明けには、少し外の空気を吸ってくる予定です。
寒くならないといいな。

そして来週の木曜日にはいよいよ飲み込みの検査です。
鼻からのチューブが抜けるかどうかが、これからの大きな課題です。
賢治に口から食べられる楽しみを!!
どうか、食べる楽しみを残してください、神様[ぴかぴか(新しい)]

家族が二人、別々の病院に入院すると、[車(セダン)]かなり忙しいです[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
私は日曜日にもレギュラーで仕事が入るようになって
午前中には、わりと近い方の父の病院には行けるのですが
遠い方の賢治の病院には、とっても夜遅くか、休みの日しか行けない感じです。
上の画像もこの前の水曜日のものです。

メールを下さっているのに、返信出来ないままでごめんなさい[ふらふら]

そうそう[ぴかぴか(新しい)]
先日、父の病院[病院]から賢治の病院[病院]をハシゴする中間にある
いえ、中央区の真ん中にある
寿司のさか井さんへ行って来ました。
お約束では9月の末に秋冬の絵に取り換える予定でしたが
約一ヶ月遅くなって
やっと秋冬の絵に交換してきました。
暖色系を、とのリクエストで飾ってきました。

是非、寿司のさか井さん(パルコの裏通り パレードビル1階)へ
美味しいお寿司と絵をお楽しみにいらしてください。

あっという間に毎日がこのくらいの真夜中の時間です。(今はAM2時)

明日も、いえ今日も仕事頑張ります!!!!!

小さな事のようで大きな出来事「お風呂」「 トイレ」 [今を歩みつづけるはなし]

発疹がひいてきました。
ステロイドを減量していっても、発疹はおさまっているので[決定]
良い感じです。


私は仕事のため、あまり病院に行けなくなりましたが
介助者の皆さんが毎日、賢治の回復を支えて介護して下さっています。
もちろん、病院の皆さんも、
医療、看護、リハビリ。
たくさんの方々のおかげで
賢治の毎日が成り立っています。

[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]


一か月半ぶりに
お風呂に入れてもらいました。
そして
ベッドの上でオムツに排泄するのではなく、ベッドから降ろしてもらって
トイレで排泄出来るようになりました。
今日、介助者のかたから
[mail to]トイレで排泄しました!感動しました[ぴかぴか(新しい)]
レッスンの合間にメールを受け取りました。
その短い文を読んで、私は目頭が熱くなり、ウルウルッ[あせあせ(飛び散る汗)]としました。
本当に感動です。
よくぞここまで頑張ってくれました。(毎回これですね[わーい(嬉しい顔)])
あとは
口からごはんを食べられるかどうか?です。
鼻からのチューブを抜いて
口からごはんを食べられると良いね。
飲み込みの検査は来週です。


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涙の意味 [今を歩みつづけるはなし]

発疹が引いて、熱が安定するのを待つ毎日です。

私は今週から仕事を再開しました。
明日の日曜日のレッスンで5週間ぶりの生徒との再会が一巡します。

今、病院で付き添い介助をして下さっている賢治のPA介助者さん達のおかげで
安心して私は仕事が出来ています。





9月11日のあの日から
一度も 
賢治の命を諦めた瞬間はありません。

祈り、願い、

そんな事しか出来ないけれど
諦める瞬間など
微塵もないのは
多分これから一生変わらない思いです。

子が親より先に  はダメだと思っています。

ICUで賢治が命の瀬戸際にいた時
賢治の耳元で叫ぶように話し掛けました。

賢治は生きなきゃダメ!
みんな
賢治がいるから幸せなの。

賢治
本当にわかってる?

色々あって悲しかったのはわかるよ。
でも
賢治が自分で感じちゃっているのと違って
本当に
みんなにとって
賢治は大事な大事な存在なんだよ。

Aさんも、Bさんも、Cさんも、あの人も、この人も
賢治に生きてほしい!
生きて!って
ずっと祈り続けてくれているの。

お母さんのこと信じられるよね?
それじゃ、お母さんのために生きて!
お母さんは賢治が生きていてくれなきゃイヤだ。

その瞬間 突然に
賢治の目から大粒の涙が
ポロポロと流れました。

決して涙を流して泣かない賢治が、、、
普段から泣かないけれど

息が出来なくて苦しくても
気管内挿管のチューブが苦しくて、すごく痛くても
サクションが苦しくても
死の恐怖が襲ってきても
どんなに身をよじって、
顔をしかめる事はあっても
涙は流さなかった賢治が

大粒の涙をポロポロと流しました。

賢治の心に私の想いが届いた。
真実が届いた。




先程、相模原事件の単独取材の報道を見ました。


意思の疎通が出来ない障がい者など、、、

そんな勝手な価値観は、この事件の犯人だけが持つ特有な思想か?の問いかけに
社会の中には、それを、この犯人だけとは言えない現実がある
そうニュースでは締めていました。


命って
諦められるものではないし
誰かの価値観で決められるものでもないと

どうしたら?
心を閉ざした人へと伝えられるのかなぁ




先日
賢治は初めて選挙権を行使しました。
病院での不在者投票です。
一般病棟に移ってから不在者投票が出来ると聞いて、
テレビで各政党の政策を見て聞いて、
27歳の賢治と、
この、初めての投票に向けての準備の時間を持ちました。

重度の障がい者だって
私たちの側こそが、まっすぐな気持で相手の心に寄り添えば、意思の疎通は出来るんです。

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ありがとう ありがとう ありがとう [今を歩みつづけるはなし]

賢治。生きてくれてありがとう。
そして皆様。応援して下さってありがとうございます。

今日、明日、あさってと、日々を積み重ねられること
自分の命を含めて
生まれて来れたこと
生きていられること

私が心細くなった時に

祈っています。
賢治くんの生命力を信じています。
大丈夫。
頑張れ。

心から愛のこもったお言葉を下さったこと
本当に、支えになりました。


熱とか発疹とかは置いておいて  笑

こんなに
元気になった賢治の姿を
皆様にお礼としてお届けします。
本当にありがとうございました。

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何かなぁ〜( T_T) [今を歩みつづけるはなし]

この発疹がもし薬疹なら、その原因となりそうな薬をひとつひとつ止めて行って
発疹を抑える薬を使って
良くなるのを期待しているのですが
ひどくなっています(°_°)
熱は40度を超えて[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
呼吸の状態が落ち着いているのが一番ですよね。
一ヶ月以上頑張っている賢治に
あともう少しだから
本当に、もうちょっとだから頑張って。
と言っても
栄養チューブが鼻から入っている状態だから
まだ山を越えなきゃならないけれど
でも
命かけてここまで頑張ったんだから頑張って
としか言いようがない、、、、(/ _ ; )
来週から私は仕事を再開します。
今みたいに賢治に付いて看護が出来ないけれど
お母さんはあなたの力を信じているわよ[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
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前の時の画像にあるブツブツが繋がって、、、
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頑張って
頑張ってね
賢治

私は55歳の体力を痛感しています。

20年前
無菌室という閉鎖的空間での付き添いで
一日のうち休憩はお風呂に入る20分間だけの
毎日24時間看護を半年間やりました。
そして出たのは疲れではなくて
今の賢治と同じような発疹を出した私  ( 笑

私は疲労が出る歳となり
賢治は、ストレスが体に出る歳になったのかしら?

お家に帰って眠りたいね
大好きなご飯を食べたいね
オムツじゃなくて、トイレでしたいね
お風呂に入りたいね

みんなでそれを願っているからね。
あと
もう少し頑張って。


一か月が経ちました [今を歩みつづけるはなし]

信じられないほどの
色々な事態が起こりました。

祈り
願い
泣き
堪え
信じ
奮い
[ぴかぴか(新しい)]
ほんの少しの光の先を信じて
それに向かって
たくさんの応援を背に
歩いた一か月は
とても大きな日々でした。

一か月経って
この笑顔をお届け出来る
[ぴかぴか(新しい)]今日までのすべてに感謝[ぴかぴか(新しい)]
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まだまだ頑張ります[手(グー)]

      [たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)][あせあせ(飛び散る汗)]
熱が下がりません。
発疹の一部をちょっと公開

キモチ悪かったらゴメンなさい[m(_ _)m]
足だけ載せます。
これが全身なんです。耳も手のひらも。
顔だけ大丈夫。

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なんだろうなぁ??
でも、
ゆっくりゆっくり
ここまで、一か月でどれほど頑張ったかを思うと
少し頑張りを休んでから治しても
いぃよ[決定]って気持ちで
これからを歩きますね。


1日1日の大切さ [今を歩みつづけるはなし]

1分1秒が命を分ける時が過ぎ
その単位が10分、20分
一時間、二時間
一日、二日

今、そんな緊張が少し解けて
ゆっくりと回復を願う毎日の中で

一番最初の
1分1秒の時に賢治の命が続く事を願って下さったかたが
涙を流して
賢治と会って下さいました。

賢治の元気な姿の写メを撮って下さいと言うと

これを、ずっと同じ思いでいた仲間の皆に見せます。
良かった〜〜

また、涙を流して下さいました。

心から誰かを思う方々のご姿勢に
いつも頭が下がります。

私は前の記事で、親が子を思う気持ちをたくさん書きましたが
そんなのは当たり前 ですよね  笑/(^o^)\

相手を思って
相手の為に何が出来て、
どうしてあげるのが一番なのか
そんな思いで日々を、
いいえ、1分1秒を過ごしていらっしゃる方々は
スゴイです。

人の心って
見えない部分はもちろんありますけれど
でも、
見えるものです。

心を傾ける、心を掛ける、心から想う

賢治とともに生きて行く中で
そんな心を持っていらっしゃる方々に
敏感になりました。
そして
私もそうありたい(*´꒳`*)と思いながら
なかなか未熟な私です。
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なんか
可愛い感じの笑顔



少しずつ 少しずつ回復だね(^-^) [今を歩みつづけるはなし]

39度近かった熱
解熱剤が少し効いたのか
やっと今37.5度
謎の発疹は全身に広がり、発疹がつながって赤く腫れている感じ。
父(賢治の祖父)も、先日まで、全身の発疹に苦しんで
薬を止めて
来週は再入院。
おじいちゃんと孫でお揃いに
発疹(。-_-。)なんて、、、、、
賢治の病院と父の病院
んー。どっちも遠いけど
私しか[車(セダン)]運転手はいないんだなぁこれが[あせあせ(飛び散る汗)]
でも
家族の役に立てるうちが花[桜]ですよね。
睡眠薬が入っても
毎夜なかなか眠れない賢治
でも
自分の力でタンを出す回数は増えているし
かなりベッドの背を立てて過ごせる時間が増えて
体力が回復しているのを感じます。
少しずつ 少しずつ
良くなっていると思います。
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眠れると良いね、賢治。

一般病棟四日目 [今を歩みつづけるはなし]

毎日があっと言う間に過ぎて行きます。
こんな画像が載せられるようになりました。
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怪しい人相(^_^;) ヒゲが邪魔で鼻チューブをテープで固定出来ないため ヒゲ剃りしました。
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スッキリ にっこり
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自分でゴホンと咳をして、排タンが出来るようになってきました。
まだまだ、タンがからんで、
サクション(痰の吸引) 胸周りのマッサージ サクション、胸周り、あっっ、サチュレーション(血中酸素濃度)が下がった 酸素 酸素 サクション ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘ バタバタで、 あら、痰を出してただけで三時間経っていたわ なんて感じです。 今日は熱が38.8度∑(゚Д゚) そして、、、謎の発疹が全身に(>人<;) ・・・・なんて事もありますが でも、目力が強くなり こうして画像のように笑顔が出て 本当に本当に良かったです。
@@@@@@@@@@@
人の命は
誰もが・・・
いつかは尽きるものなのだけれど
母親の私が
子の命を 「絶対に諦めない!!!!」 と強く祈り願うことは
傲慢な事じゃなくて 親として、当たり前の感情と
思って良いですよね?
と尋ねると
はい。当たり前の感情ですよ
そう言ってもらえて
今日までの自分、

そして明日からの自分を肯定して、
我が子を愛し続けたいと
思いました。
私の思いは、ただの本能。母性。
我が身に子を宿した時から
自分の命とひきかえにしても
私は子を守りたい
そんな自然な感情が湧き
子を産み 子を育てる中で
いつも、、、大げさではなく 自分よりも子が大事でした。
こんなに、子の存在を大事と思えたのは
賢治が幼い時から、身を持って
「命を直視する機会」を 未熟な私に与えてくれたから。
母親の私の、子への願いは 本当に
元気に生きていてくれたら それで良いんです。
今、私が神様から試されているとしたら 神様は今の私を見て
全てを受け入れ
全てを赦し
子と言えど個々の人として
この世に子を現した、ただの母の役目だけを
やっとわかるようになりましたね
そう言ってもらえるのかしら? なんて、、 そんな風に考えているあたり、まだまだなのかな? 笑
この数年で何度も口にしている私の口癖
私はマザーテレサにはなれないけれど
普通のマザーではあるから(^-^)笑
何か少しは
この世に私が生まれて
私が生んだ
その意味を
何かほんの少しくらい
良い意味を持って
子に残せて行けるのかな?
母親としての苦しみの中に居て
辛かったけれど
賢治の母としての祈り願いは 神様に届いたのよね?
少しの自信をもらいました。
さて、賢治には
明日は今日よりも元気になってもらいます!
私は1カ月間ピアノの仕事を休ませてもらっています。
ピアノレッスンの休みを快諾して下さった生徒や保護者の皆様に感謝。
あの日からずっと私を支えてくださっている皆様に感謝。
医療の現場で、毎日手を尽くして下さっている皆様に感謝。
人と人の
偽りのない愛情を知る機会を与えてくれたこと
今、笑顔を見せてくれる賢治に感謝。
感謝がいっぱいの場所に居る自分を思えるって とっても幸せですね。
いつもこの言葉にたどり着きますが
本当にありがとうございます。

ついに一般病棟に♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ [今を歩みつづけるはなし]

今朝、一般病棟に移りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ、熱があったり
タンの吸引をしてもらっていますが
ついに、ICUを出て一般病棟です
(=´∀`)人(´∀`=)



回復を祈って下さっていた皆様
おかげさまで、ここまできましたm(_ _)m
ありがとうございます。

あとは、少しずつ、焦らずに回復して、自宅へ帰ることを目指します。

今、賢治は鼻からの経管栄養で、口から食べられません。
なので、食べモノを見せると可哀想なので
私は賢治のベッドの足元のテーブルでこっそり 笑  しっかり食べています(^-^)v

口から食べられるようになりたいね。
口から食べても、誤嚥しないように、色々と考えようね。
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眉毛と同じくらいにヒゲが伸びました。
鼻チューブがあるので、剃れません。

仰向けにすると唾液やタンが奥へ行くので、いつも横向きです。
今はテレビを見ています。

すっごい(≧∇≦)テレビを見られるまで回復しました。
とは言え
ナースステーションの真ん前の部屋で
頻回にサクションしてもらっていますが(^_^)a
それでも
すごい。すごい。

皆様
本当にありがとうございました。
そして引き続き、回復を祈って下さいませm(_ _)m



やった٩(^‿^)۶回復へ向かっています [今を歩みつづけるはなし]

肺炎ではありませんでした٩(^‿^)۶
命の別れ目を
回復の道に進んだ賢治です。

ご心配をおかけしましたm(_ _)m
応援して下さった皆様ありがとうございます╰(*´︶`*)╯

まだ気は抜けませんが
ゆっくりでも良いので
一歩一歩
回復の道を歩き続けてもらいます。

多分 良い方向に進んでいる? [今を歩みつづけるはなし]

10月に入りました。

9.11
9月11日から今日まで、無我夢中の毎日でした。
この二、三日が命の別れ目と言われていましたが
今日の賢治を見るかぎり、多分、賢治は良い方向に向かっているように感じます。
今日は休日のため、お医者様のお話しは聞けませんでしたが
昨日よりもサクション(タンの吸引)の回数がとても減って、酸素濃度や呼吸が落ち着いているようです。

目力が昨日よりも今日の方が増していました。

私に出来るかぎりのマッサージをして、排タンを促して、看護師さんにサクションしてもらって
苦しいと思うけれど、タンを出した方が良いから我慢してね、と賢治に言い聞かせて
かなり頑張ってタン出しをして来ました。
とにかく、頑張れ!
少しずつでも良くなっているのだから
頑張れ!
頑張って。




肺炎の兆候 [今を歩みつづけるはなし]

今、医師からのお話しがありました。
肺炎の兆候が見られる。これが本当に肺炎なら、もう無理。
軽い炎症程度なら、まだ助かるかもしれない。
それくらい、今は、がけっぷちのギリギリを歩いていると思って下さい。
2、3日内にダメになるか、頑張れるか!だそうです。

あんなに頑張ったのだから!
もう充分過ぎるほど頑張っている賢治の耳元で
賢治、頑張って!と言うしかありません。

皆さんのパワーをどうか送って下さいm(_ _)m

無事に [今を歩みつづけるはなし]

今日、
もう1箇所の狭窄部分からチューブを浅める予定を
状態が良いので、チューブを抜く!までをやりました。

今、人口呼吸器が取れて、酸素マスクでの自発呼吸をしています。

医師や看護師の皆さんから、賢治がものすごく頑張ったのでここまで来れたんですね、と声を掛けていただきました。

賢治は本当によく頑張ってくれました。
それは皆さんからの応援があったからこそ、賢治は頑張れたのだと思っています。

本当にありがとうございます。

まだ、タンやツバで呼吸が乱れることがありますので
これから二、三日、呼吸が安定するかを慎重に見ていくそうです。

ICUで手厚い医療、看護を受けさせていただけること
皆さんから、頑張れ!大丈夫!と応援していただけること
本当にすべてに感謝致します。

明日は私の誕生日です。
賢治から、素晴らしいプレゼントをもらいました。
幸せな母です。


奇蹟の第一歩 [今を歩みつづけるはなし]

先週金曜日に一度、奥の方の気管狭窄部分から上へとチューブを浅くする第一段階をトライしましたが
既にチューブにこすれて出来ていた肉芽(肉のコブ)が気管を塞ぎ、呼吸状態が悪くなって、チューブを元の奥へ戻してこの週末を過ごしました。

今日、もう一度トライしましたところ成功[ぴかぴか(新しい)][クローバー]
肉芽はきれいに無くなっていて、
チューブを浅くしても、酸素濃度も落ち着いて呼吸しています。

慎重に、今夜、呼吸が安定するかを観察して落ち着いたら
あと、もう1箇所の気管が狭い部分からチューブを抜くのを、あさってにトライします。
それがまた今日のように成功したら
また後日にチューブを完全に抜きます。

皆さんの祈りが通じたのでしょう。

本当にありがとうございます。

チューブを浅くするとき、かなり苦しかったけど、
僕、頑張ったよ、って顔で賢治は私をじっと見つめました。

皆様
これからもどうか応援して下さいm(_ _)m


月曜日は中止 [今を歩みつづけるはなし]

状況が変わり
月曜日にチューブを抜くのは中止になりました。

賢治が生きたいと思う生命力を
何としても助けたいです。

来週月曜日に期待! [今を歩みつづけるはなし]

ご心配をお掛けしておりますm(_ _)m
手術後はとても安定した状態が続いています。

医師から求められていた決断ですが気管切開後のリスクが大きいので、やはり、まずは気管に入っているチューブを抜いてもらうのを第一番に決めました。

これまでにも使っていた気管支拡張のステロイド吸入剤等を使い、ゆっくりと抜いてくれるそうです。

緊急事態になりましたら、気管切開になります。

今、既に気管に入っているチューブを少しずつ浅くして行っています。

それでも安定しています。

これで、チューブを抜いても、自発呼吸が安定して出来ましたら、大成功です。

これまで何年も、この気管狭窄の状態で自発呼吸をしていましたから、
圧迫していた骨や靭帯が無くなった事の良い影響はあると信じています。

来週月曜日にチューブを抜きます。

賢治の、生命力、回復力、気力、全てを信じていて下さいね。
そして応援して下さい。
よろしくお願いします。


手術終了

10時過ぎに手術室に入り
二時半頃に無事にICUに戻ってきた賢治と会いました。

今、医師からの話しがありました。

圧迫していた、骨、靭帯等を取り除きましたが
気管の広がりは見られず

あと2、3日以内に、今、酸素を送っているチューブを外すことを迫られます。

チューブを外して、賢治が自発呼吸が出来るかは
もう賢治の生命力、運、です。

賢治を愛してくれている親族のかた
どうか賢治と会ってやって下さい。

私は奇蹟を信じます。
私はあきらめません。
親が子に対しての思いとは
究極は
生きていてくれたらそれで良い
なんですよ。

親は自分の思いなんて二の次三の次

子が幸せに生きること
ただそれだけが望みです。

明日 手術

皆さまへ
ご心配をお掛けしておりますm(_ _)m

賢治の鎖骨などを切除して、気管が広がるスペースを作る手術は
明日の午前中に始めるそうです。

まずは明日の手術を無事に乗り越えて
そして、気管が広がることを
願っていて下さい。

たくさんの応援メールをいただき
本当にありがとうございます。

賢治があんなに頑張っているのですから
母親の私もしっかりしなければ!と思います。



賢治入院 [お願い]

月曜日、賢治が緊急搬送されました。

今もICU で懸命に闘っています。
@@@@@@@@@@@
どのくらい前からかはわかりませんが、
時間をかけて
少しずつの誤嚥などがあって、
左肺全部が痰などでふさがって真っ白になっていました。
右肺が完全にキレイだったのでそちらで補われていたようです。

月曜日に、その痰がいよいよ、左右に気管が分かれるところまで上がってきて、呼吸困難となりました。
医師の皆さんの懸命の処置により
そして
賢治の無事を祈って何時間も何時間も心の中で頑張れと応援して下さった何人もの皆さまのおかげで
緊急事態を脱しました。
賢治は今、自発呼吸ではなく、鎮痛剤と睡眠剤を点滴されてチューブを気管の中に入れて人工呼吸機で呼吸をしています。
左肺が真っ白なので、これを治す治療を始めていますが
問題はこの肺の治療が終わったときに、いま、気管に入っているチューブを抜く事です。
気管が狭くなっている部分は、はっきり言ってチューブが気管を押し広げているくらいで、チューブの大きさビッタリです。
この状態でチューブを抜くと、
普通の人でも、チューブでこすれた部分は腫れるそうです。
ですから、賢治の場合はチューブを抜いて、すぐに窒素する可能性が大きいそうです。
手術で首から気管を開けて器具を付けたところで、気管の狭い部分はその奥なので、同じことだそうです。
いまのまま、鎮痛剤、睡眠剤投与でチューブを入れたまま生かすことは出来ないそうです。
ですから肺の状態が良くなった時、1週間後くらい
また大きな山がくるとの医師からの説明を受け
目の前にが真っ暗になった月曜日。
翌日の火曜日
医師から
何か方法がないかを別の科の医師の意見を聞いてみた
と言うお話しがありました。
その中で
胸部外科の医師が、気管を圧迫していると思われる鎖骨を一部削り、根本的に、閉塞している気管が広がれるスペースを作ろうと言う意見を出してくれたそうです。

今日、水曜日。
その胸部外科と整形外科の先生からのお話しを聞きました。
長い間、圧迫されていた気管が、
スペースを得たことで、広がってくれるかは、もうやってみなくてはわからないそうです。
でも、本当にかすかな光でも希望の光は光です。

真っ暗闇に、一筋でも光が差し込むだけで
何かの希望に向かって歩けます。

多分、来週の水曜日頃に
賢治は手術を受けます。

私たちは希望を絶対に捨てずに、
賢治の回復を信じます。
皆さんにお願いします。 どうか、心の中で賢治の回復を祈って下さい。

どうかどうかよろしくお願いします。

携帯からのブログアップなので
文字のフォントや大きさが
なぜかバラバラで読みにくくてすみません。

ICUは家族しか面会出来ません。
ただ、親戚でも私の許可があったと言えば面会が出来ます。
賢治と会いたいと思われましたら、lCUのインターホンで、
お母さん(私)からの承諾を得ていると言って、賢治を励ましに行って下さいm(_ _)m

賢治は
家族が大好きです。

無事に終了「Kenjiぼくのうたvol.11」 [笑顔のおはなし]

2017年 Kenjiぼくのうたvol.11

[ぴかぴか(新しい)][かわいい][ぴかぴか(新しい)]無事に終了しました[ぴかぴか(新しい)][かわいい][ぴかぴか(新しい)]

おかげさまで今回も無事に終えることができました。

初めて 
ひとりの芸術家 渡邊賢治 の絵画展。

テレビ、ラジオ、新聞、広報誌
皆様へ絵画展の開催をお知らせしてくださったマスコミの方々が
今回の開催主旨をとても深く理解してくださいました。

お客様の半数は
賢治の背景を知らず、絵を見るために来場してくださいました。
以前からのお客様は
「もう既に、以前から、渡邊賢治さんは、芸術家だったよ」
そんな言葉をかけてくださいました。

賢治が描き続けて
こうした展示の機会を続けて
支援してくださるかた、お客様に見守られ
幸せな時を重ねていることに感謝いたします。

またあらためまして
絵画展のご報告をしますね。

[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございました[ぴかぴか(新しい)]

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