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89歳 [笑顔のおはなし]

先日、おじいちゃんの誕生日でした[黒ハート]
満89歳です。
病気の方はお薬の量を調整して、副作用が出ない範囲で落ちついています。
昨年は、入院、通院で大変だった、この渡邊家の二人が落ちついている事が
私には本当に幸せです。
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おじいちゃんのお誕生日だから
モンブランケーキのマロンクリーム部分を少しもらって
久しぶりに口からの味を楽しみました。


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2017年 Kenji ぼくのうた vol.11展示画 [絵画展示]

2017 Kenji ぼくのうた vol.11


大変、大変、遅くなりました。
8ヶ月経ってしまいましたが、昨年の展示内容を、やっとお届けいたします[るんるん]
地方にいらして、絵画展へおこしになれなかった皆様からも
このたびの賢治の緊急入院では、たくさんの励ましのお言葉をいただきまして
[ぴかぴか(新しい)]心より感謝しております。[ぴかぴか(新しい)]

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少しずつ [今を歩みつづけるはなし]

北海道は
長い冬が終わって
少しずつ、やっと
春を迎える兆しが見えて
ポカポカとした日が来たなぁと思えば
おとついは突然の雪。。。
気を緩めようかと思うと、ガーンとやられる、、、
何か、人生と似てるなぁと思いながら
真冬並みに吹雪く道を
ちょっと悲しい気持ちで歩きました。  
                                                     
朝起きて、仕事の時間まで仕事して
仕事が終わったら、遅い夕飯をとって、そして、さあ、仕事だ!と夜中まで仕事をして
朝起きて  リピート リピート
こんな毎日がいつまで続くの??(ToT)なんて、ボヤいた日々も、ようやく、緩んで来ました。                                      
                       
まだ、賢治のショートステイ先の閉鎖とか、突然のスケジュール変更はありますが
在宅での生活はかなり整ってきました。
[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]
こちらは、生活介護事業所でのひとコマを、お便りにして下さったものです。
この日は生け花をした日です。
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[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]
こちら、最近完成した新しい絵です。
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描いています [絵画]

生活パターンが整って
毎週日曜日は
ヘルパーさんと絵をいています。

決まったヘルパーさんだけではなくて
誰もがアシスタント出来るように
毎週、色々な人が絵画制作に関わってくださっています。
退院してから、まだ3ヶ月?もう3ヶ月?
賢治の生活は、私が思い悩んだよりも、割と早く
食べること(胃ろう栄養)が落ち着き。
医療面のサポートが整って。
トイレを直したり、寝室を変えたり、在宅の環境も整って。
そして、
楽しみであり、
賢治の社会参加実現のジャンル、
そして職業である
[ぴかぴか(新しい)]絵画[ぴかぴか(新しい)]制作
その時間の確保までが
以前よりもずっと整いました[指でOK]
そんな日々を送っています[黒ハート]

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平成30年度。今年も道銀芸術文化助成事業に決定!! [笑顔のおはなし]

今日、道銀文化財団から通知が届きました。
なんと今年も
「Kenji ぼくのうたvol.12」が道銀芸術文化助成事業[ぴかぴか(新しい)]決定[ぴかぴか(新しい)]しました!!

長く賢治の絵を愛して下さる皆様のおかげ
昨年の「Kenji ぼくのうたvol.11」におはこび下さいました皆様のおかげ
そして今回は
命が途切れそうな淵にいた賢治を
たくさんの皆様が
生きて!!生き続けて!! 頑張れ!!
けんちゃんの新しい絵を楽しみにしているよ!!と声をかけてくださった皆様のおかげ

これからの若い芸術家の活動を支援する助成の決定ですから
「描き続けなさい」
と言ってもらえる命があることを
涙が出そうなほどの思いで実感しました。
皆様ありがとうございました。

明日は日曜日。
ヘルパーさんと絵を描く日です[グッド(上向き矢印)][るんるん]
賢治に、助成決定を伝えて
おじいちゃん、おばあちゃん、そしてヘルパーさんたちから
[揺れるハート]おめでとう[揺れるハート]と言われて
クールな表情のままの賢治でしたが
[アート]明日はどんな色を選ぶのかしら?[ぴかぴか(新しい)]

平成30年道銀芸術文化助成事業「Kenji ぼくのうたvol.12」は
  平成30年9月4日(火)から9月9日(日)まで
  北海道銀行本店1階 らいらっく・ぎゃらりぃ にて開催します。



[ぴかぴか(新しい)]おめでとう[ぴかぴか(新しい)] [ぴかぴか(新しい)]賢治[ぴかぴか(新しい)]
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PEG交換お疲れ様 [今を歩みつづけるはなし]

胃ろうになって、初めてのPEG交換の日でした。
ペグとは、胃の内側からお腹の外へを繋げている医療装置?です。
12月に胃ろうを作って、初めての交換。
こうして、これから、数ヶ月おきに交換するわけですが
今日は
朝、家を出発して
お昼に処置室に入ったものの
内視鏡がなかなか入らず
サチュレーション(酸素濃度)は下がるし、鎮静剤の副作用でタンがたくさん出てきて、サクション、サクションで
結局、主治医の先生が、ストップをかけてくれて
どよよ〜〜んの賢治
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づ、、、づがれだぁ〜(疲れた)

色々なかたが色々考えて下さって
ちょっと時間を空けて、また次回に交換しましょうとなり
そして帰り仕度をして。 。。。。
すると
やはり、もう一度やりましょう。
今度はレントゲン撮影をしながらで交換をやります!とのこと
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なんか[あせあせ(飛び散る汗)]こんな泣いているけれど
いや、
泣き顔だけど、涙は流さないし、泣き声も出さない、
顔だけこれ(>_<)
だから、周りもあんまり躊躇なく[たらーっ(汗)]
レントゲン室に連れて行かれたんだな、、、、(ToT)
賢治〜〜ごめんね。
今のPEGは、もう漏れもあって、やっぱり取り替えなきゃならないんだよ、、

結局、レントゲンでの交換は、そんなに痛く無かったらしく(麻酔をしていますが)

わりと余裕のある顔
さぁ、遅くなったけど、帰ろうっか!
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全部が終わって家に帰ると6時過ぎ。
長い一日でした。

私は病院で、麦茶やコーヒーを飲みましたが
賢治は、補給のための肝心の胃ろうペグの交換ですから
水も何も摂らずの12時間、、、、、

病気と付き合うのは、我慢と根気と気力と、恐怖心との闘いと、あとは何なのかしら?きっと書ききれない色々。

賢治は何も語らないけれど
食べる楽しみを失った上に
こんな辛い交換をして
痛い思いをしても、何の楽しみが待っているわけではなく
でも生きるための栄養を摂るためにはこれを繰り返す。

愚痴は言わない。泣かない。食べるの大好きだったけれど、食べない
なんだか、スゴいなぁと思いました。

食べたいものを食べて、
太った太った、痩せたい、なんて言っている自分を恥ずかしく思った一日でした。

絵! 作成を再開☆ [笑顔のおはなし]

[晴れ]日曜日[晴れ]
大好きなヘルパーさん達と絵を描きました[るんるん][グッド(上向き矢印)]
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賢治の体力は戻っていましたが
こちらの都合で描かせてあげられず
生活が色々と落ち着いて
賢治も元気で
そして[ぴかぴか(新しい)]制作再開です[ぴかぴか(新しい)]

今回の長い入院で
激しかった右手の不随意運動が随分と落ち着きました。
おだやか〜な感じの賢治で
この日は色選びがメインだったようです。
描きかけだった二枚に少し色を重ねました。
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これから、また日曜日は絵を描く日[グッド(上向き矢印)][るんるん]とか、賢治の生活の楽しみな部分を受実させますね[るんるん]

良い写真が撮れました [笑顔のおはなし]

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忘れもしない昨年の8月1日の徹夜から始まって
本当に色々と大変な毎日でした。
ちょうど半年が経って
今、ようやく、ほっと、ひと段落しました[ぴかぴか(新しい)]

前の記事の通り、私は自分の病院に行ける余裕ができましたし
めまい止めのお薬のせいか、夜に眠れるようになりました。

そして何より
この写真の大切な二人
父と息子が元気に自宅でゆったりと過ごせている事の幸せを
しみじみ嬉しく感じるのは
この半年が教えてくれた「命」を考える時間のおかげです。

賢治の在宅胃ろう生活も、複数の訪問看護ステーションさんや、医療行為可能の事業所さんに助けられて
そのシフトも順調に回り出して一ヶ月が過ぎました。

実は賢治が退院する一週間前に
屋根の雪が融けて、ダクトからあふれて、屋根裏を通って漏れ出し
キッチン、トイレなどが水浸しになりました[あせあせ(飛び散る汗)]
急遽、天井を剥がして、ベシャベシャになった断熱材を取り除いて、
屋根裏を乾かすまでをやってもらって
自宅の半分を厚手のビニールで壁を作って、
すごい状態の家に、賢治は退院して来ました。
何もかも、なぜこのタイミングで??と思うほどの色々でしたが
今日、その修理工事も全部終わりました。

本当に
やれやれ[わーい(嬉しい顔)]
おかげさまで、無事に落ち着きました。

皆さんに愚痴を聞いてもらって
吐き出す場がある事で私は救われて
賢治を応援してくれる皆さんのおかげで、心を強く持てて
ここまで来る事ができました。

[ぴかぴか(新しい)][かわいい]ありがとうございます。[かわいい][ぴかぴか(新しい)]

心から
皆さんに助けていただいたと感じる賢治の命[黒ハート]です。
これからも大切に守って行きますね。

体治し [今を歩みつづけるはなし]

賢治の体
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シャン!としているのがおわかりになるでしょうか?
頭の位置も、いつもより高いです。

プレーリー君という体幹保持装具を試着しています。
側弯が進まないように、可動式のコルセットのような装具を作ることにしました。
これを付けている時は、呼吸が深くて、賢治自身がとても楽そうでした。
せっかく、胸骨、鎖骨、靭帯を取る大きな手術をしたのですから
このプレーリー君にも助けられて
気管が少しずつ広がることを願っています。

[かわいい][かわいい][かわいい]

さて私の方の体治し
遊園地のアトラクションかしら!?
あらら、天井、壁がグルングルン回る
靴を履こうと下を向くと、コロンとひっくりかえる
寝ていて寝返りを打つだけで、めまいで目が醒める。。
幸運にも頭を水平に動かす分には、めまいはしないので仕事は続けられています。

耳鼻科に行って、真っ黒のゴーグルみたいなのをして検査すると
首を横や後ろに倒すだけで、黒目がすごい速さでシュシュっと動く映像が・・・
自分の目ながら、ホラーっぽかったです。
耳鼻科医いわく
「右に倒すと右に目が振れる。左に倒すと左に振れる。
これは、よくある耳石によるような、耳鼻科の病気じゃありません。」

ひょ〜〜〜

不安な気持ちのまま
後日に脳外科へ行きました。
耳鼻科での検査内容や医師の話しを伝えて
MRIを撮ってもらいました。
結果
MRI画像を前にして結果を話す医師はちょっと困った顔をして
「これは典型的な耳鼻科のめまいですね・・・・。
脳、血管。どこにも問題はありません。耳石が悪さをしている耳鼻科のめまいです。」

とにかく、脳のどこにも異常がなかったので笑い話しですが
ん〜〜なんだかなぁ〜  笑

脳が大丈夫と聞くと、一気に強気になった私です。
めまいを弱めるお薬を飲んで
無理はせずに、慣れるように生活します。

さて
問題は、
病院って、当たり外れがあっても良いのかしら???



賢治の生活 [他愛のないまったりとした話]

お正月から、記事をアップしないままで
もう22日になっていましたm(_ _)m

以前、通っていた施設再開のために、受診や、打ち合わせ、
そして、定期受診、新たな受診。
どこの病院も待ち時間が3時間近くあって
往復時間を入れると、一日仕事です。
賢治もきっと疲れていたと思います。

金曜日の夜に、急に高熱を出しました。
すぐに熱は下がったものの、安静が第一ですから
ゆっくりと過ごしています。
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30年前、長子である娘の子育てから始まって、
年子で賢治の育児、看護、介護が始まって、
それをPAさんにお任せ出来るようになるまで25年以上かかりました。
当たり前の、「休めない毎日」
でも、こんなに休めない、、、眠れない、、、この生活は当たり前ではないから、私は体を壊してしまったんだと思って、
それこそ
「ハジける」じゃなくて
「ゆっくりする」時間を自分で持たなくては!!
そう意識を切り替えて
ヘルパーさんにお任せして、体と心を休ませ始めました。

その「ハジけた」の表現を聞いて、私は今また、休んではいけないんだ!!の呪縛にはまっている気もします
[桜][桜][桜][桜][桜][桜][桜][桜]
小さな種が芽を出して
その芽に合うお水や肥料を一生懸命に探して
昼夜を問わず
休みもなく
風を避けたり、細心の注意を払って芽が伸びるよう、見守って、
やがて花が咲いたり、
実を結んだ時
私は、自分の人生で最高の笑顔が出来るのだろう。
たとえ、忙しくても大変でも、きっとそれで自分の人生すべてを肯定できるのだろう
そんなを私の心と体の栄養にして
頑張って
頑張って・・・・子が成長するように、親だっていつまでも若くないんです。親は老いるんです。
障がいのある本人や母たちが、これまで賢治や私が経験したような不安、困難な思いをしないために
賢治が卒業した養護学校の近くで、また友達と一緒に寄宿舎生活のような事を続けられるようなショートスティ施設を作ってくれる事がお母さんの夢!!と話したのは10年前頃。
けれど
人間なんて、不確かなものですから
そううまくはいかない
そんなのは承知の上
でも
誠意を込めて
愛情かけて
一生懸命に育てた小さな種が
どんな花でも良い、咲いた花の
花びらの一枚に、、、くらいは
私との約束が残るかと思っていました。
[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]
たとえ私がとんな忙しさの中にあっても
賢治が生き続けてくれている
それに感謝する、これは本当に一番です。
それ以外に何かを求めるのは贅沢でも
とても小さな事なのですが
物事に、「誰かががやるのは当然」はないのだと思います。
理解していただけないかもしれませんが、、、、(^^;
人と人が生きる中で、
「相手の立場を想像すること」
「自分の立場を客観視すること」
これを忘れたくないなぁと自分にはいつも問いかけています。そして、私は誰かのサンドバッグにはなりたくないと。。。。。。
自分が辛くても、その原因は一つじゃないはず。
「困った」「辛い」「迷う」「うまく行かなくて、わからない」
色々な負の感情が湧くのは、
自分自身を含めての問題だから
誰かにボーンと、
投げやすい人に投げてしまう前に、
自分自身のスタンスをもう一度考えて、誰かに丸投げをしないのが、良いのになぁと思ってしまいます。
でも、皆?んな、そんな社会の中で
本当によく頑張っていらっしゃると思います。
少し休みたいな、、、
今日は朝からそう思ってしまい、
ブログに逃げました。
これを打っている間に賢治関係のメールを4.5通着信しています。
よーし
また現実と向き合いますか。
頑張ります!!!

明けましておめでとうございます [笑顔のおはなし]

久しぶりに「笑顔のおはなし」のカテゴリーです*\(^o^)/*
おかげさまで
笑顔でお正月を迎えました。
ぼくよりあとに退院してきた(笑)おじいちゃんも一緒に
みんなでお正月です。

昨年はご心配をお掛けしました。
今年は元気に
楽しく
ゆったりと
絵も描いて
僕らしい一年にしますね

今年もよろしくお願いします

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メリークリスマス [今を歩みつづけるはなし]

退院して一週間。
胃ろうからの食事にも慣れてきました。

せっかくのクリスマスですから
口から、ほんのすこしだけれど
ケーキのクリームを
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口から味わう事を忘れないで欲しい
けれど
ほんのすこししかそれが出来ないのは
ちょっと悲しい

強さと優しさを考える時
根気強さと愛情深い優しさは、とても似ていると感じました。

ちっぽけな私がどこまで出来るかわかりませんが

残念ながら、聞こえて来る私への非難に耳を閉ざす強さは無く
いちいち、小さなひとつ、ひとつの言葉に泣いて
はじけてなんかいないのに、、、、
勝手すぎる、なんて、50を過ぎても人から言われたことはないのに、、、、、
こんなに一生懸命にやってもダメなんだ[あせあせ(飛び散る汗)]と泣き
でもでも
賢治の命をあきらめなかったことと
賢治の事で、悲観的な涙をほとんど流さなかった強さは
自分だけが知っていたら良いさ!
と自分をなだめ
また
自分を非難する簡単な言葉たちに
ごーごー?と泣けるのは
ある意味幸せだと
落とし込めています。

今日は賢治の病院に行ったり、お世話になる施設へ行ったり
忙しい一日でした。
賢治にケーキを買った以外、クリスマスらしい事はなかった日ですが
ちょっと神さまのことを考えました。

そんなに私はダメ人間ですか?

いつか私が天に召された時
神さまはなんとおっしゃっるのかしら?
その時に救われたなら
私は幸せなのでしょうか?
現世で救われたいと思う強欲な私だからダメなのでしょうか?

生きるって難しいですね。

メリークリスマス






いよいよ今日☆12月18日退院!! [今を歩みつづけるはなし]

ここで過ごすのも今日でおしまい。
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今日退院しました。
ICUでの壮絶な日々
心肺停止しても
蘇生しての
あの闘い
一般病棟に移っても
発疹
43度を超える高熱

でも
ここの看護師さんが皆さん優しくて
可愛いくて[黒ハート]
賢治は大好きな看護師さんが来ると
露骨に態度を変える、さすが、それでこそいつもの賢治だ[わーい(嬉しい顔)]
そんな楽しい?日々でグングンと元気になって
胃ろうの手術も乗り越えて
皆さんとお別れするのは寂しいけれど
元気になって良かったねと、皆さんに見送ってもらいました。

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エレベーターの中で
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ロビーにはクリスマスツリーが
もう、そんな季節だったんだ、、、
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車の中では、ぐっすり[車(セダン)]
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今日はまた、たくさんの方々が家に集まって、
新しく始まる、胃ろうでの生活に向けてカンファレンス。
皆さん、ありがとうございます!
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本当にご心配をおかけしました。
こうして無事に自宅へ帰って来ました。
三ヶ月と一週間の入院でした。
僕はこの命をあきらめないで、頑張ったよ!
これからも僕は一生懸命に生きます。
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そして皆様
本当にありがとうございました。
これから、たとえ困難があっても
賢治の命をかけた頑張りに恥じないように
私も頑張ります。
たくさんの方々に助けていただいた
賢治の命。
これからも、大切に大切に守ります。
どうぞ、これからも見守って下さい。
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カンファレンス終了 [今を歩みつづけるはなし]

昨日、いえ、もうおとついになりますね、11日に無事に賢治のカンファレンスが終了しました。
私はいっぱいいっぱいで、参加下さったかたが何名なのか、数える余裕がありませんでしたが
多分30人を超えていたと思います。
たくさんの皆様のご参加をありがとうございます。
そして、人が生かされて今を共に生きている現実をこうして知る機会を与えてくださった、皆様、そして当人の賢治に、私は感謝します。
賢治もカンファレンスに参加しました。
自分のために、これだけの人が集まってくださった事に、賢治も感謝していたと思います。
さて
色々と、やることが山積みで
朝方まで仕事をする毎日がずっと続いています。
今日ももう4時を過ぎました。
そして明日は
今、三度目の入院中の父のところへ行きます。
どうにも、お薬が体に合わず、酷い副作用で、、、、
ところで
私自身は大丈夫なんだろうか?
と書くと皆さんにまた心配を掛けてしまいますね。
休まず、眠らず、
いえ
休めず
そして、眠れずです。
今は緊張の中にいますので、大丈夫そうですが
少し休めるかも
と、
気を緩めた時に、ドンと役目が来ると、
どーーーんと気持ちが落ち込んでしまいます。
頑張っても、頑張っても
私に押し寄せる義務に
なんでやねん?
みたいな気持ちです。
はい。
愚痴ったところで、仕事は減らない。
少しだけでも寝て
また頑張ります。
11日のカンファレンス後の賢治
もう、時間が遅かったので、眠くなっています。
賢治は私みたいに愚痴らないし、こんな綺麗な目をして
本当にえらいねぇ??と思うのでした。
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今日の僕 ^ - ^ [今を歩みつづけるはなし]

胃ろうからの栄養が開始して
鼻のチューブが取れました。
ずっとチューブを入れていた鼻は
血豆?で痛々しいけれど
本人はスッキリの顔^ ^です。

胃ろうの傷も良くなって
トイレでの排泄も再開。

大きな山
小さな山
を超えて
崖っぷちから平らな地面へと
賢治の生きる力を全部出して
よくぞここまで来てくれました。

えらいね、賢治
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無事に手術は終了 [今を歩みつづけるはなし]

たくさんの賢治へのエールを
ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]
おかげ様で無事に終わりました。

病室を出る時は

「賢治さん、頑張ってね」
言葉をかけて送り出してくれる看護師さんの一人一人に
ニヤリ( ̄∀ ̄)
ニコニコ[るんるん]

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超余裕の賢治でした。

1時間ほど。割と短い時間で手術は終わりました。
少しすると、局所麻酔がきれて、
痛みが強くなって
顔を(>人<;)こんなにして
んー んーと声を出して
バタバタ

お腹に穴を開けたんだから
腹筋使っちゃダメ
なんて静止は聞けずに、起き上がろうとして
ドタドタ
(>人<;)そんなにもがいても涙は流さない賢治
男だね。

なんて言っていられない[あせあせ(飛び散る汗)]
見ているのもかわいそうなくらいでした。
痛み止めの点滴が効いて少し寝れ、る、かな?

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痛みに振り上げた拳が

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鎮痛剤が効いてきたよー


夜もまだ痛みがあるようです。

良く頑張ったね。
早く痛みが消えて良くなりますように[ぴかぴか(新しい)]

29日に手術 [今を歩みつづけるはなし]

胃瘻を造る手術は29日に決まりました。

ここまできたのですから

この手術も
どうか、どうか無事に済みますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

今、賢治が家に帰ってきてから
どのように胃瘻を管理したり
生活を整えて行くかをつめています。

やはり、自費でどうにかしなければならない部分が出ますが
それは賢治がこうして生きて、生き続けてくれて
そしてこれからも生きるために生かされるお金。

10年ほど前に
同じように
生きるお金について考えたのを思い出します。

親として、こどもには活き活きと生きて欲しいから
出来る限りの環境を整えてあげたいです。
だから
自分が賢治の介護をするために仕事を辞めるか
介護に必要なお金のために自分の仕事を続けるか
罪悪感なしに、単純な二択なのだと思うようにします。

頑張ります[グッド(上向き矢印)]

まずは手術を無事に越えられますように。

欅坂46のメンバーのアップ動画に見入っている賢治
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眠れない。。。。。 [今を歩みつづけるはなし]

倒れ込むようにお布団に入っても
結局は眠れません。

過ぎた事は変えられない
記憶の嫌な部分をシュレッダーにかけてポイっと捨てられるような
そんな、さっぱりとした明るい性格だったら良いのに

また明るくない事を考えています  笑

何がどうあれ
とにかく
ほんとに!!
賢治が生きていてくれて良かった[ぴかぴか(新しい)]

医師の皆さんをはじめ
初期対応から、そして今も
たくさんの皆様のお力をいただいて
救ってもらった賢治の命。
大切にしますね。

そして
賢治が
「自分っていったい?????全部ボクはわかっているんだよ。でも仕方がないのかな?」
そんな思いでいた入院前の色々な出来事。
そしてICUでの大粒の涙

賢治が大切な存在だと
本当にたくさんの皆様が賢治の病室へと来てくださって
本当に、遠くまで
わざわざ来て下さって
近くにお住まいのかたは、もう何度も来てくださって
それだけで、もう賢治は
とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]嬉しくて幸せです[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

本当にいつまでも変わらぬ愛情を
皆様
ありがとうございます。

こうして愛されている賢治を見て私も心強くなります。

頑張りますね[手(グー)]

あまり考えすぎずに
とにかく
眠れる心を作って
明日(今日)も仕事!!です。頑張ります!!


今日のカンファレンス [今を歩みつづけるはなし]

先日は二ヶ月のくぎりで?
アグレッシブな記事を書いて、溜めていたものを吐き出して
気持に区切りをつけられました。

そして今日のカンファレンスに備えて色々と調べたり、連絡を取ったり。

結局
胃瘻を作ることに決めました。
ほんの少し、赤ちゃんのお食い初め程度でも
口から食べる楽しみを残して、
大切な栄養は、胃瘻から。

さて問題は胃瘻管理です。

以前はPA介助者は重度在宅の人の「家族」と考えて
家族に可能な医療行為を同じように出来るパーソナルPなアシスタントA
そんな意味を持つPA介助者さんでした。
そんな重度在宅の生活を支えるのが目的だったPA制度が
ふつーーーの、
ヘルパー事業所さんがやる範囲の内容となってしまっていました。(知らなかった[たらーっ(汗)])
なので
以前はOKだった胃瘻管理を今はPAさんにはできなくなってしまって
重度の在宅の人の生活は本当に大変[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]だと思います。

それでも私は今日、カンファレンスで
「賢治の施設入所は考えていません。在宅で生活します。」と断言して来ました。

言うからにはやります[手(グー)]

たくさんの専門家の皆さんが
胃瘻管理の対応をしてくれる訪問看護さんを探してくださっていました。
ただ、それではやはり賢治の生活全部を補えないと予測されて
やはり
「お母さんの、お仕事。辞めるとか、形態を変えるとかで、訪問看護では足りない部分をやってもらえますか?」
と言われました。

やっぱりここに戻るのだな、
と思いました。

この国は、家族が家族を看るのが当たり前の国です。
勿論、私は賢治に対する愛情がありますから、
そして
施設入所を選ばなかったのは私ですから
出来ることはします。
でも、それで私が仕事をあきらめるのは、また違うんじゃないかな?と思っています。
おかしいでしょうか?
間違いでしょうか?

「私は仕事を辞めたり、減らす気持ちはありません。でも私に出来る事は勿論やります。」と答えました。
私の意思を聞いて、今回のコーディネートを進めてくださっているかたは、私の気持ちを汲み取ってくださって
「わかりました。もっと調べて、各方面に連絡をして、在宅を実現するために頑張ってみます!!」と言ってくださいました。


このブログを長年読んでいらっしゃるかたは覚えていますか?
病院の付き添いを出来るのは三親等内の親族まで。
「お母さん、仕事で付き添いが出来ないなら、仕事を辞めて、生活保護をもらいなさい。」と医師に言われたのが、7年前。
それでも、特例で、昼間の仕事中だけ、私の友人に付き添いをお願いして、私は仕事に行き、
仕事が終わったら病院に戻って、付き添いをして
文字通り、
「不眠、不休」で一ヶ月を過ごして倒れ、、、いえ、倒れるギリギリで区役所に行きました。
「私、倒れます」と相談しに。
すると
「お母さんが本当に倒れて、入院して、賢治さんの付き添いが出来なくなった時に連絡をください」
と言われました。
「誰が連絡するのですか?私が連絡出来るような状態じゃなかったら、どうするんですか?」
「誰も介護者がいない時にはじめて別の制度を使える規則ですから、お母さんがまだ倒れる前には、申し訳ありませんが、適応にならないんですよ」

こんな会話があったこと
思い出しました。

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

臨月まで働いていた私です。
年子でこどもを二人産んで、
下の子の賢治が3歳になった時、子育てと仕事の両立をはじめました。
途中、賢治の骨髄移植の時は一緒に無菌室に入ったため、8ヶ月も仕事をお休みしました。
でも、生徒は、なんと全員戻って来てくれました。
今、その当時に生徒だった子がお母さんになって
自分の子を私のところに習わせに来てくれています。

私にはピアノの技術はないけれど
ピアニストさんには教えられないことを伝えられるはずと思って
その子、その子、ひとりひとりの個性を大切にして
伸ばしてあげたい、
音楽を楽しんでほしい、
自分に自信を持ってほしい、
オトナを信じて心を開いてほしい、
私との時間がこの子にとって、将来何かにつながると良いな、
そんな色々な思いを持って生徒との時間をとても大切にしています。

息子の介護を取るか、仕事を取るか
そんな二択ではないんです。
だって、どちらも大切なんですもの。

みんな、それぞれの生き方があるように
介護や、看護、保育などを職業にしている人がいます。
それを職業にしている人に、その専門の部分をお任せして、
家族といえども、看ないで別の事をしても良いのでは?と思うのは傲慢でしょうか?
障がい者や病人や高齢者のいる家の人は
その家族を看るのが当たり前ならば
私はもう明日からすぐに、賢治と両親を看るだけの人生になります。
ホント!!
だって私しかいないんですもの。

誰に傲慢と言われようともうくじけないわ〜〜(笑)

私が本当に、自分の事だけを考えていて、傲慢な人間ならば
賢治の、在宅の道は拓けないでしょう。
自分という人間の真価を問う決断だと思っています。

うまく行かなかったら
あぁ〜[たらーっ(汗)]残念。美津子はちょっと残念な人だったのね[わーい(嬉しい顔)]と、一緒に苦笑して慰めてください。[わーい(嬉しい顔)]

さて
夜もふけました。
今日も「仕事」を頑張ります!!![るんるん]

今日(昨日)
AKB48が水着でヘビーローテーションを歌う映像に見入る賢治27歳。

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お墓終い [切ないはなし]

これは10月13日の話し。
前の方の記事で
「何かなぁ〜( T_T)」のタイトルで賢治の全身の発疹や熱のことを書いた日の日中。
渡邊家のお墓を終って、別の霊園へと合祀してきました。

長男の父が
自分が生きているうちに、自分の責任で終う。
墓を残してたら、美津子に迷惑をかけてしまう。
そう言って
二回目の入院の前に行いました。
日にちは決まっていたものの、
賢治の状態が不安定で、、、、、、
タクシーを使うにはかなりの距離で
父は
「いい、いい、大丈夫だ、バスと地下鉄使うから」
・・・・・待って[手(パー)]
ご先祖様の入った大きな骨箱を持って
バスと地下鉄は[あせあせ(飛び散る汗)]
というか、あなた自分の体、わかってる?(これは私の心の声)
そんな会話をしていましたが
賢治がICUから出られるようになって
一般病棟で少し?落ち着いて緊急性がなくなったので
さすが!!賢治。
おじいちゃん孝行[ぴかぴか(新しい)]
きっと助けてくれた、ご先祖様への感謝の気持 なんだね。
ということで
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職員さんがお骨をお墓から取り出しています。

父の長男としての役目
父が建てたお墓を、継ぐ者がいないから自分で閉じる
切ないな。。。。。

どんな理由があろうとも
家族愛ってのは?いや、人としての愛って?
コレで良いのか?と
切なかった出来事を終えて、
賢治の病院に戻ると
賢治は真っ赤な腫れ上がった全身で
「生きてりゃ色々あるさ。それでも生きるのさ」
と言っているようでした。

さて
昨夜の雪は積もりませんでした。
良かった!!

今日も頑張ります[グッド(上向き矢印)]

2ヶ月目の夜 [今を歩みつづけるはなし]

今日はアグレッシブな記事を書きます。
癒し? 笑  を求めるかたはスルーしてください。
私も人間なので、心に溜めておける怒りにも限度があって[わーい(嬉しい顔)]
時々はこうして話さないと、爆発しちゃいそうなんです。
そのくらい、今、疲れているのかもしれません。
ゴメンナサイ[たらーっ(汗)]



二ヶ月前のあの日
ICUの待合室で過ごした長い長い時間。
今は病室で賢治に冗談を話し掛けながら過ごせる幸せがあります。

今日の賢治
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土曜日は仕事の始まりが早い分、終わりが平日より少し早いものの
病院に着くと18時を過ぎています。
今日は[車(セダン)]雪と雨、みぞれ
雪になると、通うのに時間がかかるだろぅなぁ〜

ん〜〜[あせあせ(飛び散る汗)]?
春の発表会
父とのオーストラリア旅行
絵画展
そして、
父は白血病に
息子は重症肺炎で生死をさまよう

忙しかったなぁ〜
この二ヶ月、休日は完全にゼロかなぁ?
まぁどんな日を休日と言うかは人によって違うのでしょうが
体や気持を落ち着けて、休める日。が私の思う休日です。

でも、毎年
こんな感じで忙しいなぁ〜 笑

私はPA介助者さんのおかげで、自分の時間を持てるようになりました。
私は、その「自分の時間」のおかげで
まずは、[三日月]夜に眠る事[三日月]が出来るようになりました。
ほとんど外出が出来なかったのが、遠くまででも[車(セダン)]出掛けられるようになりました。
仕事[るんるん]に専念できるようになりました。
その他は家(家族)のこと、それにつながる事に「自分の時間」を使えるようになりました。
パァ〜っと遊ぶ??って言うのでしょうか、
イメージ的には、連チャンでススキノに行って遊ぶとか?? 笑
なんてことは
「自分の時間」が出来てからも、した事はありません。

「自分の時間が出来てハジケた」と私の事を言う人がいたそうです。

そんなことを言われる覚えはありません。

私が何十年間も「自分の時間」を持たずにいたのはどうでも良いことで
50歳を過ぎてやっと、少し自由に行動するようになったことを
「はじけた」なんて表現するのには大変な悪意を感じます。

言葉で人を陥(おとしい)れるのって本当に簡単なのですね。
やってもいない事。
ありもしない事。
言ってもいない事。
勝手な作り話しを口から外に出して
それを信じた人がまた
事実じゃないことを他に拡散しているから
たまらない[あせあせ(飛び散る汗)]

人と人の仲をかき乱して
自分は良い人のふりをして寄り添って乱すネタを拾って
どちらにも良い顔をしながら
実はかき乱している張本人。

自分で言っていましたものね
「私って人と人の間に入ってかきまわして壊すような悪い人なんだよ」
って。
私が「そんなことないでしょう」とフォローしても何の返事もなかったのは
既に確信犯だったのですね。

あなたと同じレベルに立ちたくないから私は何も言わないままでいました。
でも
今日、今、もし、
賢治の命がここには無いような結果を迎えてしまっていたら
私は全てを表に出そうと思っていた二ヶ月間でした。

許されることと、決して許されないことはあります。

「何で◯◯ちゃんのこと、(他の人に向けて悪く)言わないの?」 と不思議そうにあなたが聞いたとき
「私が口が固い事、知っているでしょう。一方的な言い分でも、私は◯◯から言われたことを守るの」と答えた私に対して無言でしたね。
あなたは
口が固いから大丈夫、まだバレない。と安心したのでしょうか?
それとも
まだ騙せる、もっとこじらせられると思ったのでしょうか?
それとも
この言葉は脅し?え〜!?わたしのやってきたこと、バラされたら困る!怖い!と感じたのでしょうか?


私から話されては困る真実。
たくさんの事実。
私がやった事として外に話した、実は自分の不実。
私はそれらを今日まで公にせずにいたけれど、

今回も
賢治がこうして生きていてくれたから、
どうやら話さずに済みそうですよ。

私は
言霊(コトダマ)を信じているから・・・
まだまだ賢治の胃瘻の手術の問題や、在宅での道など
問題は山積みなので
負の言葉を口にしたくは無いのだけれども
最初に書いたように
私だって人間なんです。


多分私は話さないでしょう。
それは
これから賢治に幸せに生きて欲しいから。
年老いた親、お世話になっているかた、大切な人たち、
本当に善意の方々から
本当の思いやりや優しさや誠実な言葉、行動をもらって
今の私の心を治せそうだから。

今はまだ怒りのあふれる心と、
壊れてしまって元には戻らない大切なものの破片を胸に突き刺したままだけれど
その痛みを私は、あなたへ向けずに、自分で治して行きます。

あなたは自分の発した言葉が
コトダマとなって自分に戻って来ない事を願ってください。

二ヶ月経ちました [今を歩みつづけるはなし]

11月11日

二ヶ月経ちました。

こんなに元気になりました。
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あとは
もう何度も記事に書いている通り
鼻から入れている経管栄養を取るために
胃瘻の手術を受ける。。。。。か
これまで通り
誤嚥と闘いながら一日五回食に戻れるようにトレーニングするか


賢治には賢治の人権があります。

とにかく
こんな事を書かなきゃならないのは悲しいことですが
子が生まれたときから
子が大人になった今も
私の信念は
「親の都合で、子に何かを強いない」
これを心に強く持ち続けています。
そのために
自分に出来る限りの、「親として」をやってきたつもりです。
こんなこと
親として当たり前のことなのでしょうが

自分の足跡を自分で振り返ってちゃんと確認しなければ
私自身が崩れそうな悲しみに襲われるので
今回はあらためて賢治の人権、賢治の人生を賢治の目線でしっかり考えて
私は親として出来ることを精一杯にやります。


食べること 楽しむこと 生きること  [今を歩みつづけるはなし]

今朝、病院から電話がきて
昨日はじめた食事トレーニングは
延期になりました。

胃瘻
作らなきゃダメなのかな?
作っても、口からの食事の楽しみを少しは残したいな
でも、それには口からのトレーニングが必要

胃瘻
在宅での管理はとても難しいから
施設入所がほとんどです、と言われたけれど
在宅でも可能かも と
色々な人が色々と調べてくれています。
私は賢治の施設入所は全く考えていません。

胃瘻
今、病院では、前後の処置(白湯入れたり)込みで、一食に二時間半くらいかかっています。
保険や公費を使う訪問看護は一日三食の胃瘻対応はなかなか難しくて
別の訪問看護サービスをネットで見つけたけれど
1時間で6000円〜って書いてありました。
プラス交通費と特別時間加算金ですって。
・・・・すごい
お金持ちだったら 笑
賢治が在宅で生活するためには惜しくないお金だけど
ごめんね
私がいくら働いても、この額は無理。

口から食べてほしい。
きっと食べたいだろうなぁ。
だから、口からは楽しみで好きなものを食べて
絶対に必要な栄養は胃瘻から
と胃瘻を作ったとしても
管理が。。。。

今回のことでPA制度の規約が随分変わっていると知りました。
当初は医療行為OKだったPA制度。
今はほとんど不可です。
看護師資格を持った人でも、PAでの活動の場合、胃瘻管理は不可です。

個人で看護師さんと契約・・・はとても難しいそうです。
看護師さんは医師の指示のもとで医療機関から派遣されていなければ
何かあった時、責任の所在で大変な事になるため、
弁護士さんに相談して、法律に添うような契約を〜〜〜それでも無理かもしれません〜〜なんてPAの担当者さんから言われました。
だからPA制度が出来たんじゃなかったんでしたっけ??と言いたくなるのと同時に
この先、どうなるか、、、気が遠くなりました[あせあせ(飛び散る汗)]

せっかく賢治の体が回復してきたのだから
私が解決しなくちゃ!!!!!

宝くじ
当たりますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]


朗報!そして食べる課題 [他愛のないまったりとした話]

まずは朗報から[ぴかぴか(新しい)]
今回、気管を圧迫していた、鎖骨、胸骨、靭帯の一部を取る手術をした事によって、気管が広がるスペースが出来て、期待通りに、気管が広がってきていました[ぴかぴか(新しい)]\(^o^)/[ぴかぴか(新しい)]
これから少しずつ、もっと広がるかもしれません[ぴかぴか(新しい)]
胸にある10センチを超える手術痕は賢治の男の勲章^ - ^ 
傷はかなりキレイになりました。
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そして、食事ですが、鼻からの経管栄養をやめられるように、今日のお昼ご飯から、以前と同じように、口から食べる練習を始めました。

今日は約二ヶ月ぶりの口からの食べ物でしたから、ゆっくりと、合計で5〜6口。そこでストップ。
賢治は私の差し出すスプーンを真剣に見つめていました。
賢治にはどんな思いがあるのでしょう? 
食べることが大好きな賢治ですから、もちろん口から味わって食べたいでしょう。
でも、賢治自身が一番自分の誤嚥を自覚しているし、その怖さを身を持って知っています。
私が見ているかぎりは、うまくゴクンと食べられているようで、やはり誤嚥はあるらしく、
むせて、看護師さんにサクションしてもらって、たった5〜6口を食べるだけでかなりの体力を使って、
短い食事が終わると、居眠りをするほどでした。

食べ物だけではなくて、つばも誤嚥するそうです。
それらが少しずつ肺にたまって、いつ誤嚥性肺炎になるかは、CTを撮ってもわからないので医師にも、早期発見や治療はできないそうです。
日々、しっかり、ゲボッと、タンと一緒に出して、肺リハビリを受けたり、
抵抗力のある健康状態を保つことがこれからの課題です。
ゆっくりゆっくり、食べる練習と体の回復をしていきますね[ぴかぴか(新しい)][かわいい]


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明日は検査 [今を歩みつづけるはなし]

今朝早く
鼻のチューブを抜いてしまって

チューブがなかなか入らず
ひどく苦しんだそうです(/ _ ; )

タンもつまって

サクションしなくても済んでいたのに
今日はかなりサクションしてもタンが取れず
ずっと胸の音がゴロゴロしていました。

明日は誤嚥検査です。

お口からご飯が食べられるようになるには
しっかりタンを出して、落ち着いてね(^_^)

賢治の手を握って、言い聞かせて来ました。

月曜日に床屋さんに行って来ました。
出発前
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外は寒いのでガッチリ着込んで

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久しぶりの外出は床屋さん

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スッキリしたよ。

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今日の賢治 [今を歩みつづけるはなし]

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車椅子に座って(╹◡╹)

元気です!! [今を歩みつづけるはなし]

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賢治の発疹はかなり治りました。[グッド(上向き矢印)]
良い感じの毎日です[かわいい]

賢治は順調です。
外出許可が出たので、週明けには、少し外の空気を吸ってくる予定です。
寒くならないといいな。

そして来週の木曜日にはいよいよ飲み込みの検査です。
鼻からのチューブが抜けるかどうかが、これからの大きな課題です。
賢治に口から食べられる楽しみを!!
どうか、食べる楽しみを残してください、神様[ぴかぴか(新しい)]

家族が二人、別々の病院に入院すると、[車(セダン)]かなり忙しいです[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]

メールを下さっているのに、返信出来ないままでごめんなさい[ふらふら]

そうそう[ぴかぴか(新しい)]
先日、父の病院[病院]から賢治の病院[病院]をハシゴする中間にある
いえ、中央区の真ん中にある
寿司のさか井さんへ行って来ました。
お約束では9月の末に秋冬の絵に取り換える予定でしたが
約一ヶ月遅くなって
やっと秋冬の絵に交換してきました。
暖色系を、とのリクエストで飾ってきました。

是非、寿司のさか井さん(パルコの裏通り パレードビル1階)へ
美味しいお寿司と絵をお楽しみにいらしてください。



小さな事のようで大きな出来事「お風呂」「 トイレ」 [今を歩みつづけるはなし]

発疹がひいてきました。
ステロイドを減量していっても、発疹はおさまっているので[決定]
良い感じです。


医療、看護、リハビリ。
たくさんの方々のおかげで
賢治の毎日が成り立っています。

[ぴかぴか(新しい)]ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]


一か月半ぶりに
お風呂に入れてもらいました。
そして
ベッドの上でオムツに排泄するのではなく、ベッドから降ろしてもらって
トイレで排泄出来るようになりました。
今日、介助者のかたから
[mail to]トイレで排泄しました!感動しました[ぴかぴか(新しい)]
メールを受け取りました。
その短い文を読んで、私は目頭が熱くなり、ウルウルッ[あせあせ(飛び散る汗)]としました。
本当に感動です。
よくぞここまで頑張ってくれました。(毎回これですね[わーい(嬉しい顔)])
あとは
口からごはんを食べられるかどうか?です。
鼻からのチューブを抜いて
口からごはんを食べられると良いね。
飲み込みの検査は来週です。


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涙の意味 [今を歩みつづけるはなし]

発疹が引いて、熱が安定するのを待つ毎日です。





9月11日のあの日から
一度も 
賢治の命を諦めた瞬間はありません。

祈り、願い、

そんな事しか出来ないけれど
諦める瞬間など
微塵もないのは
多分これから一生変わらない思いです。

子が親より先に  はダメだと思っています。

ICUで賢治が命の瀬戸際にいた時
賢治の耳元で叫ぶように話し掛けました。

賢治は生きなきゃダメ!
みんな
賢治がいるから幸せなの。

賢治
本当にわかってる?

色々あって悲しかったのはわかるよ。
でも
賢治が自分で感じちゃっているのと違って
本当に
みんなにとって
賢治は大事な大事な存在なんだよ。

Aさんも、Bさんも、Cさんも、あの人も、この人も
賢治に生きてほしい!
生きて!って
ずっと祈り続けてくれているの。

お母さんのこと信じられるよね?
それじゃ、お母さんのために生きて!
お母さんは賢治が生きていてくれなきゃイヤだ。

その瞬間 突然に
賢治の目から大粒の涙が
ポロポロと流れました。

決して涙を流して泣かない賢治が、、、
普段から泣かないけれど

息が出来なくて苦しくても
気管内挿管のチューブが苦しくて、すごく痛くても
サクションが苦しくても
死の恐怖が襲ってきても
どんなに身をよじって、
顔をしかめる事はあっても
涙は流さなかった賢治が

大粒の涙をポロポロと流しました。

賢治の心に私の想いが届いた。
真実が届いた。




先程、相模原事件の単独取材の報道を見ました。


意思の疎通が出来ない障がい者など、、、

そんな勝手な価値観は、この事件の犯人だけが持つ特有な思想か?の問いかけに
社会の中には、それを、この犯人だけとは言えない現実がある
そうニュースでは締めていました。


命って
諦められるものではないし
誰かの価値観で決められるものでもないと

どうしたら?
心を閉ざした人へと伝えられるのかなぁ




先日
賢治は初めて選挙権を行使しました。
病院での不在者投票です。
一般病棟に移ってから不在者投票が出来ると聞いて、
テレビで各政党の政策を見て聞いて、
27歳の賢治と、
この、初めての投票に向けての準備の時間を持ちました。

重度の障がい者だって
私たちの側こそが、まっすぐな気持で相手の心に寄り添えば、意思の疎通は出来るんです。

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ありがとう ありがとう ありがとう [今を歩みつづけるはなし]

賢治。生きてくれてありがとう。
そして皆様。応援して下さってありがとうございます。

今日、明日、あさってと、日々を積み重ねられること
自分の命を含めて
生まれて来れたこと
生きていられること

私が心細くなった時に

祈っています。
賢治くんの生命力を信じています。
大丈夫。
頑張れ。

心から愛のこもったお言葉を下さったこと
本当に、支えになりました。


熱とか発疹とかは置いておいて  笑

こんなに
元気になった賢治の姿を
皆様にお礼としてお届けします。
本当にありがとうございました。

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